I slutet av 1980-talet började media rapportera om en mystisk sjukdom som drabbade framför allt unga privilegierade storstadsmänniskor mitt uppe i välbetalda karriärer på banker, fondmäklarfirmor eller IT-företag. Allt fler bland dessa yuppies (young urban professional) drabbades bland annat av en oförklarlig kronisk trötthet som verkade förlamande på såväl yrkesliv som privata aktiviteter. Läkarkåren stod frågande inför symtomen som till slut fick samlingsnamnet »yuppiesjukan«. Andra trötthetsdiagnoser är kroniskt trötthetssyndrom och »utbrändhet«. Nu talar man i medicinska kretsar mest om »utmattningsdepression«. Frågan är om man kan tala om »kultursjukdomar«.
Den benämningen kom till någon gång på sommaren 1987 då Karin Johannisson, numera professor i idé- och lärdomshistoria vid Uppsala universitet, i rapporterna om yuppiesjukan tyckte sig känna igen symtomen för den numera försvunna sjukdomen neurasteni, en veritabel epidemi bland välbeställda kvinnor kring förra sekelskiftet. Utmärkande för neurasteni och några andra samtida diagnoser som kloros var att de uppstod plötsligt, blev mycket utbredda och omtalade, för att sedan klinga av. Sjukdomarnas egendomliga karriärer kan visas tydligt genom data från den samtida sjukvårdsstatistiken om intagningar på sjukhus fördelade på kön och diagnos.
– När rapporterna om yuppiesjukan började strömma in tyckte jag mig se en gammal sjukdom återuppstå under nytt namn men med bibehållen symtombild, förklarar Karin Johannisson, som enligt många är den som först använde benämningen »kultursjukdom«.
Enligt Karin Johannissons definition är kultursjukdomar (eller kulturdiagnoser) sådana tillstånd som definieras som sjukdom under en viss tidsperiod och som uppkommer, namnges och sprids i samspel med kulturen. Det innebär att de styrs av tidsandan i form av normer, värderingar, föreställningar och aktuella hotbilder. Den nyfödda diagnosen, som ofta återfinns i bestämda grupper eller kulturkretsar, sprids som ett slags mentalitetsgenererad epidemi. Symtomen är komplexa och svåra att förstå, men härstammar för det mesta ur en gemensam »symtompool«. Karaktäristiskt för en kultursjukdom är också att den försvinner plötsligt, antingen för att tillståndet inte längre betraktas som sjukdom eller därför att symtombilden slukas av andra nyare diagnoser.
– Jag tror att kultursjukdomarna spelar en viktig roll som ett slags hemvist för upplevd ohälsa i samhället, säger Karin Johannisson. Det är en process mellan medicin, samhälle och individ, där de nya sjukdomsbegreppen ger namn och bekräftelse åt individens symtom. De ger också en tolkningsmall och en förklaring som i sin tur kan påverka hur man känner sig. Symtomen upplevs och tolkas i enlighet med den diagnos som etableras.
Karin Johannisson hänvisar till Ian Hacking, en brittisk-amerikansk historiker och filosof, som har försökt beskriva händelseförloppet vid en kultursjukdoms uppdykande. Först kommer rapporterna om de enstaka fallen, och strax därefter skolmedicinens reaktion i form av ifrågasättande och avvisande. Kultursjukdomarna orsakar irritation bland läkare eftersom sådana sjukdomar konfronterar dem med fenomen som gäckar det rådande biomedicinska paradigmet och får dem att känna sig maktlösa. Ett paradigm är enligt vetenskapsteoretikern Thomas Kuhn det osynliga raster genom vilket en viss professionell grupp tolkar verkligheten. Att utmana det är att provocera.
Det tar tid för sjukvården att bekräfta en »kulturellt betingad« diagnos, menar Ian Hacking. Men när det väl har skett, och i synnerhet sedan diagnosen uppmärksammats i media, sprider sig sjukdomen förbluffande snabbt till en stor grupp människor vars symtom överensstämmer exakt med de symtom som man har bestämt sig kan kopplas ihop med just denna nya diagnos. Hacking kallar diagnoserna för »interaktiva kategorier«.
