Läkare bortom förståelse och insikt

Läkarna intog en repressiv och auktoritär hållning till sinnesslövården och brast i förståelse för familjens och den enskildes verkliga behov. Hur kan vi idag förstå detta? Hur uttryckte de sig om sinnesslöa – som termen var till 1955 – i läkarböckerna?
Under 1910- och 1920-talen kom samhällets fattiga, svaga och annorlunda människor alltmer i fokus. Nya krav på insatser ställdes på samhället, och nya moraliska krav ställdes på den enskilde. Läkaren Hugo Toll uttryckte det så här 1913: »Det är i de flesta fallen en skam, en stor skam att vara sjuk och svag. Att man lyckas få en mängd svaga barn att överleva är inget tecken på kulturellt framsteg.« [1].
Det var särskilt de vanartade barnen som man började beskriva. Vad skulle man göra med dem? Arvsbiologernas budskap gav ingen vägledning – det var enbart pessimistiskt, bäst illustrerat genom ett föredrag som professor Erwin Bauer från Potsdam höll i Lund 1919: »Om ett folk är mindervärdigt med hänsyn till sina arvsanlag, då förändras detta förhållande icke ens genom de bästa sociala former, genom den bästa uppfostran eller genom den mest förfinade kultur … arvsanlaget förblir oberört. … Inom nästan alla kulturfolk uppträder ett urval, som lätt kan bliva ödesdigert. Just de personer, de familjer, som förkroppsliga särskilt goda egenskapskombinationer, alltså just de ledande personerna och de ledande familjerna, de egentliga kulturbärarna, alstra ett mindre antal barn än den sämre delen av folkmaterialet.« [2].
Då hade riksdagen några år tidigare infört äktenskapshinder för den som var sinnesslö, sinnessjuk eller hade epilepsi. Men effekten blev i praktiken att ännu fler barn föddes utom äktenskapet, vilket kom att särprägla barnen socialt under hela deras liv.
Behovet av institutioner för olika kategorier av vanart var alla överens om – de tre första decennierna på 1900-talet blev en period av institutionsutbyggnad som aldrig förr. Det innebar kategorisering och avskiljning – framför allt skulle de lönsamma skiljas från de olönsamma, såsom de obildbara sinnesslöa barnen. Visserligen hade välgörenhetsföreningar och landsting frivilligt öppnat asyler för dem, men det var inte väl sett av alla. Det var inte rationellt, och det tog bort intresset från de nya grupperna, tyckte man. Barnläkaren i Malmö, J Axel Höjer, uttryckte det så här i »Tidens läkarbok« 1924: »Ingenting finnes mera beklämmande än att besöka en anstalt för sinnessvaga barn, som där framleva sina liv. Det allmänna nedlägger på ett sådant barn årligen en summa, som skrives med fyrsiffrigt tal, medan för ett friskt barn ej på långt när så mycket ges ut. Det sinnessvaga barnet är icke i stånd att återge något åt sina medmänniskor, det friska barnet blir ibland tack vare utebliven vård sjukt. Många finnas, som anse en sådan fördelning av samhällets omsorg om sina barn vara utslag av falsk humanitet, dvs mycket litet mänskligt. Huru länge skall allmänna meningen tillåta ett idiotiskt barn växa upp på bekostnad av friska barn, som gå under av umbäranden?« [3].
Andra läkare menade tvärtom att de samhällsodugliga borde inkapaciteras även om det kostar pengar. J V Hultcrantz skrev i samma »Tidens läkarbok«, 1924, så här: »Det viktigaste önskemålet är naturligtvis, att icke de sämsta, samhällsodugliga eller rent av samhällsfarliga individerna få föröka sig. Vi ha redan alltför många idioter, vanebrottslingar och andra samhällsparasiter. … Även de allra sämsta individerna kunna göra anspråk på vår medkänsla, men de böra icke ha rätt att fortplanta sina lyten till kommande släktled. Detta kan naturligtvis lätt hindras om dylika individer omhändertas i lämpliga anstalter under hela den fortplantningsdugliga åldern. Det blir dyrt, säger mången; ja, men det blir i längden mångfaldigt dyrare att taga hand om deras avkomma« [4].
Det är värt att notera att det vid denna tid rådde en djupgående fattigdom i vårt land, med den lägsta nativiteten i Europa.

