Ingen vet hur många vårdprogram och kvalitetsregister som finns. Ingen har en överblick av den samlade arbetsbördan för läkarna.
Ett knippe nationella vårdprogram, en mängd vårdprogram för varje landsting och säkert ett tusental olika för hela landet. Marie Lawrence, utredare vid enheten för rikssjukvård och effektivitetsanalys vid Socialstyrelsen, har inte någon förteckning, men gör en gissning kring antalet vårdprogram. Många utgår från myndighetens riktlinjer kring sjukdomar. Därefter tar olika specialiteter inom Läkaresällskapet fram nationella vårdprogram. Lokala/regionala vårdprogram finns också som överenskommelser inom varje landsting, och regionala organisationer som onkologiska centrum kommer med konsensus kring både vårdprogram och kvalitetsregister. Till sist finns vårdprogram som ges ut av läkemedelsindustrin i samarbete med läkare.
– Med många olika avsändare är det därför omöjligt att säga hur många som existerar, säger Marie Lawrence.
När det gäller antalet nationella kvalitetsregister finns ett 60-tal »erkända« av Sveriges Kommuner och landsting, men ytterligare några hundra mindre lokala och regionala register finns i landet, enligt Lawrence. Från början växte kvalitetsregister fram från grupperingar inom professionen eftersom det fanns ett intresse av att följa upp vården, och på senare år vill myndigheter och beslutsfattare använda dem för att styra och mäta vårdens resultat. Utöver register och vårdprogram finns checklistor för till exempel operationsrutiner. Därtill kopplar vårdvalsmodeller ersättning till olika kvalitetsindikatorer – ytterligare uppgifter som ska lämnas från klinikerna.

Antalet vårdprogram och register har ökat snabbt. Marie Lawrence anser att utvecklingen är nödvändig.
– Det handlar om att vi ska få en vård på lika villkor. Vårdprogram behövs för att säkerställa att vi gör rätt, och om vi inte följer upp vad som görs, hur ska man då veta vad som görs? säger Lawrence.
Men det finns en rad problem med vårdprogram och kvalitetsregister. Dålig samordning är ett sådant, menar Jan Adolfsson, avdelningschef för cancerregister/vårdprogram vid Onkologiskt centrum för Stockholm–Gotland. Vid centrumet samlas sedan drygt 30 år alla regionalt framtagna program och register, i dag 18 vårdprogram och drygt 20 register. Men Jan Adolfsson tycker att det saknas en nationell övergripande funktion att samordna och stödja de nationella initiativen till kvalitetsregister och vårdprogram. Inom cancerområdet är detta på väg att skapas i VINK Cancer, som är en arena för samverkan mellan arbetsgrupperna för vårdprogram och kvalitetsregister, landets onkologiska centrum, Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner och landsting,, och regionrepresentanter för sjukvårdshuvudmännen.
– Avsikten är att på nationell nivå göra det som regionala onkologiska centrum gör på regional nivå, det vill säga samordna och stödja arbete med nationella vårdprogram och kvalitetsregister, säger Jan Adolfsson.

Många läkare som Läkartidningen talar med lyfter också fram värdet av ett samarbete mellan specialistvård och öppenvård inom ett landsting. Stockholms läns landsting ville bringa klarhet kring viktiga program och tog fram webbplatsen Vårdinformation StorStockholm, ‹http://www.viss.nu ›. Specialistvården och primärvården informeras om vilka program som gäller och hur de kan hittas. Kunskapstunga dokument har förenklats.
– Primärvården känner sig väldigt bekväm med hemsidan som ständigt är uppgraderad. Även i andra delar av landet används VISS, säger Inger Rising, medicinskt sakkunnig inom patientsäkerhet och kvalitet, Stockholms läns landsting.
Men långt ifrån alla följer vårdprogram eller deltar i register. Ofta hänger sämre följsamhet ihop med vilken nytta den enskilda kliniken ser med program eller register.
– Man hinner helt enkelt inte följa eller delta, många kliniker yttrar sig om detta. Om kliniken dessutom känner att till exempel ett kvalitetsregister inte är till för de egna behoven utan bara en kontrollmekanism tappar man intresse, säger Inger Rising.
Jan Adolfsson håller med om att detta måste lösas.
– Det är angeläget att man på ett smidigt sätt får tillgång till sina egna data, bland annat för att kunna jämföra sig mot omgivningen både lokalt, regionalt och nationellt samt för att kunna använda data i sin verksamhetsbeskrivning. System för detta finns nu tillgängliga, säger han.
Jämförelser är mycket effektiva, enligt honom, eftersom »ingen vill vara sämst«. Men han ser också många fallgropar, till exempel när det gäller hur patienterna fördelar sig på de olika verksamheterna och om data som presenteras inte är korrekta.
– Ofta har man en önskan att snabbt få fram data men man måste ha respekt för att det tar tid att bygga upp register som ska omfatta många tusen patienter per år och där alla kliniker ska delta. Det tar också tid innan man har en säkerhet i data som gör att man kan ha förtroende för resultaten.

