Skildringar av hur förmögna och inflytelserika familjer behandlat sina funktionsnedsatta familjemedlemmar kan tydliggöra hur samhället i stort hanterat frågor kring mänsklig variation. Barn i en gynnad miljö borde ha möjligheter till ett bra liv oavsett funktionsnivå, men det finns skildringar av motsatsen och av förnekande från familjernas sida. Ett svenskt exempel är prins Erik, som var son till kung Gustav V och drottning Viktoria. Erik hade ett lätt begåvningshandikapp och epilepsi. Han dog i unga år, och hans föräldrar hade mycket lite kontakt med honom.
I Kennedyfamiljen i USA fanns en syster till president John F Kennedy – Rosemary – som under flera decennier inte omnämndes alls, och orsaken var att Rosemary Kennedy hade ett lindrigt begåvningshandikapp. Först 2015 har det skrivits en bok om Rosemary – »Rosemary – the hidden Kennedy daughter« av Kate Clifford Larson (Houghton Mifflin Harcourt 2015).
Rosemary föddes år 1918 som Joseph och Rose Kennedys tredje barn. Föräldrarna hade ett starkt elitistiskt och kontrollerande förhållningssätt gentemot barnen, och det gällde också Rosemary. Hon undervisades först i hemmet, men från elva år vid en skola för utvecklingsstörda elever. Föräldrarnas inriktning var att hitta någon som kunde »bota« dottern, och man hade förhoppningar på olika pedagoger och läkare. Försök gjordes att behandla Rosemary med hormoner, men det medförde ingen förbättring. Rosemary fick troligen också läkemedel mot anfall, men hennes biograf kan inte presentera några hänvisningar till läkarjournaler som bevisar förekomsten av epilepsi. Kombinationen begåvningshandikapp, epilepsi och rörelserubbning är vanlig hos barn med tidig hjärnskada. Även om Rosemary beskrivs som klumpig finns inget som tyder på att hon hade ett rörelsehandikapp. Rosemary lärde sig läsa och skriva men hade svårt med stavning och grammatik. I utbildningen ingick att hon, precis som sina syskon, skulle lära sig ett gott uppförande och internalisera de regler som gällde i kretsarna där familjen umgicks.
När Rosemary var tjugo år utsågs hennes far till ambassadör i Storbritannien och familjen flyttade till London. Rosemary och hennes äldre syster Katherine presenterades vid det brittiska hovet, vilket på 1930-talet var en stor händelse, och reglerna för hur de unga kvinnorna skulle bete sig var komplicerade. Rosemary klarade sig bra och väckte positivt uppseende på grund av sin skönhet. Det tilldragande utseendet underlättade för familjen att upprätthålla en fasad av normalitet, och ingen utanför familjen och den närmaste vänkretsen visste om Rosemarys problem.
Under vistelsen i Storbritannien studerade Rosemary vid en katolsk internatskola som tillämpade Montessori-pedagogik, vilket fungerade bra för henne. Hon drömde om att få utbilda sig till lärare, men brev från familj och skolledning visar att det var orealistiska drömmar. Kriget bröt ut när familjen Kennedy bott drygt ett år i London. Rosemary blev kvar i England tillsammans med sin far medan resten av familjen återvände till USA, och först sommaren 1940 reste Rosemary hem.
Efter återföreningen med familjen blev Rosemarys problem uppenbara. Syskonen levde aktiva liv med studier och socialt umgänge och hade svårt att engagera sig i sin begåvningshandikappade systers göranden. Fadern Joseph Kennedy återvände till hemmet sommaren 1941 och kom att inrikta sina ambitioner och sin ansenliga förmögenhet på att möjliggöra politiska karriärer för sönerna. Rosemary sågs i sammanhanget som ett problem. Även om både Joseph Kennedy och hans söner i biografier beskrivits som synnerligen aktiva i sexuella relationer gällde en annan norm för döttrarna, och särskilt för Rosemary. Det finns inga belägg för att Rosemary hade någon pojkvän eller att hon var sexuellt aktiv, men hon uppfattades i vissa situationer som flirtig.
Samhällets problematisering av begåvningshandikapp hos kvinnor har till stor del fokuserats på deras sexualitet. I Sverige fanns ända fram till 1970-talet en institution – Västra Mark i Örebro – avsedd för »asociala imbecilla kvinnor«. Orsaken till att unga kvinnor intogs på Västra Mark var ofta en kombination av dåliga skolresultat och att de upplevdes som sexuellt aktiva. Tvångssteriliseringar är ett annat utryck för samhällets repression gentemot kvinnor som uppfattats som lågbegåvade.
För Rosemarys del kom fadern att inrikta sig på en annan typ av kirurgiskt ingrepp: lobotomi. Lobotomi – eller leukotomi – var en operation där nervbanor mellan pannloben och resten av hjärnan skars av. Metoden utvecklades av den portugisiske neurologen Egas Moniz på 1930-talet, och han belönades med Nobelpriset för sina insatser med denna behandling. Redan tidigt kritiserades metoden bland annat för att ingreppet gjordes på ett även för den tiden primitivt sätt genom att man borrade två hål i skallen på patienten, stack in ett instrument från båda sidor och utan visuell kontroll skadade delar av hjärnan. Det var oftast inte neurokirurger utan andra läkare som utförde ingreppen. I USA introducerades lobotomi år 1941 av läkarna Walter Freeman och James Watts. Deras indikationer var vida – man ansåg att ingreppet kunde bota depressioner, beteendestörningar, sexuellt oönskat beteende (här ingick homosexualitet) och schizofreni. Riskerna att avlida eller få omfattande neurologiska skador vid ingreppet var stora, men rapporterna kring detta hemlighölls.
