»Även när en sjukdom inte längre är botbar har vi läkare en jätteviktig roll att spela«

Egentligen tycker Maria Taranger att det är en självklar del av läkarrollen att se till att den sista tiden blir så bra som möjligt.
– Att vara läkare handlar om att göra det bästa för patienten i varje stund. När man vet att mer cellgifter bara gör det sämre kommer lindra och trösta upp på banan.
Att verkligheten ofta ser annorlunda ut vet hon av egen erfarenhet. På hennes sektion, som är specialiserad på internmedicin, hematologi och tromboembolism, avlider runt 100 patienter varje år. Hematologipatienterna följer man i regel under lång tid och upplever sig ha bra koll på, något Maria Taranger nog trodde skulle spilla över på de andra patienterna. När hon för fem år sedan tog initiativ till att börja inrapportera alla dödsfall till Palliativregistret förväntade hon sig en bekräftelse på att man gjorde ett bra jobb.
Men resultaten var inte riktigt vad hon hade väntat sig.
– Det var förskräckligt hur dåligt det såg ut. Vi såg att många patienter hade ofullständig symtomlindring och att en stor del var ensamma i dödsögonblicket.

När Maria Taranger tillsammans med personalen började undersöka saken visade det sig att ett skäl till att symtomlindringen inte var optimal var att omsorgspersonalen ibland tvekade att ta kontakt med läkare som kunde ordinera lämplig behandling.
– Man drar sig för att väcka en jour mitt i natten. Det gör att man kanske väntar en timme eller två. Men de här patienterna har inte tid att vänta en timme.
För att underlätta för döende patienter att få rätt medicinering införde man en särskild ordinationsmall i journalsystemet (se ruta). Mallen innehåller fem olika vidbehovsordinationer mot smärta, andnöd, illamående, ångest respektive rosslig andning som ansvarig sköterska kan sätta in om de märker att en patient inte mår bra.
Sjuksköterskan Solveig Göransson berättar för Läkartidningen att medicinlistan betytt mycket för hennes möjligheter att ge bra symtomlindring till patienter i livets slutskede.
– Man fick tjata mer tidigare. Listan ger en trygghet att man kan hjälpa till om patienten har symtom. Om ett läkemedel inte fungerar kan man pröva något annat.
Ordinationerna – kända bland personalen som »det palliativa kittet« – sätts numera in vid i princip alla förväntade dödsfall på sektion 353. Detta kan jämföras med genomsnittet för sjukhusavdelningar i Sverige, som är 88 procent för vidbehovsordination mot smärta och bara 40 procent för vidbehovsordination mot illamående.
Fortfarande har man dock en bit kvar när det gäller hur mycket medicinerna faktiskt används, säger Maria Taran­ger.
– Alla patienter är delvis symtomlindrade, men vi har inte nått målet att alla är helt symtomlindrade. Det är ett högt mål, men jag tror att det går att nå.

När vidbehovsordinationerna sätts in, ofta på uppmaning från en sjuksköterska som känner att det är dags, blir det samtidigt en signal till personalen att patienten nu är döende och att det är dags att ta tag i andra frågor om inte det redan har skett – som att informera anhöriga, se till att det sker ett brytpunktssamtal och att nödvändiga medicinska beslut fattas.
Som ett resultat av att det blivit tydligare när en patient är döende har fler patienter sina närstående hos sig när de dör.
– När det är klart att personen är döende kan man tala om att nu gäller inte besökstiderna utan de anhöriga får vara kvar, säger Maria Taranger.
Just brytpunktssamtal är en av de punkter där sjukhusen ofta brister (se föregående uppslag). Att tala om för patienten att man inte längre ger någon botande eller bromsande behandling, utan enbart palliativ vård, kan för många läkare uppfattas som brutalt, tror Maria Taranger. Men ofta känner patienter och anhöriga på sig att slutet närmar sig.
– För anhöriga och patienter är det sällan en bomb som slår ned, tvärtom hjälper det att sätta ord på det som alla känner.

