Bidrar ett barn med Downs syndrom till samhället när det ger sitt syskon en kram?

Foto: Colourbox 

Det är en sådan där stund man aldrig kommer att glömma. En vit duva flyger omkring högt uppe i de gotiska valven i den stora Vituskatedralen. Pragborgen är en av de stora sevärdheterna i staden, och vi kommer just när solen skiner in genom konstnären Alfons Muchas färgstarka glasfönster. Vid ett monument långt in i kyrkan hänger knubbiga silveränglar ner över en röd sammetsbaldakin. Jag dras med i folkströmmen som långsamt rör sig genom sidogången med mobilerna i högsta hugg. Och plötsligt ser jag kyrkan genom hans kamera, när jag för en liten stund går bakom honom. Han är glad, går och gör små ljud som inte är ord. Tar många kort. Hans bror väntar in honom. De ser ut som att de kanske kommer från Bangladesh, men han med kameran har också ett utseende som man känner igen, som har samma drag var i världen man än ser det.

Jag vet inte varför jag blir förvånad. Kanske är det för att jag inte riktigt varit i samma situation som någon som han förut, där det varit så märkbart att vi verkar uppleva samma sak på samma sätt. Jag känner inte så många med Downs syndrom.

Det är inte många arbetsplatser som har någon som Ica-Jerry, killen med Downs syndrom som var praktikant på livsme­delskedjan i deras reklamfilmer, men jag undrar om vi inte borde ha det. Är det inte något konstigt med ett samhälle där så många människor helt enkelt aldrig syns? Jag tror att de flesta personer med funktionsvarianter eller funktionsnedsättningar får bättre hjälp och stöd nu för tiden än vad de hade fått i det gamla samhället, men kan inte något gå förlorat om vi alltid delar upp oss?

Eller om en grupp av människor plötsligt inte längre finns kvar. På Island aborteras nästan 100 procent av de foster som upptäcks ha Downs syndrom vid scree­ning. Ungefär samma andel (99 procent) av 284 personer med Downs syndrom uppgav att de var lyckliga med sina liv i en undersökning från 2011. 

Den brittiske biologen Richard Daw­kins, som också är en aktiv debattör i många filosofiska frågor, fick en kommentar från en läsare som skrev att hon inte visste vad hon skulle göra om hon ställdes inför det etiska dilemmat att bli gravid med ett barn med Downs syndrom. Hans svar på Twitter: »Gör abort och försök igen. Det skulle vara omoraliskt att låta det födas om man har ett val.« Senare har han förstås utvecklat svaret på ett sätt som det begränsade utrymmet på Twitter inte ger plats för, och förklarat att meningen inte var att förneka någon född individ dess människo­värde. Men när han också tillfrågades hur han såg på personer med autismspektrumstörningar svarade han att de till skillnad från personer med Downs syndrom ibland kunde vara överbegåvade och att de hade mycket att bidra med.

Vilka människor bidrar då till vårt samhälle? Är det de som jobbar 100 procent på sitt arbete? De som är bra på logiskt tänkande? De som gör vetenskapliga upptäckter? De som vinner OS-guld? 

Hur blir det med de förmågor vi inte lika lätt kan mäta? Bidrar ett barn med Downs syndrom till samhället när det ger sitt syskon en kram? Bidrog skådespelaren bakom Ica-Jerry till samhället, när jag och många andra såg honom på tv och kanske fick några nya perspektiv? Människor med Downs syndrom kan bli sjuka. Det kan vi andra också. När vi kostar pengar, när våra anhöriga får finnas där för oss när vi har det svårt, bidrar vi då?

Vad utgör egentligen vår mänsklighet, det som inte kan ersättas av maskiner och robotar? Kanske handlar det inte om någon prestation. Är det förmågan att uppleva och förvånas över det vackra, som killen i katedralen verkade göra när han gick där med sin kamera? Är det att skriva överilade kommentarer på Twitter? Är det kanske blandningen av alla våra likheter och olikheter?