Vad är sjukdom? Det som patienten upplever, hans eller hennes subjektiva verklighet? Eller de kroppsliga förändringar som läkaren eller någon annan kan observera och kanske påverka?

Se där, en spänning i den vetenskapliga medicinen som åtföljt den sedan de stora genombrottens tid med början vid 1800-talets mitt. Vi ser den dyka upp när personer söker för diffusa symtom där vi inte hittar någon somatisk förändring – exempelvis kroniskt trötthetssyndrom eller så kallad elöverkänslighet. Vi ser den ännu oftare när sjuka som söker hjälp upplever att deras upplevelser skjuts åt sidan i letandet efter kroppsliga förändringar. Ytterst bottnar den i den dualism, tudelning, mellan fysiskt och psykiskt, mellan materiellt och själsligt, som präglar den moderna världsbilden.

I boken »Tecknen. Läkaren och kons­ten att läsa kroppar« (Norstedts, 2004) visar idéhistorikern Karin Johannisson elegant hur fokus i medicinsk praxis från 1800-talets början förskjuts från de sjukas berättelser till observation av kroppen med hjälp av alltmer sofistikerade hjälpmedel. Oerhört mycket gott har blivit följden av detta. Men den sjukes verklighet fortsätter att vara all behandlings både start- och slutpunkt. Hur många undersökningar som än görs, hur sofistikerade tekniker som än används, så gäller detta. 

Hanteras denna dubbelhet i medicinens kunskapsgrund på ett klokt sätt? Förmår sjukvården erkänna giltigheten hos båda dessa dimensioner av sjukdom? Upplever sjuka att deras inre värld, deras upplevelser, ja kort sagt deras berättelse om det de upplever tas på allvar, vägs in, får betydelse? Det finns goda skäl att sätta frågetecken för detta. Ändå är det ju de behandlare som lyckas väva samman det subjektiva och det objektiva som är de goda behandlarna. De lever upp till läkekonstens traditionella fokus på tröst, lindring och bot. De ställer precisare diagnoser och klarar bättre att undvika de fällor som både över- och underbehandling utgör. De skapar förtroende och tillit. 

Sjukdomsberättelser står i centrum för en forskargrupp, HAS (Health, Art and Society) vid universitetet i Tromsø. Här samverkar bland andra litteraturvetare, sociologer och medicinare i ett försök att samla, analysera och förstå människors berättelser om vad de upplever som sjuka, hur deras liv förändras, vilka utmaningar sjukdomen ställer dem och deras närstående inför. Som deltagare i denna grupp kan jag notera hur fruktbart detta tvärvetenskapliga perspektiv är.

I Tromsø finns också närliggande NAFKAM, Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin,  som dokumenterar ovanliga sjukdomsförlopp hos personer som sökt alternativ och/eller komplementär behandling. 

Den etablerade medicinen gör klokt i att inte skjuta undan dessa upplevelser.  De har något att lära oss. Det subjektiva måste finnas i balans med det objektiva för att medicinen ska kunna leva upp till sina etiska mål. Patografier, alltså sjuka som skriver om sin sjukdom, liksom fiktiva sjukdomsberättelser är ovärderliga källor till gott bemötande, och bättre diagnostik och behandling. Medicinare och humanister behöver varandra i detta arbete för fördjupad förståelse.