Datainspektionen skriver i ett remissyttrande att den föreslagna lagen innebär att en betydande del av den medicinska forskningen kan bedrivas utan att det sker någon etikprövning innan man kontaktar forskningspersonerna och börjar datainsamlingen. DI anser att det behövs en grundligare analys av konsekvenserna innan man genomför en så genomgripande nyordning.
DI anser också att det saknas en analys av lagens förenlighet med EU:s datalagringsdirektiv samt av huruvida det är förenligt med regeringsformen och internationella förpliktelser att biologiska släktingar ska kunna registreras utan större begränsningar.
Det var efter att DI år 2011 stoppade det befolkningsbaserade LifeGene-projektet som regeringen utlovade en tillfällig lag som skulle tillåta projektet att fortsätta. Den nya lagen är tänkt att gälla i väntan på en mer generell översyn av förutsättningarna för registerforskning, och föreslås bli tidsbegränsad till och med 2015.
Publicerad:
Läkartidningen 09/2013
Lakartidningen.se
