Efter att Datainspektionen i december 2011 stoppat det kohortbaserade LifeGene-projektet, gick regeringen snabbt ut och meddelade att regelverket för registerforskning skulle ändras så att projektet kunde fortgå, se LT 11/2012.
Nu varnar Statens medicinsk-etiska råd, SMER, i en skrivelse regeringen för att strategin att snabbt undanröja hinder för den forskning som man vill främja visserligen kan ge gynnsamma resultat på kort sikt men riskerar att på längre sikt skada förtroendet. Erfarenheten visar att negativ rapportering kring register- och biobanksforskning kan göra att viljan att delta snabbt sjunker.
Att i stället initiera en bred etisk diskussion kring integritetsfrågor, samtycke och vinsterna med registerforskning för individen och samhället är mer tidskrävande, men de långsiktiga effekterna uppväger, anser SMER.
Etiska frågor som SMER anser att LifeGene har aktualiserat är exempelvis om alla deltagare är fullt medvetna om vilken forskning informationen kommer att användas till och vilken information som samkörning med andra register kommer att generera samt frågan hur man hanterar prov som uppvisar avvikande värden.
Publicerad:
Läkartidningen 14/2012
Lakartidningen.se
