Diagnos-kuppen som förändrade psykiatrin

Robert Spitzer (född 1932) kanske inte hör till de allra mest kända namnen inom den moderna medicinhistorien, men ändå beskrivs han återkommande som en av 1900-talets allra mest inflytelserika psykiatrer. 1972 inledde han nämligen arbetet med den tredje versionen av den amerikanska psykiaterorganisationens APA:s diagnosmanual, DSM-III. Arbetet skulle leda till en närmast kuppartad omvälvning av hela den psykiatriska diagnostiken. Denna förändring, som har givits som exempel på ett klassiskt Kuhnskt paradigmskifte, har ännu i dag enorm betydelse både för alla som arbetar med och som lider av psykisk sjukdom.

Hur denna process gick till har blivit klarare i och med fjolårets »The making of DSM-III: a diagnostic manual’s conquest of American psychiatry«, av Hanna S Decker, professor i historia vid universitetet i Houston. Decker är framför allt specialist på tysk 1800- och 1900-talshistoria, och då i synnerhet psykiatrihistoria. Genom bland annat framletade intervjuer från Spitzers gymnasietid, skrynkliga lappar från DSM-kommittéernas möten och mejlkonversationer med huvudpersonerna själva tecknas en fascinerande bild både av en medicinsk specialitets kris och pånyttfödelse under 1970-talet, och av vad Decker själv beskriver som »en mycket anmärkningsvärd man«.

Spitzers tid i rampljuset började med diagnosen homosexualitet. Sedan psykiatrins framväxt som specialitet på 1800-talet hade homosexualiteten klassats som en av de sexuella perversionerna – sjukdomar eller nedärvda tillstånd som kunde och borde åtgärdas. I och med psykoanalysens framväxt fick den också en teoretisk förklaringsmodell som berättigade diagnosen. 1952 togs homosexualitet upp i den allra första versionen av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-I), som en undergrupp i paraplydiagnosen »sexuella avvikelser« (och även under »homosexuell panik – akut«!).

I och med 1960-talets sexuella och medborgerliga frigörelse började protester mot patologiseringen av homosexualitet att uttryckas öppet, och uppretade demonstrationer hölls vid APA:s årsmöte i San Francisco 1970. Den då 38-årige Robert Spitzer fick i uppdrag att leda APA:s interna arbete med att utvärdera och sedermera stryka diagnosen, vilket skedde 1972 under stor medial uppmärksamhet.

Den amerikanska psykiatrin var i början av 1970-talet i en djup förtroendemässig kris även på andra plan. Efter andra världskriget hade specialiteten blivit allt mer psykoanalytiskt och allt mindre biologiskt inriktad. Detta verkade fungera väl, och vara tämligen lönsamt, när det gällde att ta hand om terapipatienter på mottagningar, medan situationen för de svårast sjuka som var intagna på mentalsjukhus knappt hade förbättrats på decennier. Psykiatrikritiska böcker av bland andra Thomas Szasz och R D Laing hade fått stort genomslag. Röster började höjas om huruvida psykiatri över huvud taget skulle tillåtas vara en medicinsk specialitet – något som kunde leda till att den så viktiga ersättningen från försäkringsbolagen till läkarna skulle utebli. APA, som vid den här tiden – liksom psykiatrin i stort – dominerades av psykoanalytiker och -dynamiker, beslutade att något måste göras.

Ett av huvudproblemen var att diagnosbegreppet, centralt i all läkarkonst, bedömdes ha vattnats ur. Brittiska och amerikanska psykiatrer visade sig i koordinerade studier ha helt skilda syner på vad schizofreni, en av de centrala diagnoserna, faktiskt var för något, och chansen att två psykiatrer över huvud taget ställde samma diagnos på en patient visades vara knappt bättre än slumpen. En del psykoanalytiker argumenterade för att diagnosbegreppet i sig var onödigt och reducerade förståelsen för patienternas problematik. Det var inte avgörande om patienten led av tvång, depressiv neuros eller homosexualitet – de bakomliggande psykologiska konflikterna följde ändå samma principer.

Parallellt med det psykoanalytiska etablissemanget hade det hela tiden funnits universitet och forskare som varit mer biologiskt inriktade. Ett av de starkaste fästena var Washington-universitetet i St Louis. En grupp forskare hade där sedan 1960-talet metodiskt gått igenom det vetenskapliga underlaget för alla förekommande psykiatriska diagnoser. De diagnoser som de kom fram till faktiskt var vetenskapligt giltiga försökte de formulera i så kallade operationella termer, eller diagnoskriterier. Dessa var tänkta att användas i forskningssyfte, så att man skulle vara säker på att man bedrev studier på rätt patienter. Syftet var ökad sensitivitet och specificitet, det vill säga att de rättvist skulle beskriva nästan alla patienter som led av till exempel schizofreni, samtidigt som de som inte led av sjukdomen med största möjliga precision skulle uteslutas. I DSM-I och -II hade till exempel schizofreni beskrivits endast med några målande meningar om patientens uppförande och tankevärld, något som gav utrymme för vida tolkningar och diagnostisk oklarhet.

1972 publicerade St Louis-gruppen de så kal-lade Feighner-kriterierna (efter försteförfattaren) i Archives of General Psychiatry. Fjorton diagnoser fick vara med – de enda av DSM-II:s 168 diagnoser som de fann vetenskapligt försvarbara – bland annat schizofreni och homosexualitet. Artikeln kom att väcka enorm uppmärksamhet och skulle bli 1970-talet överlägset mest citerade i psykiatrisk forskning.