Viljan att delta i ett kvalitetsregister kan också minska om täckningsgraden för registret är mindre bra.
Ibland struntar även kliniker i att rapportera till ett register för att underlaget är för litet. Kerstin Sandelin är sammankallande för styrgruppen för det nationella bröstcancerregistret, som är stort och tidskrävande. Hon märker sådana tendenser.
– Om man bara gör en liten mängd operationer så kan registret kännas tungt att fylla i för det mesta, det vill säga efterbehandling och kontroller sker av annan specialist och då blir verkningsgraden lägre för den som fyller i registret. Men å andra sidan ger det huvudmannen en uppfattning om hur vården bedrivs, om det är det man vill ta reda på.
Hon tycker att små kliniker bör delta i registret för att det finns ett stort värde i att kunna beskriva alla patienter och alla verksamheter, annars får man en selektion som gör att det kan bli svårt att tolka resultaten.
Ett annat problem är att flera register överlappar varandra. Inger Rising skulle dels vilja se en »upprensning”«av registren, dels en automatisk överföring av uppgifter från journaler eller andra register.
– I dag får ofta klinikerna mata in samma uppgifter flera gånger. Det är rena rama snurren. Det ska räcka med en inmatning. Men för att uppgifter ska kunna föras mellan register krävs att specialiteter enas kring begrepp och termer så att data kan exporteras till de register man vill ansluta sig till, säger Rising.

Tids- och resursfrågan engagerar Jan Adolfsson som påpekar att ingen vet hur mycket tid som läggs ned på klinikerna för arbete med vårdprogram och kvalitets-
register. Totalt sett kostar driften av landets onkologiska centrum ca 75 miljoner per år och cirka 2/3 av denna resurs kan sägas gå åt till den centrala administrationen. Sveriges Kommuner och landsting fördelar också pengar, men de går direkt till styrgrupperna för de nationella kvalitetsregistren.
– Det finns inte i dag några direkt avdelade medel för de kliniker och verksamheter som rapporterar, säger Jan Adolfsson.

Kerstin Sandelin hör ofta att sjukvårdspersonalen »gnäller« så fort en ny rutin införs i registret för att registreringen tar tid – en fråga som måste tas på allvar, enligt henne. I höst kommer en undersökning av bröstcancerregistret att påbörjas tillsammans med Onkologiskt centrum Stockholm–Gotland för att mäta hur mycket tid lokalt som läggs på registret. Samtidigt är hon kritisk till verksamheterna.
– Jag tycker också att kliniker och dess läkare ofta är flata med att kräva resurser för registreringen.
Måste en klinik följa ett vårdprogram eller register? Svaret är »nja«. Det finns i dag inget formaliserat lagligt krav eller direktiv om att följa vårdprogram eller rapportera till kvalitetsregister. Ändå anger Socialstyrelsen allt oftare i styrdokument att vården bör rapportera till kvalitetsregister. Indirekt blir deltagandet och följsamheten också ett krav. Klinikchefen riskerar att svartlistas i medierna om de inte följer ett register eller riskerar att »utmärka sig« i andra öppna jämförelser. Den ekonomiska ersättningen står och faller också med rapporteringen, visar exempel från sjukhusen i Stockholm, som måste ha en viss täckningsgrad för att få betalt.

Vårdgivare eller hälso- och sjukvårdspersonal som inte följer de nationella vårdprogrammen, som bygger på nationella riktlinjer, kan också bli anmälda enligt Lex Maria eller via patienter.
– Om man avviker från de nationella riktlinjerna ska man ha bra på fötterna. Hälso- och sjukvårdspersonal ska arbeta efter beprövad erfarenhet och följer man de nationella riktlinjerna lever man upp till det, säger Per-Anders Sunesson, chef för regionala tillsynsavdelningar, Socialstyrelsen.
En vårdcentral kan ha ett mycket stort antal olika vårdprogram att följa. Måste alltså en allmänläkare följa alla dessa?
– Ja, det ska man göra, säger Per-Anders Sunesson.