Nyttigt med Kierkegaard inom den palliativa vården?

Den danske filosofen Søren Kierkegaard (1813–185) beskrev människans utveckling i olika stadier: från estet till ironiker, från ironiker till etiker, från etiker till humorist och sist från humorist till den religiösa människan. Egentligen finns, enligt Kierkegaard, ytterligare en människotyp, som han benämnde spetsborgaren. Spetsborgaren är till sin natur ytlig, utan inre lidelser, utan ångest och tungsinne. Enligt Kierkegaard flyter spetsborgaren med strömmen och går som en sömngångare genom livet lyckligt oreflekterad över sin existens. Spetsborgare är ursprungligen en benämning på soldater utrustade med endast ett spjut; i överförd bemärkelse en person med en begränsad intellektuell repertoar.
I kontrast till spetsborgaren är estetikern medveten om sig själv och lider av detta. Estetikern är dock missnöjd med sig själv, kanske på grund av dåliga vanor, intellektuella tillkortakommanden, sitt utseende, bristen på genuint vänskap etc. För att undvika att tänka på detta flyr estetikern från verkligheten genom att drömma eller vara överaktiv och ständigt söka nya bekantskaper och betona sinnliga sidor av livet. Detta leder så småningom till tungsinne, och estetikern kan som försvar utveckla ett ironiskt förhållningssätt till andra människor. Detta gör det möjligt att distansera sig ifrån och överrösta det smärtsamma som Kierkegaard benämner den etiska lidelsen.
I kontrast till estetikern är etikern inte rastlös och missnöjd. Etikern är en hel, autentisk och livsbejakande person med en robust identitet som med inlevelse utvecklar varaktiga förbindelser med andra människor. Mellan etikern och den religiösa finns den humoristiska människan som har insikt i den existentiella smärtan. Humorn används för att på ett gladlynt sätt försona sig med tillvaron. Humoristen gör sig lustig över sin egen svaghet och sårbarhet, medan ironikern ofta är rolig på andras bekostnad.
Så här långt kan Kierkegaards filosofi förenas med en dygdetisk utveckling av aristotelisk art [1]. Men i sista stadiet, där människan enligt Kierkegaard kommit till insikt om avsaknaden av mening med livet, höjdpunkten av autenticitet, så uppmanar Kierkegaard oss att ta det stora språnget ut i det okända och irrationella: det religiösa djupet. Något sådant är inte förenligt med Aristoteles, men stämmer väl med protestantisk teologi [2].
Men vad har nu den kierkegaardska människosynen med palliativ vård att göra?

Företrädare för den palliativa vården uttalar ofta att när frågor om liv och död aktualiseras tillsammans med fenomen som ångest och existentiellt lidande kan man knappast förstå dessa utan att dra in Kierkegaard i diskussionen [3]. För Kierkegaard hade även lidandet en mening som kan ge människan en möjlighet att få insikt i och omvärdera sitt liv och sålunda växa och förädlas som människa. Företrädare för den palliativa vården brukar också framhålla att symtom som enbart beror på existentiellt lidande inte bör behandlas medicinskt. Man har därför utvecklat en speciell form för andlig terapi, så kallad värdighetsterapi.
Tanken är att patienten ska kunna få tillfälle att berätta om och sammanfatta sitt liv, försona sig med livet och göra bokslut [4]. Med hjälp av värdighetsterapi anser man sig kunna förädla en människa i livets slutskede. Det är bland annat det den palliativa läkaren i Claes Brittons bok, »Min mamma är död«, lyfter fram [5]. Läkaren hade ansvar för vården i livets slutskede av författarens mamma, Mona Britton, som led av en sällsynt smärtsam sjukdom. Claes Britton avslutar boken med en intervju av läkaren, som bland annat anser att både det vackra och det fula i människan kommer i dagen under den slutgiltiga prövningen. För den palliativa läkaren gäller det då att omvandla det fula i människan till något vackert. Lyckas man med detta belönas man rikt, och detta är källan till läkarens stora arbetsglädje.
Värdighetsterapi kan sannolikt vara både meningsfull och ha en lugnande terapeutisk effekt på många döende patienter där dödsångest dominerar symtombilden [6, 7]. Men eftersom det är svårt att utvärdera patientens upplevelse av döendet post mortem, måste vi använda surrogatmått när vi ska utvärdera vård i livets slutskede. Det blir ofta personalens tolkning av patientens döende som kommer i fokus. Vi vet alltså inte med säkerhet hur den döende ser på värdighetsterapi, även om de medan den pågår förefaller acceptera den. Vi vet heller inte om de hade informerats om och hade klart för sig att det fanns alternativ till den erbjudna terapin.
En viktig fråga är dock om värdighetsterapin i dess olika utformningar passar alla patienter. Om man exempelvis är född och har levt som spetsborgare eller estetiker i kierkegaardsk mening och gärna vill dö som sådan, ska man då först behöva testa värdighetsterapi om existentiell dödsångest är det dominerande symtomet? En sådan terapi skulle kunna leda till plågsam insikt om att ens liv har varit ytligt och futtigt, och dödsångesten skulle kunna förstoras upp och bli outhärdlig. Författaren Carl-Henning Wijkmark tar upp denna problematik i sin bok »Stundande natten« [8]. Wijkmarks huvudperson, vars liv har varit ganska misslyckat, anser att ökad självkännedom för hans del inte kan vara annat än ohygglig; att göra bokslut skulle vara det samma som att ge upp för gott. Värdighetsterapi till en sådan patient skulle sålunda öka lidandet i stället för att lindra.