Joseph Kennedy tog kontakter för att diskutera lobotomi för Rosemary. Modern var tveksam och bad dottern Kathleen att skaffa mer kunskap i ämnet – och fick fram att ingen kunnat påvisa att personer med begåvningshandikapp var lämpliga operationskandidater. Hur mycket Rose Kennedy därefter motsatte sig en lobotomi är oklart, men fadern drev på, och redan i november 1941 lades Rosemary in på sjukhus för att lobotomeras. Rosemary själv var inte informerad om vad som skulle ske.
Ingreppet blev en katastrof. Troligen drabbades Rosemary av blödningar i båda hjärnhalvorna i samband med operationen. Hon blev förlamad i både armar och ben, och hennes språkförmåga försvann först helt för att sedan återkomma i en mycket begränsad omfattning. Hon lärde sig så småningom att gå men hade stora motoriska svårigheter.
Efter operationen överfördes Rosemary till ett psykiatriskt sjukhus som var specialiserat på att sköta patienter med stor diskretion och till höga avgifter. Efter åtta år flyttades Rosemary till en institution där hon kom att leva resten av sitt liv. Anledningen till flytten var att Joseph Kennedy blev orolig över att det psykiatriska sjukhuset inte bevarade hemligheten kring Rosemary tillräckligt väl. Sonen John hade inlett en politisk karriär och det var viktigt att inget blev känt om hans funktionsnedsatta syster. Den historia som kom att berättas var att Rosemary arbetade som lärare för handikappade barn och att hon inte ville förekomma i offentligheten.
Också inom familjen lade man locket på och slutade tala om Rosemary. Modern träffade inte sin äldsta dotter på tjugo år. För de vuxna barnen stod det klart vad som hänt, och systern Eunice, som varit den som stått Rosemary närmast, reagerade med depression. Edward Kennedy var nio år när Rosemary försvann. Han fick som barn den officiella förklaringen att systern arbetade som lärare, men har berättat att han förstod att Rosemary utsatts för något hemskt och att fadern sänt bort henne. Edward var länge rädd för att samma öde skulle drabba honom själv.
Bara ett par veckor efter att Rosemary opererats skedde bombningen av Pearl Harbor och USA kom med i kriget. Det två äldsta bröderna deltog i kriget; Joseph Jr dog 1943 och John sårades. Kathleen Kennedy dog i en flygolycka 1948. Alla händelser kring kriget, samt förlusten av två barn, kan ha spelat in då Rosemary blev satt åt sidan.
Utåt såg Kennedyfamiljen till att sanningen om Rosemary förblev dold, och olika falska uppgifter om hennes tillstånd presenterades när frågor dök upp. En vändpunkt var när John F Kennedy i samband med presidentvalskampanjen skulle berätta om Rosemary och svarade att hon var »mentally retarded« och efter presidentvalet poserade på ett foto tillsammans med representanter för en föräldraförening för »retarded children«.
Tidsandan hade ändrats, attityderna hade långsamt blivit mer öppna när det gällde synen på alla typer av handikapp, även kognitiva och mentala avvikelser. Frågan är om Kennedyfamiljen noterade denna förändring och därför »hoppade på tåget« eller om man intog någon opinionsbildande roll i dessa förändringar. Det kan dock noteras att brodern Edward som senator hade en framträdande roll då lagen »Americans with Disabilities Act« (ADA), som förbjöd diskriminering av personer med funktionsnedsättningar, genomdrevs 1990. I sin plädering för lagen framhöll Edward Kennedy sina personliga erfarenheter med systern med kognitiva problem och en son som genomgått lårbensamputation.
Pappa Joseph insjuknade i stroke år 1961 och kunde inte längre styra och ställa i sin stora familj, och efter det återknöt modern och syskonen långsamt kontakterna med Rosemary. För Rose blev det svårt att ha kontakt med Rosemary, och även om dottern hade begränsade uttrycksmöjligheter var hon negativ i sitt förhållningssätt till modern. Trots att man nu öppet kunde tala om Rosemarys intellektuella svårigheter var omnämnande av lobotomin förbjudet.
Rosemary blev åttiosex år gammal. Under sina sista levnadsår hade hon frekvent kontakt med syskon och syskonbarn, och vid hennes dödsbädd fanns alla de överlevande syskonen närvarande.
Det är oklart om Rosemarys föräldrar någonsin uttryckt ånger över att de tillät lobotomin. När man tar del av Rosemarys öde inställer sig frågan om hennes försämrade tillstånd efter operationen trots allt var lättare att hantera för den ambitiösa Kennedyklanen än vad det hade varit med en syster som fortsatt vara »nästan normal«, men där man riskerade blamager och händelser som kunnat riskera brödernas politiska framgångar. En sådan fråga sätter inte bara ljuset på elitismen i Rosemarys familj. Den lyfter även frågan om vilka funktionsnedsättningar som är socialt acceptabla, och vilka speciella svårigheter som finns för individer med endast små avvikelser från det som samhället uppfattar som normalt.