Det ökade antalet barnläkare argumenterade mot arvsbiologerna och hävdade att en systematiserad barnuppfostran var nödvändig för att förebygga vanart. De formulerade nya principer för uppfostran som utgick från att modern på en gång var det största hotet mot barnets anpassning och dess tillgång. Hon skulle fås att handla rationellt och disciplinera barnet från tidigaste ålder, undertrycka sin »moderliga instinkt« och tvingas att följa barnläkarens råd och anvisningar [5]. Barnläkarna kom därigenom att framstå som de som kunde lösa det nya samhällets både sociala och ekonomiska problem. Vanartade barn och asociala vuxna skulle kunna bli produktiva och effektiva människor. Det enda undantaget var de sinnesslöa.
Som stöd för avskiljningen av de barn som inte lät sig disciplineras antogs en barnavårdslag 1924. Och året efter bildade Svenska fattigvårds- och barnavårdsförbundet en socialmedicinsk sektion. I den blev barnläkarna tongivande – där kunde de med skrifter, debatter och kampanjer torgföra den nya synen på barnen och deras uppfostran.
Sinnesslöa barn utgjorde således en särgrupp. De borde omgående skiljas från familjen, där de tog alltför mycket av moderns uppmärksamhet och omsorg, till förfång för syskonen. Så här berättar en mamma: »Två dagar efter Karins födelse 1926 fick vi veta att hon var sinnesslö. … Det fanns en professor på sjukhuset som själv hade ett utvecklingsstört barn, kanske var det därför de såg så snabbt att hon var mongoloid. … Nån vidare information om vad det innebar fick vi inte, bara rådet att lämna bort henne. … Men att lämna bort henne kunde vi inte tänka oss. … Så började vandringen från läkare till läkare. … ´Det enda råd jag kan ge er´, sa en berömd professor här i stan, ´är att slå ihop er med nån som har det likadant och flytta ut på landet.´ … Aldrig var det någon som sa att det var bra att vi hade Karin hemma, det var bara bort, bort« [6].
Denna hållning hos barnläkarna var regel ända in på 1960-talet trots den passivitet och understimulans som karaktäriserade vårdhemmen dit barnen förpassades.

Drivkraften för socialpolitiken har i mycket varit statens önskan att civilisera olika avvikande medborgargrupper. Personer med sinnesslöhet kom emellertid att i stort sett hållas utanför dessa strävanden. Detta trots att kommunerna ständigt krävde att staten skulle ta sitt ansvar för vården av de obildbara barnen och vuxna, så som den gjorde för de sinnessjuka. Men i riksdagen menade man att sinnesslövården var osedvanligt väl ägnad åt välgörenheten.
Frånvaron av huvudman ända till 1954 och av ideologi ledde till att hela sinnesslövården blev isolerad, splittrad och oreglerad. Den var varken sjukvård eller socialvård. Tillväxten fördröjdes, och platsbristen var stor – under flera decennier var antalet som väntade på plats lika stort som antalet befintliga och besatta platser. Därtill kommer att två av tre vårdhem var enskilda utan någon samordning. Föräldrarna var tvungna att leta efter plats och betala en dryg vårdavgift, om inte fattigvården tog över.
De ständiga klagomålen på den materiella eftersläpningen och bristen på platser förblev ohörda. Under 1920–1940-talen var de på anstalterna intagna de fattigaste medborgarna i vårt land. Det fanns inga experter som gav innehåll i verksamheten, ingen träning, inga leksaker för barnen, ingen sysselsättning för de vuxna – total passivitet dominerade dagen. Trots att sinnesslöheten ansågs vara ett medicinskt tillstånd fanns inget engagemang bland läkarna. Pedagogerna på skolhemmen var sinnesslövårdens enda experter.
För allmänheten beskrevs de sinnesslöa på ett generaliserat och negativt sätt. Så skrev exempelvis psykiatern Viktor Wigert 1931: »De etiska känslorna äro ofta mycket lite utvecklade hos de imbecilla. … En ohejdad egoism kännetecknar dem ej sällan. … Många röja en oövervinnerlig benägenhet för prostitution och luffarliv. … I de mest utpräglade fallen synes det förefinnas en verklig positiv drift till det onda; stölder, skadegörelsen och grymheten innebär en lockelse som är oemotståndlig« [7].
Det var först på 1940-talet, då de filantropiska insatserna visade sig vara otillräckliga, som staten utredde huvudmannafrågan och äntligen 1954 stiftade en lag om landstingen som huvudmän och rätt till (kostnadsfri) vård. De enda anstalter som staten ännu in på 1940-talet drev var två skolhem för sinnesslöa vanartade ungdomar, tre sinnessjukhus för imbecilla asociala i nerlagda kaserner, trots att de inte alls var psykiskt sjuka, och ett sinnessjukhus för svårskötta sinnesslöa; inte heller de var sinnessjuka.