För att alla ska veta vad som gäller när en patient bedöms som döende har man tagit fram ett PM som definierar vad som menas med en bra död på sjukhus och talar om de olika personalgruppernas roller. I PM:et betonas vikten av kommunikation.
– Undersköterskor är oftast bäst på att avgöra hur lång tid en patient har kvar i livet, eftersom de arbetar närmast patienterna. Men de vet inte alltid om det, utan tror att läkaren också vet.
Läkarna måste å sin sida lyssna på personalen, framhåller Maria Taranger, som menar att det inte är ovanligt med konflikter när läkare och övrig personal har olika uppfattningar om vad som är bäst för patienten.
– Omvårdnadspersonalen kan ibland känna att läkaren inte vill förstå att klockan klämtar utan sätter in röntgen, cellgifter och andra behandlingar in i det sista.
Ett skäl till detta tror hon är att man som läkare vill hjälpa patienten men känner att man inte har andra verktyg än behandling.
– Vad man måste förstå är att man som läkare kan göra mycket annat för patienten, och att man inte ska släppa taget när en sjukdom inte längre är behandlingsbar.
I själva verket är palliativ vård ett ganska tacksamt område att arbeta med.
– Det krävs inga dyra mediciner eller krångliga tillvägagångssätt, utan det mesta är ganska basalt. Det är små insatser som gör stor skillnad, och man har konkreta mål, som att patienten ska bli symtomfri eller kunna komma till sommarstugan en sista gång.

Sedan hon började engagera sig i frågorna har Maria Taranger ibland blivit anlitad som konsult på andra enheter på sjukhuset. Den låga prioritet den palliativa vården har på många enheter har gjort att hon ibland känt sig lite som en palliativ biståndsarbetare.
– Det är ungefär som att få ut mat och vatten till ett katastrofområde, fast här handlar det om att få ut ordinationsmallen och PM:et.
En dag stötte Maria Taranger ihop med en kirurgkollega på sjukhusets parkering, och passade på att läxa upp henne för att man på kir­urgavdelningen var så dåliga på att registrera sina dödsfall i Palliativregistret. För kirurgen i fråga, Helena Taflin, blev det en väckarklocka. I dag är hon en »lite nyfrälst« advokat för palliativ vård inom kirurgi.
– Vi har inte prioriterat palliativ vård tidigare. Jag tror att det ligger i att vi kir­urger är väldigt fokuserade på att bota, och när sjukdomen kommer tillbaka ser vi det som ett misslyckande. Men runt 100 patienter dör hos oss under ett år, och då har vi ett ansvar för att ge dem så bra vård vi kan, säger Helena Taflin.
Även för kirurgerna blev det ett bryskt uppvaknande när man började få sina resultat i svart på vitt via registret. En sak som framkom var att man sällan kunde svara på om patienternas önskemål om dödsplats hade uppfyllts.
– Vi doktorer är bra på att fråga om symtom, men frågan »När du nu kommer att dö, var vill du vara då?« glider vi undan. Skulle vi ställa frågan tror jag att det är oerhört få som vill dö på »två-sal« på sjukhus, de flesta skulle nog vilja vara hemma, säger Helena Taflin.
I dag har frågan fått en annan prioritet. Alla fyra kirurg­avdelningar är med och registrerar i Palliativregistret, och ordinationsmallen används rutinmässigt även där.
Som ledamot i Svensk kir­urgisk förenings utbildningskommitté har Helena Taflin även lyft fram frågan på nationell nivå.
– I våras när utbildningsboken reviderades fick jag med kunskaper i palliativ vård i målbeskrivningen för kirurgernas ST, säger hon stolt.

Numera är alla somatiska enheter på Östra sjukhuset med och registrerar i Palliativregistret, och mallen och PM:et används i många verksamheter. På senare tid har man även börjat visa intresse från centralt håll, och i slutet av juni träffar hon sjukhusledningen för att berätta om arbetet. Det hon hoppas är att man ska besluta att alla enheter på Sahlgrenska sjukhuset där döende patienter vårdas ska vara med i Palliativregistret.
– Mitt mål är att vi ska vara det första universitetssjukhuset med heltäckande registrering.

Palliativ vård kan lätt uppfattas som något tungt. Men för Maria Taranger är det ett arbete som ger mer energi än vad det kostar.
– Man känner att man gör ett bra jobb där man kan se resultat från en timme till en annan. Bortsett kanske från en kirurg efter en lyckad operation är det annars en känsla man sällan har som läkare.
*
För att kunna se diagrammen till artikeln hänvisar vi till nedladdningsbar pdf.

När Maria Taranger för fem år sedan tog initiativ till att börja inrapportera alla dödsfall till Palliativregistret förväntade hon sig en bekräftelse på att man gjorde ett bra jobb. Men resultaten var inte riktigt vad hon hade väntat sig.
– Det var förskräckligt hur dåligt det såg ut. Vi såg att många patienter hade ofullständig symtomlindring och att en stor del var ensamma i dödsögonblicket. Foto: Lena Garnold