Ann Edner är över­läkare i neonatologi och etikrepresentant vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna och numera en ivrig anhängare av den så kallade aktörs­modellen. Det hela började 2005 när hon fick ansvaret för ett svårt sjukt spädbarn. Efter en lång utredning visade det sig att barnet led av en sällsynt bristsjukdom där enda botemedlet var en mycket avancerad behandling som bara ges vid ett sjukhus utomlands.
Valet man stod inför var att avbryta de livsuppehållande åtgärderna eller skicka barnet till främmande land för en högriskbehandling som ändå innebar en teoretisk chans till ett bra liv.
Medan man sköt det svåra beslutet framför sig gick veckorna. Det fanns andra barn som behövde tas om hand och den dagliga lunken tog över. Själv åkte Ann Edner till Australien en månad.
– När jag kom tillbaka insåg jag att vi stod kvar på samma punkt och att inget avgörande beslut hade tagits. Jag började fundera på hur vi skulle komma vidare och tog kontakt med sjukhusets etik­råd.
Av etikrådet fick hon tips om aktörsmodellen, beskriven i boken »Barnet i vården« av bland andra tidigare professorn i medicinsk etik vid Karolinska institutet, Erwin Bischofberger. Modellen är ett verktyg för att strukturera analysen av etiska dilemman.
– Jag tänkte att vi kunde pröva med en sådan här strukturerad diskussion. Ofta vid svåra fall har alla åsikter men de är inte alltid helt underbyggda.
Efter ett två timmar långt möte, där alla i personalen som ville fick vara med, hade man utifrån modellen kommit fram till att barnet inte borde skickas utomlands. Många faktorer spelade in, men tyngst vägde den extremt dåliga prognosen samt att barnet riskerade att dö ensamt efter en lång och plågsam väntan på en behandling som kanske aldrig skulle bli av.
– Inte ens den sköterska som hade haft mest hand om barnet och som sa ja till behandling till en början tyckte det när vi var klara, säger Ann Edner. Även föräldrarna, som haft resväskorna packade alltsedan barnet fick sin diagnos, förstod och accepterade beslutet efter att vi förklarat hur vi resonerat.

Ann Edner och Per Åmark, även han etikrepresentant vid barnsjukhuset, tog fasta på de positiva erfarenheterna.
– Det var så uppenbart att det här hade hjälpt oss att komma till beslut och att vi hade fattat beslutet snabbare om vi hade haft det här verktyget tidigare.
Syftet med aktörsmodellen är att det etiska problemet ska bli tydligt och att inga väsentliga omständigheter ska glömmas bort. Analysen börjar alltid med att man uppställer ett konkret handlingsalternativ. Därefter preciserar man det etiska problem som är förknippat med handlingen, formulerad som en bör-sats.
Nästa steg är att klarlägga alla relevanta fakta, såväl medicinska som juridiska.
– Ofta när man står stilla i ett svårt etiskt beslut beror det på att man inte har fakta klara för sig. Ibland finns inte alla fakta, men ofta finns de nära till hands men inte samlade, säger Ann Edner.
När man kommit så långt identifieras tänkbara positiva och negativa konsekvenser för varje aktör – på både kort och lång sikt. Aktörerna är, förutom barnet, föräldrarna och eventuella syskon, personalen, vårdgivaren och samhället i stort.
Att även andra aktörers intressen, utöver barnets, beaktas i modellen har ifrågasatts eftersom det ju är patientens väl som ska vara avgörande.
– Vi tar aldrig hänsyn till någon av de andra aktörerna om det gäller till exempel avslutande av vård. Men det är viktigt att se helheten för att kunna bedöma hur beslutet påverkar barnet. Föräldrarna har ju barnets autonomi.

Modellen fungerar inte bara i situationer som rör liv och död. Ett annat fall där man hade hjälp av modellen gällde ett allvarligt sjukt barn i tioårsåldern som blev alltmer uppjagat inför de återkommande kontrollerna. Här handlade det om huruvida det var okej att dra ner på kontrollerna något, med den risk det medför att missa en eventuell försämring.
På neonatalavdelningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna används modellen vid fem, sex fall om året. Oavsett vad man kommer fram till handlar det dock aldrig om att göra något mot föräldrarnas vilja, betonar Ann Edner. Däremot är det en stor vinst när man tampas med så svåra beslut att det finns en samsyn bland personalen.
Vad händer om det inte blir konsensus?
– Då får man skjuta på beslutet och sätta sig ner och diskutera en gång till.
Men du är ju ansvarig läkare och kan och ska kanske göra en egen bedömning?
– Jag skulle personligen inte gå emot ett tydligt nej i gruppen. Då skulle jag se om det finns något vi har missat eftersom vi inte är överens, och kanske ta in fler experter.
Finns det inte en risk att det uppstår ett grupptryck att uppnå enighet?
– Det tror jag inte. I sådana här frågor tror jag att man är noga med att uttrycka sin egen ståndpunkt. Jag tror inte att man ställer sig bakom att avsluta en behandling om man inte tycker det. Det skulle jag i varje fall personligen inte göra.
Att använda modellen kräver ingen moralfilosofisk skolning. De instrument man använder är empati, intuition, fakta och empiri. Där­emot krävs att man tar sig tid för den etiska diskussionen, vilket inte alla anser sig ha möjlighet till.
– Min inställning är att om man hinner med det går det i slutändan mycket fortare. Man slipper alla bredviddiskussioner och det blir tydligt för alla inblandade personalgrupper varför läkaren gjorde på det ena eller andra sättet.
Själv använder Ann Edner alltid modellen vid svåra fall, men för barnsjukhuset generellt är det fortfarande i viss mån tillfälligheter som avgör ifall den tillämpas. Hon tror dock att det skulle bli annorlunda om formuläret fanns infört i journalsystemet.
– Min vision är att modellen ska finnas som journalmall i exempelvis Take Care. Då kan man börja fylla i redan innan man har alla medicinska fakta.
Redan i dag används aktörsmodellen regelbundet på Karolinska sjukhuset vid etiska konsultationer och alla etikombud på sjukhuset får en dragning av modellen av Ann Edner eller Per Åmark.
Vet du hur mycket modellen spridits i det praktiska arbetet?
– Jag vet att den har spridits så till vida att alla säger att den verkar bra och något man vill jobba efter. Men för att det ska fungera krävs också att exempelvis barnsköterskor och sjuksköterskor blir hörda uppåt i strukturen, och där finns det fortfarande olika intressegrad hos olika kollegor.


Exempel på tillämpning av aktörsmodellen: Det har konstaterats att ett barn har en ärftlig enzymbrist. Syskonens framtida sjukdomsrisk kan man bara avgöra genom blodprov. Ska föräldrarna redan nu få veta barnens sjukdomsrisk?



»Med aktörsmodellen slipper man ’bredvidsnacket*«, menar Ann Edner, överläkare i neonatologi vid Astrid Lindgrens barnsjukhus. »Det blir klara och tydliga fakta, inga spekulationer.« Foto: Göran Segeholm