De två senaste åren har landsting och kommuner som registrerar minst en viss procentandel av alla dödsfall i Svenska palliativregistret fått dela på 50 miljoner kronor från staten. Satsningen ingår i regeringens och SKL:s överenskommelse om bättre vård för de mest sjuka äldre, och har lett till en kraftig ökning av andelen inrapporterade dödsfall. I fjol registrerades mer än hälften, 53 procent, av samtliga runt 90 000 dödsfall.
Det har länge varit känt att möjligheten till god palliativ vård varierar beroende på var i landet man bor (se artikel sidan 1275). Men vad som kommit fram tack vare den ökade inrapporteringen är att vårdformen kan betyda minst lika mycket för kvaliteten på den vård som ges i livets slutskede.
– Det är väldigt stor skillnad på vad man får: information, symtomlindring, närståendestöd, allt. Och det sorgliga är att det är sjukhusvården som är sämst. Den ligger i en helt egen klass, säger Maj Rom, överläkare och projektchef på SKL för projektet Bättre liv för sjuka äldre.

De enda av de tolv indikatorerna i Palliativregistret där sjukhusen ligger i nivå med genomsnittet för landet är andelen patienter som fått munhälsan bedömd, andelen som avlider utan trycksår samt andelen dokumenterade läkarsamtal till närstående. Trots det specialistkunnande man förväntar sig att finna på sjukhusen är symtomlindringen klart sämre där, oavsett om det handlar om smärta, ångest, illamående eller rosslig andning. På sjukhusen är det också betydligt mindre vanligt med läkarinformation till patienten (brytpunktssamtal) och erbjudande om efterlevandesamtal.
Extra bekymmersamt är det enligt Greger Fransson, överläkare och registerhållare för Palliativregistret, att man inte bara uppvisar lägst resultat utan även är sämst på att rapportera till Palliativregistret. I synnerhet gäller det universitetssjukhusen.
– Om man tänker på att det är där vi får vår utbildning och våra attityder är inte det en bra kombination.

Enligt Maj Rom är medvetenheten låg på sjukhusen om att det ser ut som det gör. Tvärtom tror många att den vård de ger håller jämförelsevis god klass.
– Jag har träffat ganska många på sjukhusen som säger att »vi behöver inte vara med i palliativregistret, vi vet redan att vi är bra«. Många har kommit och vittnat om att när man sedan började mäta fick man en chock.
Att sjukhusen har så pass mycket sämre resultat än and­ra vårdformer var Filippa Nyberg, chefsläkare vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, inte medveten om.
– Nej, det är nya siffror, man får titta efter vad de kan betyda. Jag tycker dock att det är för tidigt att använda värderande termer som att vården skulle vara »sämre«. Det siffrorna säger är kanske att om man ska dö på ett värdigt sätt finns det vårdformer där det passar bättre. Vi ska förstås förbättra oss, men det kanske också är så att en del patientgrupper ska härifrån lite fortare.

Greger Fransson nekar inte till att sjukhusen har fler svåra fall än de andra vårdformerna – det är trots allt för att det uppstår problem som man söker sjukhusvård – och att förutsättningarna för att klara målen är bättre i exempelvis avancerad hemsjukvård eller på hospice, där palliation är verksamhetens huvudfokus. Men skilda patientunderlag är inte hela förklaringen, utan det handlar också om inställning, menar han.
– Ibland kan jag tänka att det är för få kliniker som ser hela människan. Man är jätteduktig på sitt speciella område, men man har lite grann glömt bort hur saker hänger ihop för att människan i sig ska må så bra som möjligt.
Maj Rom tror också att attityder spelar in.
– Man är väldigt fokuserad på att rädda liv när man jobbar på sjukhus. Det är det som ses som kärnuppdraget, inte att lotsa människor ut ur livet som en naturlig del av livsprocessen. När patienten avlider ses det ganska ofta som ett misslyckande.
En slutsats man skulle kunna dra av statistiken är att sjukhus inte är ett optimalt ställe att sluta sitt liv på, och att man bör se till att så få som möjligt avlider där.
– Jag tror mycket väl att man kan fortsätta trenden att färre och färre dör på sjukhus, men jag tror inte att man ska vara så pessimistisk och säga att man inte ska vara där alls. Det finns bra exempel på att man kan bedriva bra palliativ vård även på sjukhus, men det kräver lite nytänk, säger Greger Fransson, och lyfter fram att verksamheterna kan bli bättre på att använda sig av palliativa team och smärtteam.
– Vi ser väldigt tydligt att när man har tagit hjälp blir också vårdresultatet bättre.
Från och med i år finns det med en kvalitetspremie i stimulanspengarna från staten som utgår från antalet patienter som får brytpunktssamtal. Och på den punkten tror Filippa Nyberg att förbättringar kommer att ske.
– Prestationsersättningen har verkligen fått upp frågan på bordet. Vi har ett arbete där vi har uppmärksammat brytpunktssamtalet och att det ska ske på ett strukturerat sätt. Vi har infört en utbildning och gjort en mall i patientjournalen, och jag förväntar mig att våra siffror kommer att se annorlunda ut framöver.

När det gäller övriga vårdformer är det den avancerade hemsjukvården och hospice som överlag klarar sig bäst. Men även i den basala hemsjukvården är resultaten förhållandevis goda.
– Det är en liten del av dödsfallen i den vanliga hemvården som registreras, men glädjande nog håller den vård som inrapporteras i princip samma klass som den mer ­avancerade hemsjukvården, säger Greger Fransson.
På en punkt ser det dock i stort sett lika illa ut överallt. Det gäller andelen patienter som får validerad smärtskattning. Målet är att alla patienter i livets slutskede dagligen ska få sin smärta värderad enligt någon systematisk skala. I dagsläget är det i snitt bara var sjunde patient som får det, och inte ens i den avancerade hemsjukvården är det mer än var tredje.
Greger Fransson tror att personalen ofta anser sig känna sina patienter så pass väl att man kan se på dem om de har ont eller inte.
– Sedan blir många förvånade när de väl lite mer systematiskt försöker ta reda på om patienter har ont, det kommer fram en del smärta som man inte uppfattat.
Syftet med kravet på systematisk smärtskattning är att det inte ska bero på vem som är i tjänst huruvida det sker en bedömning av patientens smärtnivå, och att resultatet ska vara återkopplingsbart i journalen.
– Jag brukar ibland när jag är ute och föreläser fråga vårdpersonalen hur länge de kan tänka sig att vänta om de får ont, och det är ytterst få som kan tänka sig att vänta mer än 5 minuter. Vi borde inte behandla våra patienter på något annat sätt än vi själva vill bli behandlade.


Fördelning mellan avlidenplatser enligt Palliativ­registret. På grund av att täckningsgraden i Palliativregistret är olika för olika vårdformer skiljer sig fördelningen från Dödsorsaks­registret. I det senare angavs 2010 sjukhus som dödsplats vid 38 procent av alla dödsfall och särskilt boende vid 34 procent.
För att kunna se alla diagram till artikeln hänvisar vi till nedladdningsbar pdf.