Författaren Henning Mankell fick i början av 2014 beskedet att han har lungcancer som spridit sig i kroppen. Diagnosen kom överrumplande, i samband med en undersökning av smärtor i nacken. Mankell skriver nu en dagbok som berättar »precis som det är«, och texten publiceras i Göteborgs-Posten och några utländska tidningar. Dagboken är intressant läsning för läkare eftersom den avslöjar vad en allvarligt sjuk person förväntar sig av sjukvården och sjukvårdspersonalen. Texten hjälper oss också att förstå de kreativa metoder som finns för att hjälpa en människa klara av att leva med beskedet om att livet är i fara. Läkarens roll i situationen ventileras också; nödvändigheten att väga förhoppningar mot fakta i en föränderlig process.

»Vid tredje mötet hade vi hittat en samtalskod. Han visste hur jag talade och tänkte, jag visste hur han formulerade sig. […] Bengt Bergman valde sina ord med omsorg. Han ville vara precis. Inte säga för mycket, inte heller för lite. Men röntgenbilderna hade varit tydliga; min tumör i vänster lunga hade åtminstone tillfälligt stannat i växten, kanske till och med minskat en aning. De antydningar till cancerogena störningar som funnits i en del av mina lymfkörtlar var borta.« (GP 24 april 2014)

Mankell betonar hur viktigt det är med en bra patient–läkarrelation, liksom med kontinuitet i vården. Han börjar tänka på Bengt Bergman som »sin egen läkare«, som han känner och som känner honom, och den känslan består trots att Mankell träffar andra specialister och är införstådd med att cancervård är ett teamarbete. Vi människor fungerar så att personlig kontakt, förtrolighet och återkommande möten skapar förtroende. Med detta som utgångspunkt kan man gå vidare till en djupare relation som gör det möjligt för patienten att våga uttrycka sina känslor, att tala om sin oro och rädsla. Möjligheten att anförtro någon sådana känslor verkar ångestdämpande.

Patienten känner att läkaren »ser« och respekterar honom/henne när läkaren visar intresse för patienten som människa. Då finns den egna läkarens ansikte hos patienten – tillgängligt i nödens stund. »Men inte minst mådde jag hyggligt beroende på att jag alltså känner mig trygg med doktor Bengt och hans team«, skriver Mankell. Trygghetskänslan är en central livskvalitetsfaktor för en som befinner sig i ett sårbart tillstånd.

På senare år har det talats mycket om patientcentrerad vård. Läkaren vet med vilken sannolikhet cellgiftsbehandlingen stoppar sjukdomen och under hur lång tid, men det är patienten som bestämmer om behandlingens utsikter är tillräckligt lockande för att han/hon eventuellt ska avstå från en sista sommar i sommarstugan.

Erfarenheten har lärt oss att det inte är så enkelt. En person som är svårt sjuk är sällan någon särskilt autonom patient som iskallt tar sina beslut baserade på den information som han eller hon har fått. I stället hyser patienten en förhoppning, ibland till och med om att det ska ske ett mirakel. I bra sjukvård, det som Mankell kallar läkekonst, ingår känsla i dialogen. Förnuftet utestänger inte hjärtat. Vid samtal med den obotligt sjuke tar läkaren hänsyn till att den som är allvarligt sjuk inte vill höra »sanningen« meddelad utan empati. Just i en sådan situation behöver patienten mycket stöd för sina beslut. Läkaren har ett stort ansvar för att göra klart för sig vilka förhållningssätt som ligger i linje med patientens värderingar – för att kunna vara till stöd när patienten fattar sina livsavgörande beslut.

»Vi kan se det som ett andrum« – Bergman hittar en vacker metafor för att beskriva att cancerns spridning har avstannat. Med onkologiska termer kallas behandlingsresultatet för stabil sjukdom. Författaren säger rakt ut att hans ångest är stor. »Ett andrum var sannerligen inte att förakta«, konstaterar han. Det är anmärkningsvärt att läkaren inte ger några statistiska uppgifter om si och så många månaders sannolik överlevnad, och att inte heller patienten frågar om sådana. Eftersom vetskapen om sjukdomen kom som en överraskning, behöver sinnet tid. Vi framskrider på patientens villkor.

