Domus Medica strax söder om centrala Utrecht är en stram skapelse i glas, metall och mörkt tegel. Sedan två år har ett 30-tal holländska läkarorganisationer sina kanslier i byggnaden, däribland det inflytelserika kungliga nederländska läkarsällskapet KNMG.
Hela ena väggen i den luftiga foajén täcks av läkareden, i böljande text likt en uppslagen bok. Visserligen rör det sig inte om Hippokrates’ 2 500 år gamla version – den som bland annat säger att läkaren inte får ge gift, även om någon ber om det – utan en moderniserad variant. Ändå kan det tyckas utmanande i ett land där läkarkåren varje år medvetet hjälper över 2 000 personer att dö. Plikten att bevara liv brukar ju anses som en av läkaretikens hörnpelare.
Eric van Wijlick är ansvarig på KNMG för Support and Consultation about Euthanasia in the Netherlands, SCEN, ett nätverk av erfarna läkare som kolleger kan vända sig till när de får en förfrågan om dödshjälp. Han håller inte med om att det skulle ligga något provokativt i saken.
– Grunden i läkargärningen är självklart att skydda livet. Men det finns exceptionella situationer när valet står mellan att låta ett hopplöst lidande fortsätta eller att hjälpa patienten att avsluta sitt liv. I det läget kan det vara tillåtet att välja det minst dåliga av två dåliga alternativ.
KNMG har haft en central roll i den holländska eutanasidebatten alltsedan de första fallen började uppmärksammas på 1970-talet. En milstolpe var när organisationen 1984, efter att tidigare ha varit emot dödshjälp, svängde och ställde sig bakom eutanasi och läkarassisterat självmord i vissa lägen. Riktlinjer togs fram för när dödshjälp fick förekomma och hur det skulle gå till. De viktigaste kraven var att begäran var frivillig, lidandet outhärdligt och att det saknades rimliga alternativ. Högsta domstolen slog samma år fast att läkare som följde riktlinjerna inte riskerade åtal.
I debatten brukar ett tungt argument för dödshjälp vara patientens autonomi. Men, understryker Eric van Wijlick, i Holland har patienten ingen rätt till eutanasi (till skillnad från exempelvis i Oregon i USA, där en döende patient kan välja läkarassisterat självmord oavsett om alternativa behandlingar finns att tillgå). Det grundläggande skälet för dödshjälp är inte autonomi utan barmhärtighet.
– Patientens önskemål är utgångspunkten, men i slutändan är det läkaren som avgör. I grunden handlar det om barmhärtighet mot patienten när det inte finns några andra lösningar, säger Eric van Wijlick.
Att träda in i husläkaren Gerrit Kimsmas lilla praktik i Zaandijk ett par mil norr om centrala Amsterdam är en lätt svindlande upplevelse. Någon inredningsarkitekt har garanterat aldrig satt sin fot här, annat än möjligen som patient. I det kombinerade kontoret och mottagningsrummet finns knappast en horisontell yta som inte täcks av böcker, lösa papper, medicinska instrument, souvenirer och andra mer eller mindre odefinierbara föremål.
De flesta av sina 35 år som husläkare har Gerrit Kimsma varit verksam här i de norra delarna av Amsterdam. I dag har han ungefär 1 700 patienter.
– Normalt för en husläkare i Holland är runt 2 300 patienter, men jag undervisar i medicinsk etik på universitetet i Amsterdam och måste ha lite tid för det också.
I det holländska husläkarsystemet behåller allmänläkarna ansvaret för sina patienter genom hela vårdkedjan, ofta ända fram till dess de avlider. 85 procent av alla eutanasifall utförs också av husläkare, vanligtvis hemma i patientens bostad.
Själv uppskattar Gerrit Kimsma att han under sin karriär har fått frågan minst ett femtiotal gånger om att hjälpa en döende patient över tröskeln. Hur många gånger han faktiskt hjälpt någon av sina patienter att dö vill han dock inte uppge.
– Det är en fråga jag aldrig svarar på. Jag tycker att det är irrelevant, för oavsett om processen slutar med eutanasi eller inte går man igenom samma emotionella faser.
Han minns mycket väl första gången han gav en patient eutanasi.