Den palliativa läkaren i Claes Brittons bok är uppmärksam på att det finns patienter som förnekar sitt tillstånd och som inte är beredda att se döden i vitögat. Läkarens beskrivning är förenlig med föreställningen om den kierkegaardska spetsborgarens eller den terapiresistenta estetikerns reaktioner. Läkaren anser att man också måste respektera en sådan patients önskemål men säger samtidigt att personalen inte gillar det eftersom man inte tycker om att spela teater. Det vill säga att respekten för en spetsborgares eller en terapiresistent estetikers åsikter, önskningar och värderingar förutsätter att personalen fejkar sin respekt. Det förefaller som om den palliativa läkaren föredrar autentiska patienter och endast motvilligt accepterar spetsborgarens eller den terapiresistenta estetikerns försök att själv tämja sin dödsångest. Även om etikerns och humoristen utgör idealpatienterna så är favoritpatienten en »egofixerad« estetiker eller gnällig ironiker som den palliativa läkaren lyckats omvandla till etiker i kierkegaardsk mening. Man får förmoda att sjukhusprästen tar hand om etikerna och humoristerna som tar det stora språnget ut i det religiösa.
Ovanstående dygdetiska resonemang förutsätter att vår utveckling som människa inte går tillbaks: vi regredierar inte till lägre stadier när vi står inför döden. Det är en grundläggande idé inom dygdetiken att våra karaktärsdrag, och i förlängningen vårt beteende, inte påverkas av vad situationen och omständigheterna eventuellt skulle kunna göra med oss. Om jag utvecklats till etiker, humorist eller religiös i kierkegaardsk mening så skulle även ett outhärdligt lidande inte få mig att beklaga mig. Jag skulle fortsätta att kärleksfullt intressera mig för mina närstående och gladlynt komma med uppmuntrande kommentarer till personalen. Men det vore ju förargligt om nu en olidlig situation ändå påverkar hur vi beter oss när vi ska dö. Tänk om jag hade ansträngt mig hela livet för att bli en god etiker, humorist eller religiös i kierkegaardsk mening och det sedan visade sig att jag i livets slutskede drabbades av illamående, lufthunger, smärta eller ångest som förvandlade mig till en självömkande, gnällig, småaktig, egofixerad och klagande patient.
Den palliativa läkaren i Claes Brittons bok förefaller tro på dygdetikens robusta mänskliga egenskaper. Läkaren säger nämligen att så som man levt, så dör man: den som dör på ett lugnt och autentiskt sätt har också levt ett lugnt och autentiskt liv och vice versa. Om jag nu själv anser att jag levt ett lugnt, autentiskt och dygdigt liv och i livets slut, på grund av en besvärlig situation, ändå våndas och förlorar mitt lugn och sinne för proportioner och humor, så har det hela alltså varit förgäves. Om nämligen dygder är robusta karaktärsegenskaper så kan man inte ha levt ett liv som etiker, humorist eller religiös i Kierkegaards mening och sedan dö som en spetsborgare eller terapiresistent estetiker. Alltså måste jag ha haft en falsk självuppfattning och i själva verket levt ett icke-autentiskt liv. Med andra ord, det ställs stora krav på en döende patient, i alla fall om han/hon vill ha ett gott eftermäle av den aktuella palliativa läkaren.