Under 1940-talet överlevde allt fler hjärnskadade barn sin tidiga barndom som följd av den förbättrade barnsjukvården. I brist på platser på vårdhem fanns det kliniker där man höll kvar svårt skadade barn under lång tid; vid någon klinik fylldes en hel avdelning med dem. Men det fanns föräldrar – nu som tidigare – som mot läkares inrådan vårdade sitt barn hemma. I »Hemmets läkarbok« skrev psykiatern Hakon Sjögren 1949 om detta: »Det säger sig självt att idioterna behöva omhändertagas på särskilda anstalter. Det är inte ovanligt att deras mödrar inte vilja skiljas från dem utan i missriktad moderskärlek önska behålla dem i hemmet så länge som möjligt, vilket naturligtvis innebär stora påfrestningar inte bara för modern utan också för den övriga omgivningen. Bortsett från detta gå dylika barn också miste om det disciplinerande inflytande som specialanstalterna kunna bibringa dem. Någon möjlighet att påverka en idiots psykiska utveckling och göra honom eller henne till en intellektuellt fullvärdig individ finns tyvärr inte. Vederbörande har en gång för alla fått en viss intellektuell utrustning, och den saken kan inte ändras. Men det är från allmän behandlingssynpunkt av stor betydelse att dessa sjuka, så långt möjligt är, få tillgång till alla de hjälpmedel som den organiserade statliga eller enskilda sinnesslövården har att erbjuda. Med den nu av riksdagen beslutade omfattande utbyggnaden och moderniseringen av sinnesslövården kan man vänta viktiga framsteg inom detta sjukvårdsområde, inom vilket så många själsligen vanlottade dväljas« [8].
Föräldrars naturliga önskan att vårda sitt barn kallar Sjögren för missriktad moderskärlek, och han anser det påkallat att upplysa om att en idiot inte kan bli en intellektuellt fullvärdig individ.
I »Tidens läkarbok«, 3:e upplagan, 1948, skriver J Axel Höjer: »Här och där i våra bygder ser vi de mest upprörande exempel på hur personer, som uppenbart är mindervärdiga som människor, alstrar stora barnaskaror och till samhällets olycka sprider sina fördärvbringande egenskaper. Här hjälper intet annat än radikala åtgärder, effektiv isolering eller sterilisering. Ingen barnavård kan av ett sinnesslött barn göra en förnuftig människa.«
Tolv mödrar till utvecklingsstörda barn, som födde sina barn 1947–1960 och som behöll dessa hemma, berättar om hur isolerade de kände sig. De fick ingen information om barnets skötsel och kände inga föräldrar med samma problem. Människor tittade på barnet då de var ute, och själva blev de betraktade som mindre kapabla. [9].
Ännu i slutet av 1950-talet kvarstod övertron på anstaltsvård och myten om utvecklingsstörda barn som lyckliga barn. I tidningen Dagen (24 januari 1958) stod det: »En obildbar sinnesslö, antingen det är ett barn eller en vuxen, är ofta mer beklagansvärd när han vistas i sitt eget hem, där han är omgiven av all den ömhet som föräldrar vanligen slösar över ett missgynnat barn, än på en specialanstalt. En sådan patient utsättes ofta för alldeles meningslös och onödig press, då ambitiösa anhöriga försöker tvinga fram hos honom något som inte finns. Lyckan för den sjuke är att få vara i fred som han är, om han hör till den kategori sinnesslöa, vars intelligens knappast är mätbar.«

