En arbetsgrupp under ledning av Måns Rosén, professor i epidemiologi och direktör för Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU), har fått i uppdrag att se över den gemensamma organisationen för och finansieringen av de nationella kvalitetsregistren.
Regeringen och SKL träffade strax före jul en överenskommelse om en översyn av de nationella kvalitetsregistren. Man vill skapa ett mer heltäckande system av register och öka användningen av de befintliga nationella kvalitetsregistren i hälso- och sjukvårdens förbättringsarbete och i den kliniska forskningen.
– Sverige har unika förutsättningar att vara världsledande både på att göra öppna jämförelser och att driva klinisk forskning, genom att vi har personnummer och att vi har lång erfarenhet av att jobba med register i olika form. Och det har påpekats av många att vi borde vara världsledande. Och i vissa fall är vi väldigt duktiga, men vi kan göra mycket bättre, och komma mycket längre, säger Måns Rosén, som inte vill förekomma utredningen genom att peka ut några särskilda svårigheter:
– Vi ska komma med ett förslag som gör att tillgängligheten på data och täckningsgraden i registren blir bättre. Det viktigaste är att vi hittar ett bra sätt att skapa de bästa förutsättningarna att använda kvalitetsregistrens outnyttjade potential.
En aspekt blir dock att titta på eventuella juridiska hinder. Kvalitetsregistren följer till skillnad från patientjournalen inte patienten.
En delrapport ska lämnas 15 maj och slutrapporten den 30 september i år. Arbetsgruppen består vid sidan av Måns Rosén av jurist samt sekreterare och har till sin hjälp en referensgrupp med företrädare för olika myndigheter, landstingen, Svenska Läkaresällskapet, Svensk sjuksköterskeförening, privata vårdgivare, akademin, Läkemedelsindustriföreningen, patienter och nationella kvalitetsregister samt kompetenscentra.
För närvarande finns det 69 nationella kvalitetsregister i drift med gemensamt stöd från sjukvårdshuvudmännen och staten. Ytterligare register planeras eller är under uppbyggnad, bland annat inom psykiatrin. Utöver de nationella kvalitetsregistren finns det inom hälso- och sjukvården flera kvalitetsregister som inte får statligt stöd, till exempel inom cancervård och neurokirurgi.
Utredningen ska också lämna förslag på framtida finansiering.
– Kvalitetsregistren har varit underfinansierade på många sätt under flera år, säger Bodil Klintberg, projektledare för de nationella kvalitetsregistren, vid Sveriges Kommuner och landsting.