Medicinska behandlingar bör vara både evidensbaserade och värdebaserade. Evidensbaserad medicin som inte är värdebaserad kan bli värdelös för patienten. Men det kan också bli problematiskt om medicinen blir mer värdebaserad än evidensbaserad. Åtminstone bör man då diskutera vems värden det är som bör få dominera – sjukvårdens, sjukvårdarens eller patientens?
Inom sjukvården finns det både uttalade och icke uttalade värderingar. Uttalade värderingar kan exempelvis vara betoningen av patientens ställning i sjukvården – vilket kommer till uttryck i bland annat hälso- och sjukvårdslagen och patienträttigheter och läkarregler. Men läkare håller sig ibland också med egna privata, icke uttalade värderingar. Det är därför förtjänstfullt att Claes Britton i sin bok lyfter fram vanligtvis icke uttalade värderingar genom sin intervju med den palliativa läkaren. På detta sätt blir det möjligt att studera och förhålla sig till dem. Sannolikt är den aktuella läkarens värderingar inte unika, dock inte förstått på så sätt att alla inom den palliativa vården omfattar dem. Men om de värderingar som kommer till uttryck i intervjun inte är unika bör man nog studera närmare om de är förenliga med hälso- och sjukvårdslagen eller de traditionella medicinetiska principerna och läkarreglerna. Exempelvis får en läkare enligt läkarreglerna inte utöva sin yrkesauktoritet på ett otillbörligt sätt. Att mer eller mindre påtvinga en patient sina egna värderingar kan uppfattas som otillbörligt, även om det till synes sker för patientens eget bästa eller för att undvika medikalisering. Det kan lätt bli som med den törstande mannen som kommer krypande på sina knän i öknen och ropar: »Vatten, vatten!« Och den förbipasserande svarar: »Inte vatten, du – det du i själva verket törstar efter är årgångsviner.«
Att jobba inom den palliativa vården är en grannlaga uppgift som ibland kan utmana egna värderingar, såväl yrkesetiska som privata. De som arbetar med palliativ vård ställs inför existentiella frågor om döden, lidandet, meningen med livet, friheten och ensamheten – »facing death« är inget man kan ta lättsinnigt på [9]. Det krävs sannolikt både mod och styrka att klara av att hjälpa människor i livets slutskede.

För vissa palliativa läkare behövs kanske kierkegaardskt inspirerade värderingar – som kan ge auktoritet åt de beslut man fattar. Men det kan samtidigt skapa problem i relation både till aktuella patienter och till kollegor som inte omfattar dessa värderingar. Det känns förstås småaktigt att inte unna de palliativa läkare som omfattar den kierkegaardska människosynen källan till sin stora arbetsglädje, men även patienter som levt sitt liv som spetsborgare eller estetiker har rätt att få dö som de önskar utan att de ska behöva bemötas av en oförstående och ifrågasättande personal. Det finns annars risk att patienter som inte är beredda att se döden i vitögat och göra bokslut blir utsatta för den ultimativa kränkningen: att även på dödsbädden bli bemött som en mindervärdig medmänniska. Kanske det är dags att mer systematiskt studera inofficiella subkulturers värderingar inom sjukvården och dessa värderingars betydelse för bemötandet inom vården?

OM LIV OCH DÖD. Frågor om liv och död är svårare att förstå utan Søren Kierkegaard (t v), en tänkare som ansåg att även lidandet har en mening. Foto: Corbis

VÅRD OCH VÄRDIGHET. Värdighetsterapi kan ha en lugnande terapeutisk effekt på många patienter i livets slutskede. Foto: Colourbox

TERAPIN kan FÖRÄDLA. I boken »Min mamma är död« ser den palliativa läkaren det som sitt uppdrag att omvandla det fula som kan komma fram hos en döende till något vackert.

UT I DET OKÄNDA. När människan till sist kommer till insikt om avsaknaden av mening med livet är det dags att ta det stora språnget ut i det okända och irrationella, enligt Søren Kierkegaard. Foto: Scanpix