För över femton år sedan slog den statliga prioriteringsutredningen (SOU 1995:5) fast att möjligheten till ett värdigt avsked från livet hör till de allra högst prioriterade uppgifterna inom vården.
Hur det faktiskt stod till med den saken fanns det vid den tidpunkten ganska lite kunskap om. Men när en ny statlig utredning några år senare fick i uppgift att ta reda på hur tillgången till god palliativ vård såg ut visade det sig att verkligheten låg långt från idealet. Kommittén om vård vid livets slut (SOU 2001:6) fann att tillgången till palliativ vård varierade stort över landet. Inte minst hade man kommit väldigt olika långt i utbygganden av den avancerade hemsjukvården. Man fann också kvalitetsbrister i vården i livets slutskede kopplade till brister i kompetens och i samverkan.
2006, när Socialstyrelsen gjorde en uppföljning, hade möjligheterna generellt att få palliativ vård ökat, men mycket av de geografiska skillnaderna bestod. För att jämna ut tillgången och höja kvaliteten har Socialstyrelsen därför fått i uppdrag av regeringen att ta fram ett nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård. Uppdraget ska redovisas för Socialdepartementet den 29 juni, och går bland annat ut på att ställa samman och uppdatera de råd som finns i olika diagnosspecifika riktlinjer till nya nationella riktlinjer för palliativ vård.
– Vi ger rekommendationer om åtgärder där vi har bedömt att det finns ett särskilt stort behov, antingen för att det finns en osäkerhet om hur kunskapsläget ser ut eller för att praxis sett väldigt olika ut kring specifika åtgärder, säger projektledaren Carina Gustafsson på Socialstyrelsen.
Eftersom vården i livets slutskede ofta innebär etiska avvägningar innehåller kunskapsstödet även en vägledning i etik och bemötande.
– Vi kan inte tala om för vårdpersonalen att »så här ska ni göra«, men vi kan ge en plattform där vi säger att »det här bör ni tänka på«. Vi trycker också på behovet av fortbildning och handledning, säger Carina Gustafsson.
För att bättre kunna följa upp den palliativa vården har man dessutom tagit fram nya indikatorer som bland annat kan användas i kommande Öppna jämförelser.
Redan i mars i år publicerades för första gången ett nationellt vårdprogram för palliativ vård. Med vårdprogrammets hjälp ska det bli lätt att göra rätt, förklarar överläkare Carl Johan Fürst, som har lett arbetet.
– Vi har fått en konsensus om vad det väsentliga innehållet är när det gäller palliativ vård. Med en gemensam grund kan man sedan jobba vidare regionalt med hur det ska implementeras efter de speciella förutsättningar som råder.
Behovet av ett vårdprogram för palliativ vård lyftes upp i utredningen om en nationell cancerstrategi. Det är det regionala cancercentret för Stockholm och Gotland som har lett arbetet. Programmet, som fokuserar på den senare sjukdomsfasen, är dock tillämpligt inom all vård i livets slutskede, oberoende av diagnos.
– Patienter med ALS, en allvarlig stroke, cancer eller KOL kan te sig väldigt annorlunda, men ju närmare döden man kommer desto mer lika är förutsättningarna, säger Carl Johan Fürst.
Ytterligare ett tecken på den ökade aktualitet som ämnet fått är att Socialstyrelsen i sitt förslag till ny specialitetsindelning föreslagit att palliativ medicin blir tilläggsspecialitet. Det kommer att underlätta rekryteringen av de specialister som behövs för att utbilda och backa upp övriga läkare, säger Carl-Magnus Edenbrandt, ordförande i Svensk förening för palliativ medicin.
– Många kandidater och yngre läkare jag möter är intresserade av de här frågorna, och blir det en specialitet kommer de att våga satsa på ämnet.
Samtidigt som Carl-Magnus Edenbrandt gläds åt att så mycket är på gång inom området konstaterar han med viss sorg att det är politikerna och inte läkarkåren som går i bräschen.
– Läkarna har ofta gått i spetsen för hjärtintensivvårdsavdelningar och magnetkameror och allt möjligt, men man har inte gått i spetsen när det gäller vården av de svårast sjuka och döende. Det är etiskt väldigt problematiskt att läkarna skyggar för det och att det är politiken som har hjälpt fram det här ämnet, säger Carl-Magnus Edenbrandt, som menar att det viktigaste nu, när vårdprogram och riktlinjer är på plats, är just att läkarna kommer med på banan. Statistiken från Palliativregistet visar enligt honom att läkare inte vågar ta brytpunktssamtalet, med följden att många gamla och svårt sjuka som är döende skickas in på akuten.
– Frågar du sjuksköterskor och distriktssköterskor ute i kommunerna säger de alla att beslutet att nu är det palliativ vård som gäller kan bara läkare ta, och i och med att det beslutet inte tas dör många utan palliativ vård.
Målet, enligt Greger Fransson, registerhållare för Svenska palliativregistret, borde vara att ingen dör en förväntad död utan att ha fått palliativ vård.
– Utifrån kliniska erfarenheter och bedömningar som gjorts i andra länder anser vi att vid ungefär 80 procent av dödsfallen hinner vårdens personal upptäcka i förväg att det är en begränsad tid kvar. Den gruppen menar vi ska hittas och erbjudas ett grundläggande palliativt vårdinnehåll i alla delar av Vårdsverige.
