Ända sedan patientdatalagen kom 2008 är det möjligt för en vårdgivare att ge patienten direktåtkomst till sin journal, men det verkar vara först nu som frågan exploderat. Nils Schönström från CeHis, Center för eHälsa i samverkan, och ortoped i botten, uttryckte sig så här på Svenska Läkaresällskapets inspirationsdag i IT-frågor förra måndagen:
– Det här är en oerhört starkt prioriterad fråga. Det har Socialdepartementet låtit oss förstå.
En av deltagarna på inspirationsdagen ifrågasätter med en teaterviskning om behovet för patienterna att ha tillgång till sin journal via nätet verkligen är så stort.
– Eller är det snarare ett politiskt behov? mumlar han retoriskt.
Den frågan, eller snarare frågan om vad patienterna vill, ska Inera försöka ta reda på i sitt projekt »Din journal på nätet«, (se ruta). Projektet samlar nu in erfarenheter och synpunkter från patienter och personal med hjälp av enkäter och målgruppsanalyser.
Maria Ekendahl, konsult anställd på Inera för att leda projektet, kan inte nog poängtera hur viktigt det är att läkare är med i processen. Men efter det att distriktsläkaren Anne Björk enligt egen utsago petades från projektet fanns det för tillfället ingen läkare i själva projektgruppen.
– För några veckor sedan fick jag plötsligt veta av projektledaren att jag inte skulle jobba med projektet längre. Det känns väldigt konstigt eftersom det var för just det här jag anställdes, säger Anne Björk, som nu i stället svarar på frågor på Ineras tjänst 1177.se på nätet.
Men enligt Maria Ekendahl var det inte alls så det gick till:
– Nej, jag har märkt när vi har kontaktat olika läkare för att höra om de kan tänka sig att arbeta i projektet att de tycker frågan är viktig, men att de inte har tid att avsätta för arbetet. Ofta har de så mycket att göra att de bara kan vara inne en kort tid i ett projekt, säger hon.
Maria Kvist, som förvisso har mycket att göra i egenskap av specialistläkare på Karolinska universitetssjukhuset, var precis som Anne Björk inställd på att jobba med projektet.
– Jag blev kontaktad av projektledaren efter en debattartikel i Läkartidningen om språket i journalerna (se Läkartidningen nr 6/2011). Eftersom jag forskar om patientjournaler inom området språkteknologi vid Stockholms universitet och är intresserad av frågan tackade jag ja till att vara med.
Arbetet som Maria Kvist skulle göra gick ut på att vara behjälplig med en enkät som skulle gå till vårdgivare, och sedan skulle hon vara kvar i projektet som referensperson. Men för ett par veckor sedan fick hon veta att hennes hjälp inte längre var önskvärd.
Men Maria Ekendahl menar att jobbet är gjort, och när det gäller Anne Björk så anställdes hon innan projektet egentligen hade börjat och då mer som en resurs för att samla in bakgrundsinformation och skapa kontakter; ett kontaktnät som projektet ska fortsätta att använda sig av, enligt projektledaren.
Maria Kvist och Anne Björk ger en annan bild.
– Det fanns dålig förståelse för vissa etiska frågor. Det är precis som om man tror att patienten får makt över sin behandling bara genom att få makt över texten om behandlingen. Så enkelt är det inte, säger Maria Kvist.
– Jag är inte emot att journaluppgifter blir tillgängliga över nätet, men man ska vara medveten om problemen och att de problemen måste lösas. Den insikten tyckte jag kom i skymundan i projektet av de bra saker som kan göras med »journalen på nätet«, de roliga apparna och så vidare, tillägger Maria Kvist.
– Inställningen från beställarna verkade vara klar redan i förväg: patienten äger all information och läkarnas synpunkter är inte intressanta, säger Anne Björk, som tycker att det är viktigt att ta reda på både vad patienter, läkare och andra yrkesgrupper egentligen vill.
Men styrgruppens ordförande Göran Petersson, läkare och professor i hälsoinformatik vid Linnéuniversitetet i Kalmar, är inte rädd för att professionens synpunkter inte kommer fram.
– Nej, jag har uppfattat det som angeläget och det är viktigt, för jag tror att det finns både många farhågor och många förväntningar från läkarnas sida. Det är positivt att patienterna äntligen kan få bli mer delaktiga, men tekniskt är det knepigt att ge tillgång till alla de olika delar som »journalen« i dag utgör när inte ens professionen har lätt att till exempel logga in. Jag tror också att det kan uppstå nya kommunikationskrav; många patienter kommer att vilja ha tolkning av värden och text. Där kan dock elektronisk tillgång på viss gemensam information underlätta.
Drivs projektet förutsättningslöst?
– Om jag säger så här: det finns en stark önskan i projektet om vart det ska leda, man vill gärna tillmötesgå beställaren. Desto viktigare att läkarkåren är med och säger sitt.
Göran Petersson ifrågasätter om det egentligen är så angeläget för patienten att ha tillgång till hela sin journal.
– Det är inte min erfarenhet, det patienten oftast vill är att kunna se vilka tider som finns inbokade och hur man kan byta dem, samt att komma åt sin läkemedelsförteckning.
Han tror också att möjligheten att patienter ska kunna se hela sin journal på nätet kan skrämma vissa läkare så att de begränsar sig själva när de skriver journal.
– I stället är risken att man dokumenterar i »minnet« och vid sidan om, vilket är helt förkastligt. Professionell dokumentation behövs för uppföljning och för att andra kollegor ska förstå tankegångar samt av legala skäl, säger Göran Petersson.
»Din journal på nätet« rullar vidare och redan till sommaren ska det finnas svar åtminstone på vad patienterna vill.
Parallellt har regeringen tillsatt en utredning om ny patientlagstiftning. I utredaren Johan Assarssons uppdrag ingår det bland annat att titta närmare på hur patienten kan få större tillgång till och kontroll över sin journal, till exempel via nätet.
– Vi ingår inte i varandra, men vi kommer att samordna oss kring frågor för att inte slösa resurser, säger projektledaren Maria Ekendahl.