Barnläkaren Gunnar Klackenberg var den förste i vårt land som refererade försök i USA under 1930- och 1940-talen med att ge sinnesslöa barn på anstalter särskild stimulans, alternativt placera dem i särskilda fosterhem. Han menade att vi »så innerligt lätt slå oss till ro med talet om ärftlig disposition och rubricera efterblivenheten som arvsbetingad«. (Vid denna tid ansågs ärftlighet vara orsaken hos två av tre sinnesslöa barn. Författarens kommentar.) Behandlingskonsekvensen blir nihilistisk och »några intensiva påverkningar, grundade i tron att dessa barn äro utvecklingsdugliga, sätta vi icke igång med«, skriver han. [10].
Gunnar Klackenberg var 1964 även först med att ta upp frågan om hur den första informationen borde ges till föräldrarna om att deras barn har Downs syndrom. »Det är ofta ingen uppbygglig erfarenhet att finna hur föräldrarna upplevt sin läkare, hur de fått beskedet och reagerat på det. … Det har i sanning gjort intryck på mig som facitläsare, hur fermt vissa av oss kan expediera denna fråga. Det är som att operera bort en malign tumör och att operationen skedde minst smärtsamt omedelbart, Ôsänd bort barnet, försök glömma det och skaffa er ett nytt´« [11].
Under åren 1960–1970 byggde 19 av de 25 landstingen ett nytt vårdhem för barn och de andra renoverade sina. Många enskilda vårdhem lades ner. Platsantalet ökade från ca 1 800 till 3 000, med följden att väntelistorna tog slut. Platsantalet minskade därefter, och 20 år senare var alla vårdhem för barn och ungdomar nerlagda och ersatta av små elevhem.
Parallellt började landstingen med en uppsökande verksamhet. Det visade sig att i stort sett lika många måttligt och gravt funktionshindrade barn och ungdomar vårdades hemma som på vårdhem. 1965 infördes det statliga vårdbidraget, och 1968 fick föräldrarna till de »obildbara« barnen rätt till regelbundna hembesök av särskilda team, förskola och träningsskola. Ännu 1971 bodde ca 500 utvecklingsstörda barn under 7 års ålder på vårdhem. År 2005 var det endast 17 barn i samma ålder som bodde på elevhem. Därtill kom sju utvecklingsstörda barn som bodde i familjehem. Alla andra växte upp i sin familj. Beredskapen hos föräldrarna att behålla sitt barn hemma, om de bara fick adekvat stöd, visade sig vara mycket större än några experter hade kunnat förutsäga.