Kultursjukdomarnas egenhet att uppstå och försvinna utan förvarning tycks alltid vara i fas med förändringar i samhällsklimatet. De dyker särskilt upp i perioder av oro och osäkerhet inför eller i samband med stora förändringar i samhället, menar Karin Johannisson. Då tycks den upplevda ohälsan öka, vilket manifesteras i en rad olika symtom. Förra sekelskiftets stora diagnoser som neurasteni och kloros grasserade i ett sådant samhällsklimat, men försvann med första världskrigets stora katastrof. Det anses vara ett tecken på att »stora kriser äter upp små kriser«.
De flesta av dagens kultursjukdomar dök upp under 1980-talet med diagnostiska namn som oral galvanism, fibromyalgi, el- och bildskärmsöverkänslighet, sjuka hussjukan, multipel kemisk överkänslighet, så småningom kronisk smärta och kronisk trötthet, utbrändhet, etc.
– Min bild är att kultursjukdomarna måste överensstämma och samverka med de hotbilder som samtiden formulerar som starkast, framhåller Karin Johannisson. På åttiotalet definierar man de tyngsta hoten som kommande från den yttre miljön i form av farlig strålning eller farliga material med förgiftningspotential och på nittiotalet från ett alltmer kravfyllt samhälle och arbetsliv.
På senare tid har begrepp som »apatiska flyktingbarn« och så kallade bokstavsdiagnoser hos barn direkt kopplats till tidigare okända sociala situationer i samhället. Det viktigaste i Ian Hackings budskap, enligt Karin Johannisson, är diskussionen om interaktivitet mellan diagnos och individ.
– Diagnoser tenderar att skapa nya sociala kategorier, till exempel kategorin »utbrända« eller kategorin »bokstavsbarn«. När kategorierna väl finns kan sjukvården och de medicinska institutionerna börja agera, vilket i sin tur förankrar förekomsten av respektive kategori. ADHD-barn placeras i särskilt anpassade miljöer, utbrända i långa sjukskrivningar. Också läkarna ingår i denna interaktivitet.
Karin Johannisson påpekar att få av de i dag utbredda kultursjukdomarna kan påvisas entydigt via någon biologisk markör. När det gäller till exempel de nya barnneuropsykiatriska syndromen finns ännu knappast någon hållbar tes om en eventuell neurofysiologisk förändring som skulle kunna förklara problemen. Men det hindrar inte att stora resurser allokeras till att ta hand om bokstavsbarnen och att uppmärksamheten i media är stor.
– Det finns alltså stor makt i de här diagnoserna, säger Karin Johannisson. Makt att bekräfta men också att avvisa, makt att utverka resurser och uppmärksamhet. Om lärare bara går med på att kroniskt bråkiga och okoncentrerade barn sorteras in i en diagnostisk kategori, så får skolan ofta resursförstärkning till exempel i form av personliga assistenter.
Karin Johannisson betonar att de symtom som kultursjukdomarna ger patienterna är i högsta grad verkliga och kräver insatser från sjukvården. Att problematisera kultursjukdomarna som sådana är inte att ifrågasätta äktheten i själva fenomenet. Men kultursjukdomarna i samhället existerar i ett dynamiskt samspel mellan en rad aktörer: patienter, läkare, försäkringskassa, media, arbetsgivare, patientföreningar, läkemedelsbolag …
– Det är intressant att följa till exempel utmattningssyndromets karriär, säger Karin Johannisson.
Begreppet »utbrändhet« skapades under 1980-talet och förknippades först med »jagsvaga« grupper kvinnor och personer i typiska kvinnoyrken. Till en början var uppmärksamheten för diagnosen begränsad. Utmattningsdepressionen blir allmänt känd och fick sin epidemiska spridning först 1997 när den tänkta orsaken till sjukdomen överförts från individen till arbetsorganisationen.
