»Man ska ju inte behöva ha ont«

Var femte person besväras av påtaglig smärta [1], och kronisk icke-cancerrelaterad smärta är påfallande ofta behandlingsrefraktär [2]. Samtidigt verkar det finnas en utbredd kulturell förväntan på att sjukvården ska klara av att lindra all smärta, och ett anekdotiskt uttryck för detta är den inte sällan hörda kommentaren att »man ska ju inte behöva ha ont«. I gapet mellan förväntan och verklighet står smärtläkaren och hans/hennes multidisciplinära team.

Det har rapporterats att amerikanska smärtläkare i påfallande hög grad lider av emotionell utmattning och andra stressrelaterade sym­tom [3]. Resultaten av en enstaka enkät måste givetvis tolkas kritiskt och med förnuft, men för oss som jobbar med smärtpatienter kommer det förmodligen inte som en överraskning att frågeställningen uppstår. Att dag efter dag möta människor som lider, samtidigt som de terapeutiska möjligheterna i termer av »piller och sprutor« är begränsade, innebär en psykologisk utmaning. Man kanske kan uttrycka det som att vikten av god copingförmåga i detta fall inte enbart gäller patienten utan också sjukvårdspersonalen. Inte minst torde det vara viktigt att ha kontakt med sina egna känslor och fortlöpande reflektera över sin roll som kliniker. 

På senare år har man försökt kartlägga de neurala strukturer vars aktivering korrelerar med empati, och man har kunnat visa att de strukturer som aktiveras vid smärta också aktiveras när man känner empati för andras smärtupplevelse [4]. Givet smärtans emotionella laddning och förmåga att driva mänskligt beteende [5] är det inte orimligt att anta att empati för andras smärta rent neurobiologiskt fungerar som en mycket stark motivator för den som möter en smärtpatient. Empirisk forskning som denna aktualiserar därmed frågan om läkarens roll i mötet med en smärtpatient. Vad är det som driver oss i vår roll som läkare i mötet med en patient?

Fyra modeller för relationen mellan läkare och patient

I en artikel från 1992 beskriver etikerna Ezekiel Emanuel och Linda Emanuel fyra olika modeller för relationen mellan patient och läkare [6]. I en artikel i Journal of Continuing Education in the Health Professions år 2016 [7] använde jag mig av denna typologi som konceptuellt verktyg för att reflektera över patient–läkarrelationen, inte minst i relation till min egen specialitet (smärtlindring) och även i relation till den »opioidepidemi« som beskrivits i USA det senaste decenniet [8, 9]. Indelning i olika »typer« ska inte förstås som något absolut utan mer som en hermeneutisk lins genom vilken relationen mellan läkare och smärtpatient kan analyseras.   

Emanuel & Emanuel nämner först den »paternalistiska« modellen, enligt vilken patienten är ett passivt objekt för läkarens medicinska beslut. De konstaterar att denna modell kritiserats och att ett tydligt skifte skett till förmån den »informativa« modellen. Enligt den informativa modellen är läkarens uppgift att värderingsfritt och sakligt informera patienten om medicinska fakta och vilka alternativa möjligheter som står till buds, och patientautonomi betyder här att patienten har full kontroll över beslutsprocessen (i ett svenskt nutida sammanhang kommer man att tänka på Patientmaktsutredningen som ett exempel på detta). Denna modell sätter fokus på patienten som konsument och läkaren som teknisk expert. 

I den »interpretativa« modellen, där­emot, är läkaren mer som en rådgivare som vägleder patienten så att hon under resans gång kan upptäcka vilka värderingar hon faktiskt vill uppnå. Att vara en autonom patient innebär här att man förstår sig själv och kommer till klarhet angående vilka värden man vill uppnå. Emanuel & Emanuel förordar dock den »deliberativa« modellen som den mest fruktbärande. Här nöjer sig inte läkaren med att vara som en rådgivare utan är mer som en lärare. Läkaren hjälper inte bara patienten att bli medveten om sina egna värderingar, utan deltar aktivt i överläggningar med patienten om vilka värden som är önskvärda att uppnå i den rådande situationen. Lite tillspetsat kan man säga att modellen utgår från att patienter långt ifrån alltid förstår sitt eget bästa. Det handlar förstås inte om att tvinga patienten (det vill säga om paternalism), men likväl är det läkarens uppgift att inte bara informera utan också övertyga om vikten att sträva efter vissa hälsorelaterade värden. Autonomi innebär här att patienten i dialog med sin läkare mognar som människa, öppnar sig för nya perspektiv och förmår se saker och ting på ett nytt sätt. 

Emanuel & Emanuel är kritiska till det de uppfattar vara den förhärskande och (i deras tycke) alltför förenklade synen på autonomi.

