Tomteboda, som låg i Solna vid Stockholm, var en internatskola för blinda och gravt synskadade barn. Dess upptagningsområde var hela Sverige, vilket innebar att många barn hade lång väg hem. Barnen fick träffa sina föräldrar och syskon endast på skolloven. Min mor, som var ögonläkare, berättade mycket målande om barnen som bodde långt borta hemifrån och samlades under terminerna i internatskolan för blinda barn. Jag tyckte synd om dem men hade nog ändå lite svårt att sätta mig in i deras situation. Många av eleverna hittade sin livspartner på skolan. Än idag möter man föräldrar som träffats på Tomteboda och deras barn, som fötts med en kombination av föräldrarnas ögonsjukdomar.
Man har lyckligtvis förändrat sin syn på synhandikappade barns fostran och utbildning i Sverige. De bor nu hemma och går integrerade med seende barn i vanliga skolor; endast ibland krävs stöd av extra resurspersoner för deras skolarbete. 1985 stängde Tomteboda skola.
Förra året, under mitt arbete som ögonläkare i Kenya, upplevde jag samma föråldrade syn på synhandikappade barns utbildning som för 50 år sedan i Sverige, fast ännu mycket värre. Jag var då ute på blindskolor på landsbygden i västra delen av landet och undersökte många av de synskadade barnen. Denna del av Kenya utgörs av ett oerhört vackert landskap med böljande gröna kullar med teodlingar. Odlingarna startades under engelsmännens tid i Kenya, och te är idag landets största exportvara; tyvärr blir det inte så mycket pengar av detta. Infrastrukturen är kraftigt eftersatt med undermåliga vägar. Den röda jorden är endast tilltrampad, och efter varje tropiskt regn blir groparna allt fler.
Engelsmännen byggde järnvägsspår från kusten upp genom Kenya till Uganda, men idag är loken och vagnarna alltför rostiga för att kunna rulla, och den oanvända rälsen göms av sly och ogräs. Elektricitet är en lyx förbehållen de större städerna. På landet är det mycket sällsynt, och där det finns är det dagligen långa avbrott.
Besöken i blindskolorna startar i gryningen med bilresa. Här är jeepen ett utmärkt alternativ för att ta sig fram på de gropiga vägarna. Efter många timmars skumpande kommer vi fram till den första blindskolan. Barn hop
samlade från hela Kenya bor här. De lyckligt lottade får komma hem under loven. Andra har inget hem, då handikappet att vara gravt synskadad eller blind i dessa delar av världen gör att många av barnen förskjuts från sina familjer. Dessutom är många barn föräldralösa beroende på att dödligheten i aids/HIV hos den fertila befolkningen är mycket hög. I detta område är omkring 30 procent av de fertila kvinnorna smittade. Barnen på blindskolorna bor i stora rum med våningssängar, 15–20 barn i varje rum. De förvarar sina få ägodelar i en egen privat färggrann låda. De är klädda i skoluniform, som för pojkarna består av kortbyxor och skjorta och för flickorna en klänning. Det är ofta de enda kläder de äger.
Torrdass finns på gården. Vatten är en lyx och bärs av kvinnorna på huvudet lång väg från vattenhålen. Inte långt härifrån, i norra delen av Kenya, är vattenbristen orsak till bittra strider.
Undervisningen varierar mycket mellan olika skolor. Pengar till skolmaterial är ett ständigt bekymmer. Någon måste betala för barnen, om inga pengar finns kan de inte alls gå i skolan. Det finns till och med svenska läkare som betalar terminsavgifter för barn på blindskolor i Kenya. För oss är summan inte så stor, men den är enorm för flertalet i Kenya. Många handikappade barn göms hemma i hyddorna och får aldrig någon utbildning. Att vara handikappad är stigmatiserande i denna del av världen, ofta tror man att barnet är förhäxat.
Väl framme vid blindskolan gäller det att med hjälp av en ficklampa undersöka så många barn som möjligt och försöka förstå vilka det finns möjlighet att hjälpa. Avsaknaden av elektricitet blir besvärande för oss seende, när den afrikanska svarta natten plötsligt träder in strax efter klockan sex på kvällen. Barnen som kan bli hjälpta med kirurgi transporteras till ögonsjukhuset i Sabatia strax norr om Viktoriasjön, varifrån vår expedition utgått.