Det krävs mycket insikter och kunskaper i människors levnadsbetingelser vid en viss historisk tidpunkt för att kunna förstå de attityder och den moral som var den då gängse. Särskilt svårt blir det att förstå hållningarna mot barn med funktionshinder, när dessa avviker så totalt mot dagens. Läkarböckerna kan vara till viss hjälp, särskilt som de hade en stor påverkan på allmänhetens inställning och förståelse. De var folkbibliotekens mest lästa böcker.
Det var under 1900-talets första decennier som man identifierade sinnesslöhet, vanartade barn och asociala vuxna som det stora samhällsproblemet. Det blev grunden för anstaltsutbyggandet och kontrollen av familjen genom barnavårdslag och barnavårdscentraler. Arvsbiologerna ansåg att det var de fattiga familjernas arv som var orsaken. Det var först efter andra världskriget som man förstod att orsaken var den psykosociala understimulansen med neurobiologisk underutveckling och intellektuella funktionshinder som följd.
När J Axel Höjer skrev om sinnesslöa 1948 hade han varit generaldirektör för Medicinalstyrelsen i tolv år. Som sådan var han landets högste medicinske ämbetsman med inte bara formell skyldighet, utan även moraliskt ansvar, för att både för regeringen och för medborgarna påvisa behoven hos de mest försummade och förskjutna medborgarna i vårt land. Det gjorde han inte. Inte heller i sina memoarer berörde han sinnesslövården. Han betecknade sig i dessa som radikal socialist [12]. Det är för oss idag omöjligt att förstå att han ännu vid denna tid var så fångad av det arvshygieniska budskapet. Värst är väl den ironi som ligger i uttalandet att »ingen barnavård kan av ett sinnesslött barn göra en förnuftig människa«. Det avslöjar den inställning till svårt skadade barn som rådde vid denna tid till och med bland barnläkare. Det skulle ta 20 år att bekämpa den.
Ekonomerna stödde barnläkarna då dessa utlovade samhällsproduktiva medborgare som följd av den nya uppfostran. Värre var det med arvsbiologerna, som inte vek från sin uppfattning att en ras inte kan förädlas genom bättre levnadsvillkor eller sociala reformer. Barnläkarnas optimism om effekten av en bred folkupplysning kom visserligen i konflikt med denna pessimism, men professionerna kunde förenas i vikten av att lära känna anlagen hos ett barn och därigenom utforma den rätta och kompetenta uppfostran. Räckte inte modern till skulle anstalten ta över. Det innebar nya former för myndighetsutövning som ökade barnläkarnas auktoritet. Att föräldrar inte följde läkarens råd kändes som att bryta mot lagen [5].
Den auktoritära och kategoriska attityden hos läkarna kan därigenom i viss mån få sin förklaring; svårare är det med inställningen att de obildbara sinnesslöa barnen inte skulle ha samma behov av stimulans och omvårdnad som andra barn. Var den en följd av att dessa barn inte lät sig påverkas av deras program med den disciplinerande uppfostran? Läkarna svek därigenom sin solidaritet med de mest skyddslösa barnen i vårt samhälle, de som behövde deras stöd mer än andra. Istället valde de att ge falska föreställningar om anstalterna – icke okunniga om den misär som rådde på dessa – och solidariserade sig med moderns och syskonens situation. Man lyssnade inte och förstod inte moderns djupt liggande behov av att värna sitt skadade barn. Man svek därigenom även familjen.
Psykiaterna intog en nihilistisk och distanserad inställning till sinnesslöa personer. De såg inte asocialiteten och beteendestörningarna som en följd av brister i relationer och miljö i hemmen eller på anstalterna. Som andra läkare accepterade de fullt ut de rashygieniska föreställningarna om opåverkbarhet och olönsamhet – dessa blev överordnade och styrande för deras bedömningar. Men det fanns undantag, exempelvis Sveriges första kvinnliga psykiater Alfhild Tamm, barnpsykiatern Alice Hellström och min lärare i pediatrik i Lund, professor Sture Siwe. De sökte och såg det sinnesslöa barnets potential till utveckling.

Den första gruppen sinnesslöa barn i Sverige, Skövde 1872. De vårdades av pionjären Emanuella Carlbeck, som fyra år senare flyttade med en utökad grupp till Mariestad, där hon 1881 lät uppföra landets första byggnad för vård av sinnesslöa.

Strömsör, Västerbottens läns asyl, fem mil söder om Umeå. Sovsalen för gossar, 1917.

Slagsta skolhem för sinnesslöa barn, söder om Stockholm. Här går elever i skomakerilära, 1915.

Carlslund. Ungdomar på Carlslunds nybyggda del, Upplands Väsby, 1957.

Värnhem. Barn och några vuxna utvecklingsstörda kvinnor på Norrköping stads vård- och arbetshem Värnhem, början 1960-talet. Foto: Sture Ryman

Sofielund. Elever på Sofielunds uppfostringsanstalt för sinnesslöa barn i Västmanland, 1890.