»Inte säga för mycket, inte heller för lite«, kommenterar Mankell sin läkares sätt att berätta om behandlingsresultaten. I svåra stunder är människans perceptionsförmåga begränsad. Författaren värdesätter att läkaren är precis och väljer orden med omsorg. Det är viktigt att det väsentliga blir sagt och att patienten vet hur man ska fortsätta. Mankell nämner också att han vid tidpunkten efter att ha fått diagnosen inte har några särskilda minnen från hemresan. Ett överraskande besked om en allvarlig sjukdom lämnar ofta en människa i ett chocktillstånd, som kan beskrivas med kroppsliga symtom. »Kvävningskänsla i strupen«, »andnöd«, »blodet rusade upp i huvudet« är vanliga uttryck i sammanhanget. De hindrar människan att ta in informationen i sitt medvetande. I stället ger varma blickar och anhörigas närvaro trygghet och finns kvar i minnet.

Att samtala om det allvarsamma ämnet kräver en medveten närvaro av läkaren, kontrollförmåga och innerlighet. Bäst till patientarbete passar faktiskt de som är genuint intresserade av människor – de som på ett naturligt sätt kan vända sin uppmärksamhet från egna funderingar och omgivningens brus till patienten. Lyckosamma personliga möten är mycket betydelsefulla och minnesvärda även för vårdarbetaren.

»Länge sitter vi den kvällen på verandan, andas ut, och lyssnar på koltrasten som sjunger på skorstenen. Glädjen är stillsam, tyst. Vi behöver inte prata. Koltrasten imiterar Bach. Jag själv, som saknar koltrastens stämma, har tidigare sjungit personalens lov på Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg. Deras förmåga, deras tålamod, deras utmärkta arbete, och deras kärleksfulla bemötande.« (GP 20 maj 2014)

Livets begränsning förstärker människans upplevelse av att leva i nuet. Det goda känns starkare än tidigare, men även likgiltighet eller dåligt bemötande. Det är lättare att överlämna sig i andras vård när man ser dem som goda och kunniga. Koltrastens röst i sommarkvällen och hustruns närvaro får en helt annan betydelse. Värdet av den tid som återstår ökar och bryts inte ner till mätbarhet i hälsoekonomernas anda. Människan griper tag i hoppet, som vården representerar. I det inkluderas möjlighet till fortsatt liv.

»Det tycks i dag vara så att det kommer nya behandlingsmetoder nästan varje månad. Som exempelvis allt mer precist verkande cellgifter. Mediciner som kan rikta in sig på enbart en typ av cancerogena förändringar och typer«, konstaterar författaren. Han understryker sin läkares goda interaktionsförmåga, men även dennes användning av en del av sin tid till forskningsarbete och uppföljning av de senaste forskningsrönen. »Men jag har också insett att jag måste lovsjunga cancerforskningen, från förr och nu, och det som kommer att ske i morgon.«

Nya behandlingar för med sig stora förväntningar, som håller hoppet uppe. Naturligtvis har behandlingsformerna utvecklats betydligt genom målmedvetet forskningsarbete, men lika klart är att cancern fortfarande är en tuff motståndare. Människan har dock en ovillkorlig rätt att gripa tag i hoppet, som gör livet meningsfullt och rikare än tidigare. Före döden finns livet.

Aktiva behandlingsformer har blivit allt fler under senare år och tillämpas på bred front vid många sjukdomar. Patienterna önskar få dessa behandlingar i hopp om att förlänga livet och förbättra livskvaliteten, men allteftersom sjukdomen fortskrider kan utgången av behandlingsförsöken bli allt osäkrare. Läkarens krävande uppgift är att bedöma när – och om – nackdelarna väger över eventuella fördelar. Många patienter, som genomgår behandling i slutskedet av sin sjukdom, dör på ett sätt som de inte skulle önska, fastbundna i apparater eller liggande på intensivvårdsavdelning. Den medicinska vetenskapen och forskningen kommer sannolikt att förbättra våra möjligheter till mer målinriktad vård och behandling – och det i tid. Men genuin närvaro och inlevelse kommer ändå att förbli en viktig del i läkarens arbete.