Socialstyrelsens nya »föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling« är tänkta att ersätta de »allmänna råden för livsuppehållande åtgärder i livet slutskede« från 1992.
Förutom att det nu blir ett juridiskt bindande dokument återspeglar namnändringen att den nya föreskriften även betonar rätten för patienter som inte befinner sig i livets slutskede att avstå från livsuppehållande behandling. På den punkten har Socialstyrelsen tidigare inte gett helt konsekventa besked. För ett drygt år sedan, i samband med ett uppmärksammat fall där en kvinna vädjade till Socialstyrelsen om att få avbryta sin respiratorbehandling, slog dock myndigheten fast att den grundlagsfästa rätten att avstå från vård gäller även i dessa fall.
I förslaget till föreskrift står nu att när en patient uttrycker att han eller hon inte vill ha en livsuppehållande behandling, ska en av verksamhetschefen utsedd läkare, som är ansvarig för planeringen av patientens vård, ta ställning till detta.
Läkarförbundet skriver i sitt remissvar att intentionen att bidra till ökad säkerhet i vården och stärka patientens medbestämmande är god och att föreskriften tillsammans med den handbok som också ska ges ut kan ge god vägledning. Läkaresällskapet välkomnar en lagreglering där autonomiprincipen stärks, men är tveksamt till den föreslagna formuleringen.
– Det borde stå att läkaren ska respektera detta. Ta ställning kan ju betyda att läkaren säger att »jag hör vad du säger men jag tänker inte göra det«, säger Ingemar Engström, ordförande för Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik.
Före ställningstagandet bör läkaren försäkra sig om att patienten fått nödvändig rehabilitering samt det stöd från andra huvudmän som han eller hon är berättigad till. Svenska Neurologföreningen framhåller via Läkarförbundets remissvar att det kan skapa ett etiskt dilemma, eftersom patienterna ofta inte får detta stöd. Läkaren kan då känna sig förhindrad att tillmötesgå patientens önskemål om att avsluta den livsuppehållande behandlingen.
Läkaresällskapets tyngsta invändning gäller de lägen när beslutet att inte ge livsuppehållande behandling bygger på läkarbedömning – situationer när, som det står i föreskriften, »det inte är förenligt med vetenskap och beprövad erfarenhet« att ge sådan behandling. Problemet, menar Ingemar Engström, är att formuleringen får det att framstå som en medicinteknisk fråga.
– Beslutet ska vila på vetenskaplig grund, men det räcker inte. Det är en etisk bedömning, som har att göra med vad som bedöms som värdigt och meningsfullt och inte. Vårt förslag är att man lägger till »och när det inte gagnar patienten«, säger Ingemar Engström, som också menar att det borde finnas krav att dokumentera de etiska övervägandena i journalen.
– Det är ju det viktigaste av allt, grunden för beslutet!
Läkarförbundet tar liksom andra remissinstanser upp problemet med tidsperspektivet. Riktlinjerna gäller för livsuppehållande behandling, som definieras som behandling som ges för att upprätthålla livet vid livshotande tillstånd. Det är oklart, framhåller man, om exempelvis en progressiv sjukdom som cancer eller ALS anses vara livshotande redan i tidigt skede.
