Det senaste året har en rad företag börjat erbjuda kommersiella genetiska test till privatpersoner. Man skickar in ett DNA-prov – exempelvis genom att spotta i ett provrör eller topsa sig på insidan av kinden – och får svar via Internet. Svaret innehåller uppgifter om ett antal genetiska riskfaktorer för att drabbas av folksjukdomar som till exempel diabetes, Alzheimers sjukdom och vissa typer av cancer.
Nu varnar Elisabeth Rynning, professor i medicinsk rätt vid Uppsala universitet, för en förbisedd risk: det finns inget sätt att kontrollera vems DNA som skickas in:
– Kunden själv har ett bra skydd för sin integritet, säger hon. Men det finns inget som hindrar att han eller hon skickar in DNA från familjemedlemmar eller vänner – utan deras vetskap.
– I skydd av anonymiteten kan kunden faktiskt låta DNA-testa vem man vill – till och med statsministern, om man råkar komma över hans kaffekopp.
Elisabeth Rynning framträdde vid ett symposium om genetisk testning på riksstämman på onsdagen. Hon har analyserat rättsläget kring de kommersiella gentesten och konstaterar att det finns stora luckor i lagstiftningen, både i Sverige och internationellt. Den svenska lagen om genetisk integritet är visserligen bara två år gammal men behandlar ändå bara gentest inom sjukvården, inte de nya självtesten.
– Gentester till befolkningen är förenade med vissa risker, både för den enskilde och för samhället, säger hon. Därför behövs en reglering, både nationellt och internationellt – de flesta testerna erbjuds ju via Internet från sajter i andra länder.
Inom sjukvården erbjuder man sedan länge genetiska tester vid sjukdomar där det finns ett direkt och starkt orsakssamband mellan en ärftlig genetisk mutation och sjukdomen, exempelvis Huntingtons sjukdom eller några starkt ärftliga typer av bröstcancer. Men de nya kommersiella testerna testar i stället för ett antal så kallade riskalleler, genetiska normalvarianter, som i studier har befunnits ha ett visst, statistiskt samband med sjukdomsrisken.
De stora folksjukdomar det handlar om orsakas av samspel mellan en mängd olika genetiska faktorer, varav många ännu är okända, och olika miljö- och livsstilsfaktorer. De bidrag till sjukdomsrisken som enskilda riskalleler kan ge är så små att resultaten från de kommersiella testen är meningslösa, säger Magnus Nordenskjöld, professor i klinisk genetik vid Karolinska institutet:
– Man kunde lika gärna spola ner de tusenlappar ett sådant test kostar på toaletten! Risken är dock att de kommersiella DNA-testerna skapar onödig oro, eller omvänt invaggar folk i falsk säkerhet, eftersom de inte får någon hjälp att tolka resultaten.
Magnus Nordenskjöld utesluter inte att vi i framtiden kan få mer precisa test av riskalleler, som kan användas som underlag för bättre diagnostik och behandling. Men all genetisk testning måste ske inom ramen för sjukvården, säger han:
– Innan en person erbjuds genetisk testning ska han eller hon erbjudas professionell information om vad testet kan innebära. Och resultatet av testerna måste förmedlas av medicinsk personal, som kan vägleda personen hur han/hon ska gå vidare. Detta är minikrav som de flesta genetiker i dag är överens om.
En som inte är överens om detta är Kári Stefánsson, genforskare och vd för isländska Decode Genetics, ett företag som gjort epokgörande forskning om genetiska risker för olika folksjukdomar – men som också erbjuder kommersiella DNA-test via Internet.
Kári Stefánsson skulle ha talat vid symposiet på onsdagen men kom aldrig till Göteborg. Arrangörerna hade inte fått någon information om orsaken till avhoppet.
Elisabeth Rynning