När APA samma år beslutade att en ny DSM behövdes, bara fyra år efter DSM-II 1968, uppstod inga protester när Robert Spitzer erbjöd sig att bli ordförande för arbetsgruppen. Skälet var helt enkelt att uppdraget ansågs ganska oviktigt. De tidigare versionerna av DSM hade varit tunna häften med listningar av diagnoser och korta förklaringar av främst psykodynamisk natur, och få hade hopp eller önskemål om att DSM-III skulle se annorlunda ut. Spitzer visade sig dock ha en helt annan agenda.

Ursprungligen utbildad i psykoanalys, liksom de flesta ambitiösa psykiatrer på den tiden, hade Spitzer på 1960-talet gradvis övergått till en mer empirisk syn på psykiatrisk diagnostik, och hade bland annat utvecklat datorprogram för att ställa diagnoser. När Spitzer i början av 1970-talet så kom i kontakt med gruppen bakom Feighner-kriterierna väcktes grundtanken bakom det som skulle bli DSM-III: Tänk om alla diagnoser i DSM skulle kunna beskrivas med operationella kriterier? Spitzers vision blev att alla psykiatrer skulle börja använda kriteriebaserade diagnoser, och att DSM inte bara skulle fungera som statistiskt verktyg, som ICD-systemet, utan också som en klinisk hjälpreda när man satt i rummet och hade patienten framför sig. Spitzer valde att utvidga antalet giltiga diagnoser som gick att beskriva med kriterier från fjorton till 265 – ett beslut som skulle få avgörande konsekvenser för psykiatrins framtid. Inklusivitet och reliabilitet blev ledstjärnor i stället för validitet.

Spitzer utsåg en centralkommitté bestående helt av likasinnade biologiska forskare och kollegor, som i sin tur utsåg expertgrupper inom de olika underområdena. Arbetet fick förlöpa oväntat ostört i flera år, trots att arbetsgruppen välkomnade transparens och kontinuerligt försökte nå ut med information om processen. Först efter en halvtidskonferens 1976, dit företrädare från olika grupper bjöds in, insåg det psykoanalytiska etablissemanget vidden av vad som höll på att hända. Fundamentala begrepp som neuroser och personlighetsstörningar skulle försvinna eller göras om i grunden, den »diagnostiska friheten« skulle försvinna (»mekaniseras«), och hela det psykodynamiska teoribygget skulle negligeras. Nu lät inte reaktionerna vänta på sig – bestörta inlagor och protestbrev lämnades in, arga anföranden hölls på konferenser och hela alternativa manualer författades. Även psykologförbundet protesterade, framför allt mot »medikaliseringen« av psykiatrin. Men med till synes outtömlig energi, diplomatiska manövrar och ett visst mått av dubbelspel lyckades Spitzer parera angreppen. För att befästa manualens reliabilitet hade han planerat stora fältstudier till slutet av 1970-talet, där hundratals psykiatrer fick prova att diagnostisera tusentals patienter. Jämfört med tidigare studier visade sig den blivande DSM-III faktiskt också vara ett tämligen reliabelt diagnosverktyg – i alla fall vad gällde de största diagnoserna.

DSM-III skulle omförhandlas och bearbetas ända fram till dagarna före deadline. Den i dag så vedertagna borderline-diagnosen – ett av Spitzers hjärtebarn – inkluderades bara veckor före slutmötet. APA:s delegater klubbade till slut igenom DSM-III vid ett möte 1979, följt av stående ovationer inför en tårögd Spitzer. 1980 publicerades den, 457 sidor tjock och med kriterier för hela 265 diagnoser – bland annat för allra första gången egentlig depression, panikångest, generaliserat ångestsyndrom och PTSD. Spitzer hade i princip lyckats få igenom sin vision utan större kompromisser. Amerikansk psykiatri hade, med historieprofessorn Edward Shorters ord, återvänt till den medicinska världen.

Även om revisioner skett med några års mellanrum, senast med DSM-5 förra året, och nytt vetenskapligt underlag hela tiden tillkommer, har inga omvälvande förändringar skett sedan 1980. Några diagnoser har tillkommit, andra har strukits, och kriterierna ändras kontinuerligt. Den största förändringen är kanske att det så kallade multiaxiala systemet, ett av Spitzers skötebarn, som innebar att varje diagnos även beskrevs i förhållande till bland annat patientens funktionsnivå och personlighetsproblematik, nu har försvunnit. DSM-systemets lättillgängliga, uppspaltade diagnostik har fått genomslag inte bara i USA utan även i större delen av världen. Inte minst i Sverige har »den lilla röda« kriterielistan för DSM-IV – MINI-D – legat i många läkarrocksfickor. DSM-5 är visserligen lila, men det finns ingen anledning att tro att den kommer bli mindre populär när den svenska översättningen väl kommer.

Spitzer drog sig tillbaka 2010 efter en lång karriär som professor på Columbia. Men en – med tanke på historiens början – närmast ironisk händelse skulle fläcka hans rykte på senare år. 2001 publicerade han nämligen en studie om att homosexuella kan byta sin sexuella läggning med hjälp av terapi, en studie som fick massiv kritik och som Spitzer senare skulle komma att offentligt be om ursäkt för.