Barnläkaren Ingrid Gamstorp (1924–2008) kallades till en professur i barnneurologi i Uppsala och benämns ibland barnneurologins »grand old lady«. Hon är en av de få svenska läkare som gett sitt namn till en sjukdom. Morbus Gamstorp är den sällsynta periodiska paralys som beror på rubbad balans i jonkanalerna av natrium och kalium som Gamstorp beskrev i sin prisbelönta doktorsavhandling. Sjukdomen kallas också »adynamia episodica hereditaria«. Hennes kollega under många år i Uppsala, Bo Strömberg, har skrivit en utmärkt liten artikel om hennes läkargärning (se https://skbl.se/sv/artikel/IngridGamstorp0).
Gamstorp var en personlighet, och betonade ständigt sina patienters och deras familjers perspektiv i ett antal maximer som hon gärna upprepade i sin undervisning. Hon var väl medveten om att befinna sig i underläge som framgångsrik kvinna i manligt behärskade miljöer. Hon drog paralleller till sina patienters eller familjers förhållande till sin doktor. Jag har samlat några av hennes maximer inför en föreläsning hon skulle ha hållit för personalen på Folke Bernadotte-hemmet, men som tyvärr blev inställd. Många av aforismerna är med en lätt anpassning lika giltiga inom vuxenmedicinen när jag har bytt ut »föräldrar« till »anhöriga« och »barnet« till »patienten«:
- Ett livs värde mäts inte i dess längd utan i den mening som det fylls med.
- Ska sjukvården vara ofelbar blir den omänsklig.
- Ångest lindras bäst av närhet mellan människor.
- Anhöriga ska ge patienten kärlek, mat och trygghet; personalen ska ge behandling.
- Först när anhöriga fått uttömmande uppriktiga besked finns möjlighet till ett positivt samarbete.
- Lämna saklig information på enkelt språk, gärna med bilder, och upprepa den efter några dagar.
- Anhörigas iakttagelser är alltid rätt, men deras tolkningar kan vara fel.
- Förklara alltid varför du vet att ett symtom är lindrigt eller normalt.
- Dölj inte vad du vet för anhöriga, men tala inte om alla dina farhågor.
- Trygghet för anhöriga är att allt görs som är medicinskt möjligt.
Tre maximer gäller särskilt för barnsjukvården, men även vid till exempel en cancerdiagnos i vuxenvården måste det vara mycket viktigt med en prognos även om den är osäker:
- Ge prognos även om den är osäker. Till exempel för ett barn med ryggmärgsbråck om barnet kommer att kunna gå, följa vanlig skolgång etcetera.
- Första mor–barnkontakten är särskilt viktig när det gäller barn med skador och funktionsnedsättningar.
- Barn som föds döda ska fotograferas för föräldrarnas räkning.