Jag hittade många barn med grå starr som inte hade blivit opererade och där syn fanns att hämta. Andra barn hade blivit opererade för grå starr tidigare men sedan fått tät efterstarr, vilket gjorde att de såg mycket dåligt. Det fanns tyvärr också många barn till vilka det inte fanns någon medicinsk hjälp att erbjuda. Bland det mest tragiska jag såg var barnen som drabbats av xeroftalmi beroende på A-vitaminbrist. I detta fattiga land balanserar många nutritionsmässigt på en tunn lina, i synnerhet barnen. Mässling eller andra infektioner bryter ner barnen, och de utvecklar xeroftalmi, ofta med mycket snabb progress och få alarmerande symtom. De kan bli blinda på bara några veckor. De får hornhinneförändringar, vars slutstadium är helt vita hornhinnor, samt förändringar på näthinnan. För att försöka förhindra denna tragiska utveckling rekommenderar man höga doser av A-vitamin vid mässling till undernärda barn samt till barn med sår på hornhinnorna. Det finns gott om A-vitamin i färgstarka grönsaker som tomater och morötter. Men dessa är tyvärr mycket dyrare än det A-vitaminfattiga och färglösa riset, majsen och kassavan, som är det enda som den fattiga delen av befolkningen har råd med.
Barnen med albinism har ofta drabbats av ett tragiskt öde. De är synhandikappade och utfrysta ur samhället eftersom de är vita. De kallas »mosongo«, vilket betyder vit med en dålig klang. Vita personer ses ofta med stor misstänksamhet i Kenya, vilket inte är så konstigt efter engelsmännens besök i landet och den bittra frigörelsekampen på 1960-talet. Albinism är inte ovanlig i Kenya, mycket beroende på giftermål inom samma släkt i isolerade byar.
På en av skolorna träffade jag tre föräldralösa syskon med albinism. Fadern hade blivit mycket upprörd då hans kvinna födde ett vitt barn. Han ansåg att hon var förhäxad. Efter att hon fött ytterligare två albinobarn misshandlade han henne till döds.
Albinobarnen har det dock förhållandevis bra på blindskolorna. De har kamrater som ser likadana ut. De har god ledsyn och får därför en bra status och kan hjälpa sina helt blinda kamrater. De har det besvärligt med sin pigmentfattiga hy i den starka solen vid ekvatorn. Deras skinn blir rött – aldrig brunt; det blir sårigt och fjälligt. De försöker att skyla sig så gott det går med långärmade kläder och hattar.
Deras enda chans att hitta en livspartner är att hitta en person med albinism. Jag kände att det ändå finns hopp när jag mötte en kvinna med albinism som trots sitt svåra handikapp arbetade som synpedagog vid en ögonklinik strax utanför Nairobi.
Här är ärftliga, hos oss ovanliga, ögonsjukdomar vanliga, och jag såg förändringar som jag tidigare bara läst om, till exempel hela syskonskaror med anoftalmi, avsaknad av ögon. Tre systrar med denna åkomma gjorde djupt intryck på mig. Den äldsta flickan gick jämt i mitten och hade ständig kroppskontakt med sina två småsyskon för att hjälpa dem.
Av alla blindskolor jag besökte var det en som skilde sig avsevärt från de andra. Det var en katolsk skola som delvis drevs med missionspengar och förestods av nunnor. Det var den bäst utrustade skolan. Barnen här hade bättre och renare kläder än de på andra skolor. Nunnorna bodde på skolan och levde tillsammans med barnen som en familj. En gång i veckan samlades alla barnen sjungande på en gräsmatta; där smordes deras huvuden in med en klick fet salva, sedan rakades de av en lärarinna för att bekämpa huvudlössen. Därefter fick alla barnen gröt i sin mugg. Lärarinnan fick då god hjälp av de seende albinobarnen, som delade ut muggarna. I denna skola pratade man mycket om vikten av självrespekt. Nunnorna hade startat en skolorkester för att få barnen att känna självrespekt och ta till vara sina begåvningsresurser. Det viktiga budskapet är att känna stolthet över sig själv även om man har ett så svårt handikapp som blindhet.
De flesta barnen är kvar i blindskolorna till övre tonåren, men sedan blir livet ute i samhället ofantligt svårt. Föga hänsyn kan tas till en person med ett svårt handikapp när majoriteten av befolkningen kämpar hårt varje dag för att kunna försörja sig och överleva.
Tre systrar som alla är födda utan ögon, anoftalmi.
Skolorkestern uppträder i nunnornas välskötta skola.
