Vad patienter främst efterfrågar är inte journaltext i sig, utan ökad tillgänglighet, bättre kommunikation och mer interaktion. Därför bör journalinformationen inte stå för sig själv, utan bli en del i ett paket av andra e-hälsotjänster. Det fastslår slutrapporten från förstudien »Din journal på nätet«, som blev klar i förra veckan. Rapporten har gjorts av Inera på uppdrag av CeHis, Center för eHälsa i samverkan (se ruta).
En del sådana tjänster finns redan i dag i »Mina vårdkontakter«, där man loggar in med e-legitimation eller engångskod, och där man bland annat kan boka och avboka besökstider och kolla aktuella recept. Detta kan byggas på med fler funktioner, där till exempel en del patienter vill ha tillgång till all sin journalinformation, och andra föredrar mer specifika tjänster som till exempel »Min familjs vaccinationer«.
Resultatet blir vad CeHis-chefen Åke Rosandher skämtsamt kallar »Mina vårdkontakter 2.0«.

Patientdatalagen från 2008 gör det möjligt för vårdgivare att lämna ut journalinformation till patienter via nätet. Förstudien skisserar en modell med olika fack, där den information som är prövad och kan lämnas ut läggs på en särskild så kallad exportyta som är tillgänglig för patienten.
På motsvarande sätt ska patienten kunna föra ett personligt hälsokonto, där vissa uppgifter kan göras tillgängliga för vårdgivaren. Patienten kan exempelvis regelbundet kontrollera vikt och blodtryck, och föra in värdena i en mall från vilken de kan importeras till vårdgivarens journalsystem.
Modellen kallas EHR-PHR, som är en förkortning för engelskans Electronic health record och Personal health record. Det förstnämnda kontot finns hos vårdgivaren, det andra hos patienten. Denna modell ryms inom dagens lagstiftning, och är ett försök att hitta en balanspunkt inom de relativt stora åsiktsskillnader som finns mellan olika aktörer – från de som vill lämna ut all information till patienten så snart som möjligt, till de som betonar riskerna.

Läkarförbundet ställde sig i sitt remissvar positivt till att patienter ska få ta del av sina journaler, men ville införa ett rådrum på 14 dagar innan känslig information släpps. Detta för att inte riskera att patienten får se exempelvis en misstanke om cancer eller ett oroande provsvar före samtal med läkaren.
Slutrapporten ansluter sig till Läkarförbundets förslag om 14 dagars rådrum:
– Vi har tagit Läkarförbundets ståndpunkter väldigt seriöst, säger Göran Petersson, som är ordförande i styrgruppen för »Din journal på nätet«. Han är läkare och professor i hälsoinformatik vid Linnéuniversitetet i Kalmar.
– De försök som gjorts hittills har främst gällt öppenvården, och där är oroande journalanteckningar inte någon stor fråga. Men när det kommer till sjukhuskliniker kan det handla om svåra dia­gnoser och överväganden.

Göran Petersson ser framför sig ett samhälle där medborgarna, med elektronikens hjälp, tar större ansvar för att sköta sin egen hälsa. Men det gäller att tekniken används till rätt saker, betonar han:
– Vi måste värna om läkekonsten, det som inte kan göras med IT: att klämma och känna, att se patientens hållning och blick. IT ska vara ett stöd för det fysiska mötet.
Internetbankerna nämns ofta som en förbild för den nya e-hälsovården. Precis som med dessa finns risken att många äldre blir utanför, medger Göran Petersson:
– Många som är över 70–75 år har inte ens en dator och måste ta hjälp av anhöriga. Men så är det varje gång en ny teknik introduceras. Det var likadant när telefonen eller teven kom.

I slutrapporten föreslås att man ska gå vidare på lite olika sätt. Bland annat med några pilotprojekt i mindre skala, för att testa hur modellen EHR-PHR fungerar i praktiken. Pilotprojekten ska vara kopplade till ett utredningsstöd, och rapporten efterlyser också en snabbstudie av hur en tjänst med vaccinationsinformation ska byggas upp.
CeHis-chefen Åke Rosan­dher för nu diskussioner om hur arbetet ska fortsätta. Förutom förslagen i rapporten finns initiativen från Uppsala län och Norrbotten, där man redan i år tänker erbjuda alla invånare tillgång till journaler via nätet (se artikel nedan).
– Vi diskuterar ganska så intensivt med Uppsala och Norrbotten, säger han. Jag tror vi kommer att hitta en lösning där olika initiativ smälter samman.
För årets satsningar behövs inga nya pengar, utöver de anslag som CeHis redan fått från landstingen och staten. Åke Rosandher räknar med att det ska gå snabbt att fastslå prioriteringarna:
– Inom en månad, förhoppningsvis ännu snabbare, ska vi ha bestämt hur vi ska formera det fortsatta arbetet.

Fakta »din journal på nätet«

Målet för projektet »Din journal på nätet« var att allsidigt belysa möjligheterna att göra journalinformation tillgänglig för patienter via Internet.
Arbetet pågick under ett år och gjordes av Inera AB på uppdrag av CeHis, Center för eHälsa i samverkan. Både Inera och CeHis ägs av Sveriges landsting och regioner.
Slutrapporten kan laddas ner på <http://www.inera.se/Invanartjanster/Din-journal-pa-natet/>.
Läkarförbundets remissvar finns på <http://www.slf.se/Vi-tycker/Remisser/Remissvar/Din-journal-pa-natet/>.

Läs även
Journal på nätet ska bli del i hälsopaket

Uppsala storsatsar på nätjournaler till patienter

Husläkaren som var först: »Mina journaler har blivit bättre«

I den föreslagna modellen har vårdgivaren och patienten var sitt konto. Vårdgivarens konto (EHR, Electronic health record) består av journalsystemet. Den information som kan lämnas ut läggs i fack 2 och blir tillgänglig för patienten. På motsvarande sätt har patienten ett konto (PHR, Personal health record), och kan lägga vissa uppgifter i fack 3 där de blir tillgängliga för vårdgivaren. Illustration: Albin Landström