– Den första gången var 1976, och det var inte ens min egen patient, utan jag hade blivit ombedd att under en helg övervaka en kvinna i 60-årsåldern som led svårt av cancer i hjärnan. Smärtlindringen fungerade inte och efter att ha konsulterat hennes husläkare på lördagen avslutade jag hennes liv på söndagsmorgonen. Hennes make och dotter var tacksamma, men själv var jag fullständigt uppriven.
Flera gånger återkommer Gerrit Kimsma till detta: eutanasi är inget man utför med lätt hjärta.
– Jag är alltid tacksam när patienten avlider naturligt, för jag tycker inte om att göra det. Men när man väger samman plus och minus är jag ändå glad att vi i vissa fall har den möjligheten.
1976 var dödshjälp fortfarande i strikt mening illegalt i Holland. Först 2001, 28 år efter att en prejudicerande dom för första gången öppnade en lucka på glänt för eutanasi, formaliserades straffriheten för läkare som följer regelverket genom ett parlamentsbeslut.
Sedan dess har regeringar kommit och gått. Men oavsett färg på regeringspartierna har det aldrig varit tal om att riva upp eutanasilagen. Ett skäl, tror Eric van Wijlick, till den breda konsensus som råder är Nederländernas månghundraåriga liberala tradition med fokus på individens rättigheter. Men han pekar också på ett par andra viktiga förutsättningar:
– Vi har systemet med familjeläkare som känner sina patienter väl och vi har ett socialförsäkringssystem som omfattar alla. Det betyder att det inte finns några ekonomiska faktorer som påverkar individens fria ställningstagande till eutanasi.
Kritiker mot legaliserad dödshjälp brukar varna för risken att det leder till att den palliativa vården blir eftersatt. Men i Holland finns en bred enighet om att så inte blivit fallet. Det har tvärtom skett en kraftig utbyggnad av den palliativa vården de senaste femton åren, säger Eric van Wijlick, något som antas vara en del av förklaringen till att antalet fall av eutanasi och läkarassisterat självmord gått ned.
– En del säger att vi började i fel ände och skulle ha byggt ut den palliativa vården först. Men det går ju inte att backa historien.
Han tror dock inte att palliativ vård kommer att göra eutanasi överflödigt i framtiden.
– De som begär eutanasi och de som får palliativ vård är olika grupper. För de som begär dödshjälp är förlust av värdighet och viljan att vara vid medvetande när de dör de främsta motiven. De som får palliativ vård är i huvudsak äldre, och hos dem dominerar fysiska symtom som smärta och andnöd.
Gerrit Kimsma beskriver den typiske eutanasipatienten som en patient som har uttömt alla behandlingsalternativ och som »inte kan dö fort nog«. I hans eget fall har det uteslutande rört sig om personer med terminal cancer.
– De har inte förlorat sin livsaptit, de skulle gärna leva vidare om de kunde. Men livet som det är har förlorat sin mening för dem.
Motståndare till dödshjälp hävdar ibland att en önskan att dö beror på att patienten är deprimerad. Men det avfärdar Gerrit Kimsma.
– Ibland hör man argumentet att varje dödssjuk människa som vill ha hjälp att dö skulle vara en psykiatripatient som borde få antidepressiv behandling. Men jag ska berätta en hemlighet: Om du vill leva och får veta att en sjukdom kommer att döda dig blir du inte uppsluppen, du blir sorgsen. Men om du frågar en sådan person om glädjeämnen i deras liv så kommer ögonen att skina upp och de börjar berätta om sina barn, om sitt arbete eller om resor de gjort. Så reagerar inte en deprimerad människa och det är en tydlig skillnad.
Efter 35 år med legaliserad eller halv-legaliserad dödshjälp är stödet i Holland bland både läkare och allmänhet kompakt. Opinionsundersökningar i samband med att eutanasilagen antogs 2001 visade att nio av tio holländare står bakom legal dödshjälp. Och enligt den senaste stora kartläggningen av tillämpningen av eutanasi säger bara 14 procent av de holländska läkarna kategoriskt nej till att utföra eutanasi.
