Att skönlitteratur har en plats i utbildning och fortbildning av läkare och annan vård personal är någonting som i dag är allmänt vedertaget. Inom det forsknings- och utbildningsområde, som internationellt går under beteckningen »medical humanities«, är det mest livaktiga området just »literature and medicine« [1].
Den som försöker överblicka fältet märker dock snabbt att all uppmärksamhet koncentreras till vuxenlitteraturen, medan barnlitteraturen i stort sett helt negligeras. Så är fallet vid medical humanities-centra ute i världen och i de internationella tidskrifterna på området [2], men också här i Sverige när det gäller de fåtaliga aktiviteterna som finns.
Hur kan det komma sig att barnlitteraturen marginaliseras i medicinska sammanhang där den enligt min mening kunde ha en lika intressant som obeaktad funktion att fylla?
Naturligtvis råder det ingen brist på skönlitterära barn- och ungdomsböcker som behandlar teman relaterande till sjukdom och död; varje år kommer nya verk som på ett gripande sätt gestaltar dessa både fysiskt och psykiskt smärtsamma upplevelser för dem som har begränsade möjligheter att förstå. I vårt moderna samhälle där reella möten med döden blir allt mer sällsynta, och där många barn i första hand har erfarenheter från datorspelens virtuella pseudohändelser (»jag ska bara dö innan maten!«), växer behovet av verklighetsnära litterär fiktion som kan förklara, illustrera och göra de svåra upplevelserna begripliga.
Barn får ofta sina starkaste intryck av död och sjukdom från böcker. Det kan därför tyckas rimligt att de läkare som i sin profession träffar drabbade barn har en viss uppfattning om hur sjukdom, död och sjukvård framställs i barnböcker. Därigenom kan de ju också få en uppfattning om vilka föreställningar om fenomenen som förmedlas, och även ta ställning till om denna kunskap kan ha en potential att stärka och fördjupa relationen mellan läkare och patient. I ett försök att uppmärksamma och diskutera möjligheterna inom området presenteras i den här artikeln tre olika böcker (ur ett rikt urval) för barn i olika åldersgrupper. Alla tre behandlar sjukvård, sjukdom eller död – var och en på olika sätt.
»Änglakatten« [3] av Iben Sandemose är en bilderbok för barn i förskoleåldern. Den handlar om ett oväntat och plötsligt dödsfall och om de känslor som kan väckas i en sådan situation, men också om hur man kan finna vägar till nyorientering och möjligheter att gå vidare. Huvudpersonen är en liten flicka, vars katt, tillika bästa vän, oväntat har dött. Hon skriver brev till honom, och redan på första sidan presenteras läsaren för grundkonflikten genom de upprörda, anklagande orden: »Man får inte dö utan att tala om det i förväg!« Detta knyter väl an till övergivenheten, som är en av de största exi­stentiella fasorna för barn i den här åldern. Vid sjukdom och död är inte nödvändigtvis den kroppsliga processen och plågan det största hotet utan snarare just rädslan för den förestående separationen.
Boken är illustrerad med färg- och formmässigt intensiva, närmast Miró-inspirerade bilder som drar åt det groteska, och som väl samspelar med texten för att förstärka och ge emfas åt huvudpersonens känslolägen.

Barn i förskoleåldern har en begränsad förmåga att förstå och fundera kring livsfrågor som döden och vad som händer därefter. De föreställer sig ofta döden som någonting övergående, tillfälligt, och tänker sig gärna att de döda efter sin bortgång fortsätter att leva och fungera någon annanstans. Mycket typiskt beskrivs också hur flickan väljer gravplats till sin döda katt: han ska vara omgiven av andra döda till sällskap, och få kakor med sig till nästa liv.
När hon sedan drar honom dit på en kälke, förmedlas i en mycket uttrycksfull bildmetafor hur hon olycklig kämpar med tyngden av sin enorma vän på väg till jordfästningen, den emotionella tyngd som kan ligga i en begravningsritual.
Därefter sitter flickan ensam och utsatt i skuggan av en svart, jättelik gravsten som tornar upp sig bakom henne likt Mumindalens Mårran. Flickans rosa kläder, som är bildens enda färgklick, ger accent åt hennes ensamhet och utsatthet.
Efter att ha presenterat dessa huvudteman av desperation, ensamhet, ilska och känslan av att ha blivit sviken, därtill oron för den döda vännens tillstånd, ger författaren dock en väg ut ur mörkret och en öppning mot ljuset. Flickan får följa med en ängel till himlen, där hon förstår att de döda inte ligger och fryser under jorden, utan i stället har det bra och upplever fantastiska och roliga saker. På så vis får hon styrka att gå vidare och triumfera över sorgen: »Det är ju ingen som ligger där och fryser. Det vet ju jag!« Nu kan hon också se hur gravplatsen kan bli en vacker plats där hon kan minnas den döda, snarare än ett monument av hemskhet, mörker och kyla. Ett trösterikt slutackord.
Som exempel på böcker för barn i skolåldern kan man välja »Coolt« av Michael Morpurgo [4]. Den berättar om den 12-årige Robbie som hamnar på sjukhus efter att ha blivit påkörd av en bil. Robbie faller i koma efter olyckan. Trots att hans föräldrar, syskon och vänner på alla sätt försöker stimulera honom till att vakna glider han allt längre bort – till dess att hans hund en dag får följa med in på sjukrummet och väcker honom. Boken är skriven i första person; det är alltså Robbie själv som funderar och reflekterar över sin situation. Hans existentiella funderingar är tämligen enkla och grunda. Robbie känner inte någonsin djup förtvivlan över sin situation, och hans dödsångest är mycket återhållsamt skildrad.
Däremot är skildringarna av sjukhuset och av intensivvårdsavdelningen desto mer realistiska. På de svart-vita illustrationerna, som är gjorda av Michael Foreman, finns diverse tänkbar medicinsk apparatur: syrgasgrimma, övervakningsmonitor, droppställning och medicindistributorer.
Men förklaringen av maskinernas funktion begränsar sig till ett odefinierat »livsuppehållande«. Det är »maskiner som gör att jag inte dör«, heter det med ett barns understatement.
Robbie är annars inte så förtjust i sjukhuset, där han ligger med »fullt med äckliga slangar som går in i och ut ur min kropp«. Läkaren iakttar han med tydligt avståndstagande, markerat med namnet doktor Stinkman. Sjuksköterskan Tracey får i stället representera det humana i sjukvården: hon luktar gott, sjunger och talar med Robbie. Boken befäster alltså de gamla föreställningarna om en distanserad doktor och en förstående och varm sjuksköterska.
Långt starkare accentuerade är sjukhusrealismen och de existentiella funderingarnas nyansrikedom i vissa tonårsböcker. Ett lysande exempel är »Jag är kvar hos er« [5] av Peter Pohl. Det är en dokumentär bok, som bygger på intervjuer som Pohl gjort med den cancersjuka Anna och hennes familj. Mycket gripande skildras hela förloppet, från dagen då de första symtomen på en hjärntumör dyker upp, till dess att Anna avlider av sin cancersjukdom. Intervjuerna varvas med utdrag ur läkarjournaler från Annas sjukbesök och sjukhusvistelser.

