Regeringen har därför avsatt tre miljoner kronor för att inrätta en nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar. Syftet är att bättre länka samman insatser mellan hälso- och sjukvården, frivilligorganisationer och andra berörda.
Socialstyrelsen har fått uppdraget att besluta hur den nationella funktionen ska organiseras. Funktionen ska dock vara fristående från myndigheten.