I våras uppmärksammade Läkartidningen problemet om vem som ska ta notan för det växande antalet särläkemedel – läkemedel mot ovanliga men allvarliga sjukdomar (

Dyra särläkemedel blir ett finansieringsproblem). Läkemedlet mot Hunters sjukdom kostar exempelvis 10 miljoner kronor per år. Det är osedvanligt dyrt, också för ett särläkemedel. För ett litet landsting kan kostnaderna få stora konsekvenser. Samtidigt kan preparaten vara livsavgörande för patienten.

Experter har därför under lång tid efterlyst ett nationellt och solidariskt finansieringssystem. Förhandlingar om hur det ska se ut har pågått sedan i våras mellan Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) å ena sidan, och Socialdepartementet å andra sidan. Men någon lösning tycks inte vara i sikte.

Varför drar det ut på tiden?
– Det är lite komplicerat. Vi har kostnadsansvaret och de äger regelsystemet. Förhandlingarna handlar egentligen om läkemedelsförmånen för nästa år, men vi har sett förhandlingarna som en anledning att diskutera särläkemedel. De är vårt gemensamma ansvar, säger Magnus Thyberg, handläggare på SKL.

Är ekonomin problemet?
– Nej, kostnaderna är inte gigantiska, även om de i framtiden kan bli betungande. Det handlar mer om hur riktlinjerna ska se ut, vilka patientgrupper vi talar om och hur indikationerna ska utformas. Vem ska fatta beslut i enskilda ärenden, och var ska budgeten ligga, nationellt eller regionalt? Det är frågor som vi lyft fram.

Är det rimligt att prioritera mellan dessa patienter, precis som man gör i vården i övrigt?
– Det är den svåraste frågan. Vi har ju ett prioriteringssystem, men det är svårt att applicera på särläkemedel eftersom det blir så tydligt att det påverkar individer.
Magnus Thyberg vill inte säga hur förhandlingarna förlöper med Socialdepartementet. Och Karin Johansson, statssekreterare på Socialdepartementet, har inga kommentarer när Läkartidningen ringer.

Betyder det här att patienter riskerar att komma i kläm?
– Jag tror inte att det är någon patient som inte har fått läkemedel. Sedan har det säkert varit en del lidande på vägen, och det är synd, säger Magnus Thyberg.
Efter Karolinska Universitetssjukhusets beslut att avbryta behandlingen av Kalle Dejemyr och den följande debatten i medierna, valde Stockholms landsting att täcka utgifterna den närmsta tiden.
– Bostadsorten ska inte avgöra om man får behandling eller inte i sådana här fall. Nu vill vi titta närmare på ärendets juridiska aspekter och om det kan ske en samordning mellan landstingen, säger Göran Stiernstedt, Stockholms landstings biträdande direktör.
Kerstin Hulter Åsberg, ordförande i Svenska Läkaresällskapets kommitté för läkemedelsfrågor, ser positivt på den diskussion som uppstått.
– Det tar lång tid att få med alla på båten och hitta en lösning. Och det måste få ta tid. Men att man först sa nej till behandlingen på Karolinska gör att fler kan förstå frågan. Min erfarenhet är att många politiker först gör det när det egna landstinget drabbas, säger hon.