En av de läkare som tar avstånd från dödshjälp är Paul Lieverse, specialist i anestesi och smärtlindring och medlem i Nederlands Artsen Verbond och Christian Medical Fellowship. Organisationerna motsätter sig, på medicinsk-etisk respektive kristen grund, inte bara eutanasi utan även abort och forskning på mänskiga embryon. Fast för Paul Lieverse är det eutanasifrågan som ligger närmast hjärtat.
– I den frågan är mina åsikter inte teoretiska, utan bygger på praktisk erfarenhet av mitt arbete.
Sedan 20 år är han verksam vid Daniel den Hoed Cancer Center, ett högspecialiserat sjukhus med ett hundratal sängplatser beläget i de södra delarna av Rotterdam. Till sjukhuset, som organisatoriskt ingår i Erasmus-universitetet i Rotterdam, Nederländernas största sjukhus, skickas cancerpatienter från andra sjukhus i regionen när alla andra möjligheter är uttömda.
I praktiken vet de flesta som kommer hit att chanserna att bli botade är små. När det står klart att det inte finns något hopp kvar får läkarna inte sällan frågan om de kan hjälpa patienten att dö. Åtskilliga av sjukhusets läkare gör det också. Men från Paul Lieverse blir beskedet att de i så fall får hitta en annan doktor.
– För mig är en av de viktigaste uppgifterna i den palliativa vården att visa att patienten är värdefull som människa, trots alla svåra symtom. Att som läkare säga att »jag är redo att ta ditt liv« är för mig motsatsen till det.
Det betyder inte att han inte kan förstå patientens rädsla och oro inför döendet.
– Men min reaktion är inte att erbjuda eutanasi utan att tillsammans med patienten utforska vad det är som bekymrar honom eller henne och se vad vi kan göra åt det.
På frågan om vilket hans främsta argument mot dödshjälp är kommer svaret direkt:
– Det behövs inte. Det finns enorma möjligheter inom dagens palliativa vård.
Vad är alternativet till eutanasi som du ser det?
– Det finns inget standardsvar på vad alternativet är, det beror på patienten. Min erfarenhet är att om man sätter sig ner och talar med patienterna märker man att det aldrig bara är en sak, exempelvis smärtan, som bekymrar utan det finns alltid andra dimensioner. Det kan vara psykologiska, sociala eller rent existentiella frågor. Ofta är det så att om man erbjuder hjälp på ett av områdena så blir det lättare för patienten att klara de övriga.
Paul Lieverse menar att många patienter som fått en terminal diagnos efter hand omvärderar sin syn på vad som är meningsfullt i livet.
– Det händer att en patient säger exempelvis att »den dag jag blir sängbunden vill jag dö«. Men när de väl är i den situationen har andra saker blivit viktiga, som kanske att få vara med om sitt barnbarns födelse.
Enligt holländsk lag är det dock inte tillåtet att utföra eutanasi efter en enstaka begäran, kanske uttryckt i ett ögonblick av förtvivlan. En begäran om dödshjälp ska vara bestående.
Är inte det en garanti för att patienten faktiskt tänkt igenom sitt beslut?
– Hur länge är bestående? replikerar Paul Lieverse retoriskt. Det finns inget mått i lagen för hur man mäter det. Två dagar kan vara bestående.
I stort sett alla patienter Gerrit Kimsma gett dödshjälp har varit personer han i egenskap av husläkare känt i åratal och haft en nära relation till. Flera gånger har han hört kollegor från andra länder säga att de aldrig skulle kunna ge dödshjälp åt någon de känner så väl. Men för Gerrit Kimsma är det precis tvärtom: Det är om man inte känner patienten som det finns risk för cynism.
– Om du inte känner patienten blir du mer som en bödel än en läkare. Gör du det ändå är risken stor att du kommer att känna skuld efteråt.
Något man inte kan blunda för är att eutanasi och läkarassisterat självmord är ett billigt sätt att avsluta livet på, jämfört med palliativ vård. Men Gerrit Kimsma utesluter att holländska läkare skulle frestas att ta till eutanasi som ett sätt att avlasta en ansträngd budget.
– Det är en icke-fråga, helt enkelt för att det finns så många trösklar som patienten måste passera.
Vad som däremot bekymrar honom lite är den okunnighet som finns bland befolkningen.