Kronisk smärta och läkarrollen

Inte sällan får man som smärtläkare meddela patienten att några fler biomedicinska interventioner baserade på vetenskap och beprövad erfarenhet inte finns att erbjuda. Utifrån ett konsumentperspektiv (den informativa modellen enligt Emanuel & Emanuel) är detta högst otillfredsställande, eftersom beskedet innebär att det inte längre finns några alternativ att välja mellan. Enligt den informativa modellen ska läkaren nämligen utifrån sin tekniska expertis presentera ett antal möjligheter, och syftet är att patienten ska kunna utöva kontroll över situationen genom att välja mellan alternativen. Att då säga »jag bedömer tyvärr att det inte är meningsfullt att prova några fler läkemedel mot din kroniska smärta« innebär att man uppfattas frånta patienten möjligheten till kontroll. I den situationen kan smärtläkaren möta argumentet att »något måste man ju kunna göra«. Att inte »hitta på något« uppfattas som passivitet, kanske till och med som nonchalans. Dessutom kan man fundera på betydelsen av ovannämnda forskning om empatins neuroanatomiska korrelat och på vilket sätt empati (i sig ett eftersträvansvärt tillstånd) kan tänkas interagera med kulturella förväntningar om att smärtan måste kunna åtgärdas.

I en sådan situation är det inte förvånande om läkaren till slut ändå kommer på något att göra, vilket ger patienten en känsla av kontroll. Man kanske har provat ett antal opioider, men enbart i tablettform. Fentanylplåster kanske kan hjälpa? När inte heller det fungerar, kommer man på att det ju finns suppositorier. Så fortsätter man att prova åtgärd efter åtgärd fast det egentligen finns mycket lite evidens för att något av det faktiskt är till gagn för patienten. 

När patienten till slut träffar en läkare som ifrågasätter nyttan med att »prova nya saker«, uppfattas vederbörande som en icke-empatisk person som »tar allt hopp ifrån mig«. Utifrån Emanuel & Emanuels typologi har patienten då mött en läkare med en annan syn på den egna rollen: ett deliberativt möte har uppstått, där läkaren inte nöjer sig med att presentera lösningar på patientens önskemål, utan dristar sig till att komma med ett alternativt synsätt som står i motsats till patientens. Det kan till exempel handla om att lyfta fram opio­idernas negativa effekter, och att på så sätt skilja på kortsiktig och långsiktig nytta. Läkaren kan då, på mer eller mind­re goda grunder, uppfattas som paternalistisk – »Det är inte du som har ont, och är det förresten inte ditt jobb att hjälpa mig?«
I det läget kan det hända att läkaren temporärt drar sig tillbaka till en mer interpretativ roll, till exempel genom att fråga patienten vilka mål och värden hon vill försöka uppnå utifrån den aktuella hälsosituationen. I huvudsak verkar dock alternativen stå mellan en informativ inställning och en mer deliberativ.

Den biopsykosociala synen på smärta

Jag har hittills fokuserat på biomedicins­ka interventioner, det vill säga läkemedel och bedövningar av olika slag. Det är i allmänhet vad patienten efterfrågar (»jag vill bli smärtfri«), och givet smärtans starka motivationsmässiga »drive« så är detta fullt naturligt. Smärta är en obehaglig emotion, och organismen gör allt för att undvika den. Därmed är det inte konstigt om en smärtpatient fokuserar på kortsiktiga lösningar. Utifrån den deliberativa modellen är det läkarens uppgift att i det läget försöka hjälpa patienten att fokusera på långsiktiga och realistiska mål. Det kanske inte går att bli smärtfri, och vad är då viktigast: att fortsätta söka efter en analgetisk metod eller att acceptera situa­tionen och försöka leva ett så gott liv som möjligt trots smärtan? Både patient och kollegor kan invända att det inte är lätt att leva med smärta, men en läkares uppgift kanske ibland är att säga det som är svårt och obehagligt.     

Biomedicinska interventioner lämpar sig väl för exempelvis akut smärta, men för kronisk smärta räcker det inte att betrakta patienten som en passiv mottagare av vårdåtgärder. En beteendemedicinskt medveten läkare förstår att patientens egen aktivitet är av stor betydelse, och inom smärtvården är begrepp som »coping«, motivation och tilltro till den egna förmågan centrala. Utan en insikt om patienten som en bemyndigad aktör reduceras den kroniska smärtpatienten till en dysfunktionell apparat. Om smärt­upplevelsen i stället – vilket är fallet i modern smärt­vård – betraktas som ett biopsykosocialt fenomen öppnas djupare perspektiv. Neuro­biologi, psykologi och sociokul­turella aspekter samverkar oupplösligt med varandra och skapar smärtupplevelsen och dess tolkning i en given stund. 

Den kroniska smärtpatienten bör inte betraktas som en apparat som ska lagas utan som en biopsykosocial helhet. En konsekvent tillämpning av det biopsyko­sociala synsättet för med sig stora konsekvenser för läkarrollen, eftersom läkaren inte längre känner sig skyldig att »hitta på« något. När man utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet gjort det man ska, är det inte fult att säga »jag vet inte« när patienten frågar vad hon nu ska göra för att hantera sin smärta. Tvärtom är detta i djup bemärkelse att respektera patientens autonomi och värdighet. 

Rollen som smärtläkare handlar inte om att ta över ansvaret för patientens liv. Att sluta jaga efter ett piller eller en spruta kan vara början på något nytt.