Karin Johannisson ser det som en allmän trend för kultursjukdomarna i ett historiskt perspektiv att de som i dag får hög prestige och tas mest på allvar är de diagnoser som drabbar privilegierade samhällsgrupper och särskilt män.
Däremot, om en diagnos bärs främst av lågutbildade, underprivilegierade grupper, eller i huvudsak av kvinnor, så tappar diagnosen snabbt i status – och följaktligen också i uppmärksamhet.
– Sådana sjukdomar kan försvinna snabbt både från rampljuset och från läkarmottagningarna, säger Karin Johannisson. Frågan är bara var de tar vägen. Är de verkligen borta, eller dyker samma symtombild upp under ett annat namn senare?
Elallergi är ett bra exempel på en sjukdom som kommer plötsligt och sedan går ur tiden lika fort.
Symtomen passar in på upplevd ohälsa – kanske i mötet med ny teknik som verkar hotfull och är besvärlig att hantera. Karin Johannisson berättar om en minikonferens i Uppsala 2003 för läkare som på 1990-talet arbetat mycket med patienter med elöverkänslighet. Deltagarna var överens om att det inte hade förekommit några nyinsjuknanden i just elallergi på flera år vid deras mottagningar. Elöverkänsliga personer som stod på behandling fortsatte med den, däremot kom det inga nya patienter som kallade sina symtom för elallergi.
»Apatiska flyktingbarn« kan också ses som en kultursjukdom – även om den inte riktigt följer samma mönster som andra kultursjukdomar. Diagnosen, som slutligen fick namnet »devitaliseringssyndrom«, har blivit mycket uppmärksammad och mer eller mindre erkänd i samhället, trots att de som drabbas finns bland de mest underpriviligierade och resurssvaga i Sverige i dag.
– Bortsett från de aggressiva konflikter mellan politiker, handläggare, anhöriga och inte minst läkare sinsemellan som syndromets uppdykande utlöste, är fenomenet med apatiska flyktingbarn intressant på grund av själva »smittprocessen«, förklarar Karin Johannisson.
När sjukdomens symtombild väl hade etablerats och syndromet fått sitt namn, kunde man konstatera att sjukdomen spred sig enligt de principer som beskrivs inom ett nytt studiefält kallat kulturell epidemiologi. På kort tid fanns det i Sverige flera hundra barn med devitaliseringssyndrom, de flesta inom familjer som kom från vissa geografiska områden.
– I dag hör man knappast talas om apatiska flyktingbarn. De förekommer inte i media och man kan bara gissa att de är få.
Karin Johannisson påpekar att kultursjukdomarna utgör en uppmaning till läkarkåren att se den kulturella kompetensen som del av sin professionalism.
– Jag tycker inte att man ska tala om ett humanistiskt perspektiv kontra ett biomedicinskt paradigm inom sjukvården, säger hon. Läkare vet att människan är så mycket mer än bara kropp och inser också att nästan alla sjukdomar eller diagnoser även har sociala eller kulturella dimensioner. För mig finns det ingen som helst motsättning i att kultursjukdomarnas symtom både kan förklaras via kulturella processer och höra hemma inom en biomedicinsk förklaringsmodell.
Det är lite sorgligt, tycker Karin Johannisson, att så många läkare och patienter i dag tycks vara förenade i sin längtan efter en biomedicinsk markör.
– Det är ett nederlag om inte en upplevd sjukdomskänsla, antingen den kallas fibromyalgi eller bildskärmsallergi inte anses riktigt verklig förrän den bekräftas genom en kemisk substans eller någon faktor i ett laboratorieprov. Samtidigt som vi alla vill bli betraktade som hela människor och bli förstådda så.
Ett tecken på att utvecklingen ändå går åt rätt håll ser Karin Johannisson i inställningen till diagnosen utbrändhet, i dag benämnd utmattningsdepression.
Det är den första kultursjukdom vars namn anger ett tillstånd som har med vårt psyke, våra känslor, vår sårbarhet att göra, utan att vara stigmatiserande.