– Det finns personer i Holland som tror att eutanasi är en rättighet, ungefär som en konsumtionsvara.
Vid sidan av praktiken och undervisningen är Gerrit Kimsma också en av de läkare som är knutna till SCEN, det nätverk i KNMGs regi som Eric van Wijlick leder. Regelverket säger att en läkare som utför eutanasi alltid måste konsultera en kollega först, och genom SCEN har läkaren tillgång till erfarna och särskilt utbildade läkare för att få en så kvalificerad bedömning som möjligt. SCEN förmedlar även kontakt med specialister i palliativ medicin.
– En viktig poäng är att läkarna som kontaktar oss inte kan välja konsulterad läkare utan får en utsedd. Det är för att garantera läkarens oberoende, säger Eric van Wijlick.
Läkaren från SCEN går igenom journaler och talar med patienten, anhöriga och behandlande läkare. I ungefär en fjärdedel av fallen säger SCEN-läkaren nej eftersom alla alternativ inte uttömts, berättar Eric van Wijlick.
Vad händer om en läkare går vidare och utför eutanasi trots att SCEN-läkaren avråder?
– Det är inte förbjudet, men läkaren kan förvänta sig många frågor från de regionala kommittéer som går igenom varje fall och avgör om de ska skickas vidare till åklagare.
Finns det något stöd till läkarna efter att de utfört eutanasi?
– Det finns inget organiserat stöd, men SCEN-läkarna uppmanar läkare som kontaktar dem att ringa tillbaka efteråt. Vi vet att det påverkar läkarna djupt och vi säger alltid att man inte ska gå tillbaka till sin praktik direkt.
Paul Lieverse föreläser regelbundet för andra läkare om nya metoder för smärtlindring. I publiken finns inte sällan läkare knutna till SCEN. Han berättar att det har hänt att läkare efteråt sagt till honom att om de hade känt till de möjligheter som finns skulle de ha gett andra råd.
– Innan en läkare utför eutanasi i Holland måste man alltid konsultera en kollega för en opartisk bedömning. Jag skulle vilja att en döende eller svårt sjuk patient hade denna rätt till en andra läkare redan innan man gör en begäran om dödshjälp. När det handlar om terminalt sjuka skulle det vara någon med specialistkunskaper i palliativ medicin. Genom att ge rätt behandling i rätt tid kan man ofta undvika kriser längre fram och hindra att lidandet blir outhärdligt.
En positiv sak har dock eutanasidebatten i Holland fört med sig, menar Paul Lieverse, och det är att alla – politiker, profession och allmänhet – har tvingats fundera över vad som är syftet med vården i livets slutskede.
– Det har uppstått en bra diskussion om vilken behandling som faktiskt har medicinsk relevans, och hur man ska agera när det inte finns någon sådan behandling.
Även Eric van Wijlick tror att legaliseringen av dödshjälp öppnat upp debatten kring livets slut.
– Döden är inte tabu. Vi kan diskutera de här frågorna öppet med varandra och med vår läkare och vi kan vara ense om att vi är oense.
Kanske blir Paul Lieverse – lite ofrivilligt – själv en illustration av denna intellektuella öppenhet. För mot slutet av vårt samtal, spontant, säger han plötsligt:
– Jag förväntar mig inte att jag kommer att utföra eutanasi någon gång under min karriär. Samtidigt känner jag förstås lidandet och förtvivlan hos patienterna och deras anhöriga och jag slutar inte att tänka på frågan. Jag utesluter inte möjligheten att jag en dag skulle utföra eutanasi. Men jag skulle fortfarande tycka att det vore fel.
Många av Gerrit Kimsmas patienter har lämnat ett livstestamente där de beskriver vilken vård de vill ha i livets slutskede och sin inställning till dödshjälp. Foto: Evert Elzinga/Scanpix
Paul Lieverse arbetar i huvudsak som narkosläkare, men ungefär en fjärdedel av arbetsdagen ägnar han åt smärtbehandling på sjukhusets palliativa avdelning. Om man ger sig tid att lyssna till vad som bekymrar patienten går det oftast att hitta alternativ till eutanasi, menar han. Foto: Robert Vos/Scanpix
