När hon kommer in som prio-1-larm i ambulans till barnakuten andra gången samma månad väcks en tanke hos mig. En tanke som, hos oss på barnmedicin, egentligen är lite ful att tänka. En tanke som man, hos oss på barnmedicin, generellt aldrig tänker högt, men kanske ändå ganska ofta tänker tyst. En tanke som, enligt många av oss på barnmedicin, på papperet är riktig och viktig, men som i verkligheten är för stor för att rymmas på barnakutmottagningens lilla expedition. En tanke som man, hos oss på barnmedicin, helst vill att någon annan redan ska ha tänkt högt. Tänkt i skrift. Tänkt i samtal med föräldrar. Tänkt i varningsmärkning i journalsystemet.

»Är det verkligen för flickans bästa vi räddar hennes liv i dag?«

Flickan har en svår medfödd sjukdom. Den är obotlig, men kan till viss del bromsas i sin progress av en behandling som till relativt nyligen inte funnits. Hon har därför, enligt aktuella data, överlevt sig själv med fyra femtedelar av sitt liv. Hon är, som alla barn, ett sant mirakel. Men till skillnad från sina jämnåriga är hon även ett medicinskt sådant. Ingen statistik har hittills stämt, hon går sin egen väg. Hon är typfallet för »statistisk är bara statistik, och ingenting som går att applicera på den enskilda individen«. 

Flickan har aldrig kunnat gå eller prata. Hon behöver andningshjälp nattetid, och dygnet runt om hon blir det minsta lilla förkyld. Hon behöver övervakas och vårdas av assistenter och föräldrar som känner henne, förstår henne, ser henne. Som älskar henne.

När som helst kan syrgasnivåerna i blodet sjunka och slemmet behöva avlägsnas från luftvägarna med en sugkateter som alltid måste finnas nära till hands. Luftvägshinder vet inte skillnad på dag eller natt. Julafton eller vanlig måndag. Hemma i sängen eller på bussen.

Flickan är ett vårdbehov. Ett älskat och efterlängtat vårdbehov som är någons precisa allt. Hon är skör som en fjärilsvinge. Hon är en liten femårig flicka som aldrig lärt sig sjunga eller cykla eller jaga efter fjärilar. Hon är en liten femårig flicka som aldrig kommer att kunna säga vad hon vill ha i sin godisskål till fredagsmyset framför Bolibompadrakens kamp mot Sommarskuggan. Hon är en liten femårig flicka som är någons dotter. Någons dotter som redan överlevt allt. 

Flickan är någons mirakeldotter. Flickans liv är ett liv för vilket inget som någon någonsin trott sig veta har stämt. Förutom att det har det. Bara lite långsammare än för vännerna som fått sjukdomen före henne. Allt har faktiskt stämt, fast på ett annat vis. Det är bara inte lika lätt att se vart en långsamt flygande fjäril är på väg som det är att se riktningen för en som tar sats från sin lavendelkvist och virvlar sig upp mot himmelen.

Det finns ingen bot. Det finns ingen och ingenting som kommer att rädda flickan till ett långt och lyckligt liv med studentmössa, tågluff och 40-årskris. Det har stått klart redan innan hon var ett år gammal. Fast kanske? Kanske ändå – när det nu blivit så här? Inget har ju stämt hittills, så hur kan man veta? Men det har väl ändå stämt i alla fall? Eller? 

Bara. Lite. Till.

För när bestämmer man att nu är nog? När bestämmer man att det är dags för vapenvila för den lilla kroppen som ligger med öppen mun och stängda ögon och kramas av två föräldrar som kanske anar men inte vill? Som kanske förstår med intellektet, men inte med hjärtat? När är sista gången man ber ambulansen komma till någon som är en mirakelflicka? 

När säger man stopp för någon som inte själv kan det? Som kanske är innerligt trött på skrikande signaler och susande sugslangar. Som kanske bara vill byta sina oanvända ben mot fjärilsvingar och flyga högre än alla vi som springer här nere på marken. Vem har svaret på vad mirakelflickan vill? Vem är hennes sanna vapendragare? Vem tänker på henne som en liten femårig flicka med en svår sjukdom, avklädd epiteten dotter, mirakelflicka och patient?

Och vem är jag att bestämma? Vem är jag att tycka något alls? Jag tror mig veta utifrån mitt perspektiv, men mitt perspektiv är mitt. Ingen annans. Jag vet saker, men det är väldigt mycket jag inte vet. Som hur det känns att byta slappa ben mot vingar, till exempel. Eller att sluta andas för att lungorna har tagits över av bakterier och biofilm. Egentligen vet jag absolut ingenting.

Men fastän jag inte vet någonting där på akutexpeditionen, gör jag det som min grundetik tvingar mig till. Jag gör min tanke till ord och med ens är den inte längre bara min tanke. Den är nu ett uppdrag. En uppgift. En uppmaning. Den är ett »Inte här och nu, men sedan borde någon …«. Den är ett »Vi tar det med familjen när det kanske lugnat sig i morgon. Den här stormen får hon rida ut«.

Och det gör hon. 

 

Fotnot: Flickan är en fiktiv patient.