De olika berättarperspektiven öppnar för en komplex bild, som låter läsaren se vilka häpnadsväckande och beaktansvärda skillnader som kan uppstå mellan läkarnas och familjemedlemmarnas olika sätt att se, känna och tolka samma situationer. På det mest effektfulla sätt ställs de torra och objektiva yttrandena i journalerna mot familjens och vännernas känsloladdade och personliga upplevelser av sjukdomens olika faser. Ofta skär det sig, man missförstår varandra ömsesidigt. Oundvikligen framstår sjukvården framstår som en tämligen distanserad och opersonlig verksamhet och institution.
Symtomskildringarna är mycket realistiska. Dels finns de beskrivna i journalerna, med en terminologi och med en förment objektivitet som kan vara svårförståeliga och skrämmande för en icke-medicinskt skolad läsare. Till exempel finns patologyttrandet från analysen av Annas tumör med uttryck som »en cellrik och kärnpolymorf tumör inom vilken man också finner flertaliga mitoser«. För en medicinskt oinitierad läsare, i all synnerhet för en ung människa, kan det kännas som vore det en science-fictionroman som invaderat hennes hjärna.
I helt andra ordalag beskriver Anna och hennes familj med sitt vardagsspråk hur de upplever sjukdomens påtagliga angrepp på hennes kropp, till exempel hur Cushingeffekten gör henne tjock efter kortisonkurerna, eller hur hon har så ont i huvudet att hon gråter. Bokens sista kapitel innehåller mycket exakta beskrivningar av hur Anna förlorar kontrollen över sin kropp lite i taget, förnedringen i att hon blir tvungen att använda blöjor, och hur självuppgivet det känns att bli duschad på sjukhuset. Skildringar av dessa trauman lyser naturligtvis med sin frånvaro i läkarnas journaler. Effekten är för läsaren mer skrämmande än professionell. Det för medicinarna naturliga och självklara kan upplevas som mänskligt onaturligt och förödmjukande.

De tre exempel som här fått figurera är bara skärvor i den stora, brokiga mosaik som barnböcker om död och sjukdom utgör. Exemplen illustrerar hur olika böcker beroende på situation och sammanhang kan vara till hjälp för barnen själva på olika sätt: förklarande, tröstande, avdramatiserande. Genom att ge möjligheter till identifiering eller igenkänning kan böckerna också avhjälpa den känsla av ensamhet som ofta plågar barn som personligen konfronteras med sjukdom och död. I bästa fall kan böckerna hjälpa barnen att hitta nya vägar ut ur sina svårigheter. Böckerna kan genom sitt befriande direkta tilltal kanske även hjälpa vuxna i deras närhet i svåra familjesituationer, skuggade eller förmörkade av sjukdom och död.
Att läkare i sin yrkesroll skulle ha behållning av att läsa barnböcker om döden är kanske inte lika självklart. Men det finns i varje fall anledning att pröva en sådan tanke, när man diskuterar barnläkarens kliniska roll. Det är uppenbart att det här ställs höga och extremt anpassade krav på empatisk förståelse både visavi det sjuka barnet och anhöriga, syskon och föräldrar.
Kanske kan läkaren i sådana lägen vara betjänt av att känna till vilka böcker barnen kan ha influerats av och vilka bilder av död, sjukdom och sjukvård som böckerna förmedlat till dem. Det är förvisso inte så att alla barn tycker om att läsa – och inte alla barn är tröstade eller hjälpta av böcker. Men inför de barn som läser och finner tröst i det, kan en orientering inom barnlitteraturen underlätta förståelsen mellan patient och läkare betydligt.
Barnlitteraturen är självklart inget universalmedel, men den kan ändå vara en liten, om än försummad del av det breda spektrum av möjligheter som erbjuds till den som vill söka nya vägar till bättre kommunikation och ökad förståelse inom sjuk-
vården.


MÖTE MED DÖDEN. Rödluvan är snäll och artig in i det sista, fastän hon känner dödsångest, tills mormor plötsligt visar sig vara en blodtörstig varg. Foto: Corbis/Scanpix