Tillförde medi­cinsk kunskap om intellektuell funktionsnedsättning

Désiré-Magloire Bourneville var barnneurolog och habiliteringsläkare innan de beteckningarna fanns, och vetenskapligt mycket aktiv med bland annat uppsatser om Downs syndrom och kortväxthet. Han var en sekulär fritänkare och som många barnläkare socialt och politiskt engagerad. Han valdes in först som stadsfullmäktig i Paris och sedan i parlamentet, där han verkade under en stor del av 1880-talet. Han förordade ständigt olika hälsoreformer och stod i spetsen för att avkristna sjukhusen och ersätta nunnorna med utbildade sjuksköterskor. 

På Bournevilles initiativ skapades en sekulär sjuksköterskeskola, och han genomförde också nydaningar i vårdpersonalens klädsel för att minska risken för smittspridning. Hans tänkande om barns och människors hälsa var brett och altru­istiskt. Det är oklart i vad han grundade sin stora humanism, men Bourneville var knappast kristen. 

Under den franska revolutionen upprättades det första nationella institutet för blinda och döva där man utvecklade punktskrift och teckenspråk. På asylen Bicêtre i Paris vårdades pojkar med intellektuell funktionsnedsättning, som man försökte utbilda grundat på den franske läkaren och pedagogen Edouard Séguins (1812–1880) metoder. Hans lära kan enkelt sammanfattas som ordning, regelbunden­het, lydnad, disciplin och träning i att läsa, skriva och räkna. Dessa tankar blev basen för alla skolor för barn med intellektuell funktionsnedsättning som i liten skala hade startats i USA, Tyskland och Schweiz och även i Sverige. På Bicêtre var behandlingsfilosofin alltså grundad i detta pedagogiska, psykologiska och sociala program i Séguins efterföljd, men sedan Bourneville blev chef fick insatserna en medikaliserad form. 

Bourneville tillförde medi­cinsk kunskap om intellektuell funktionsnedsättning, epilepsi och det som då var känt om cerebral pares genom John Littles arbeten på 1860-talet. Under Bournevilles ledning skapades en samsyn mellan läkare, lärare, sjuksköterskor och annan personal vad gällde barn med funktionsnedsättningar och deras behov. Läkarna erkände därigenom betydelsen av andra yrkesgruppers kunskap och erfarenheter när det gällde vården och habiliteringen av barn med funktionsnedsättning. 

De allra första arbetslagen inom habiliteringsverksamhet bildades alltså på Bicêtre, även om de var långt ifrån så välorganiserade och subspecialiserade som i dag. Bournevilles egen term, som han presenterade i en skrift 1895, var »Assistance – traitement et éducation des enfants idiots et dégénérés«. Bourneville satte alltså medicinsk behandling före utbildning och beskrev sin metod som »traitement médico-pédagogique«. 

Ser man till verksamheten mer i detalj var den förvånansvärt modern. Ibland övervägde den medicinska insatsen, ibland den pedagogiska – allt efter patientens behov. Pojkarna skulle efter förmåga aktivt delta i spel och lekar på de grönområden som fanns inom sjukhuset, liksom i motoriska träningsprogram. Det fanns till och med en liten verkstad, där de skickligaste pojkarna kunde tillverka enkla ting och få en viss ersättning. Bourneville hade också sinne för den sociala samvarons betydelse och att finna sysselsättning för funktionsnedsatta. På lördagarna höll han öppet hus på Bicêtre, och det var dans till en orkester av musiker med funktionsnedsättningar eller epilepsi.

ADL-träningen integrerades i den dagliga vården. Personalen använde sig av särskilt tillverkade enkla kläder med hyskor och knappar och skor som pojkarna själva kunde lära sig hantera. Pojkarna tränades i sin personliga hygien med bad, dusch och toalettbesök. Även måltiderna utnyttjades för träning och sensorisk stimulans med olika smaker. Hela dagen var väl strukturerad med bestämda tider för olika aktiviteter i Séguins anda.

Den medicinska behandlingen omfattade hydroterapi (bad, dusch) och massage samt specifika åtgärder för vissa diagnoser. Funktionsnedsatta på grund av meningit kunde behandlas med dragplåster på skallen, blodiglar och lavemang; de som hade vattenskalle med blodiglar, kompressionsförband och lavemang; epileptiker med brompreparat. Det övergripande målet var att uppnå så goda funktioner eller så fin utveckling som möjligt inom fyra områden: det organiska, det motoriska, det sinnesbaserade och det intellektuella.

Bourneville blev så småningom också chef för stiftelsen Vallée i Gentilly, en motsvarighet till Bicêtre men avsedd för flic­kor. Ett av hans kontroversiella förslag var gemensam behandling för flickor och pojkar upp till tio års ålder på båda enheterna. Bourneville arbetade för att hans »traitement médico-pédagogique« skulle tillämpas på alla liknande asyler för barn med särskilda behov i hela Frankrike, men han fick ingen framgång med sin metod. Tiden var inte mogen för en förändring av det rådande tänkandet. Han skapade då ett experiment med en skola för både flickor och pojkar med funktionsnedsättning. Barnen bodde hemma och fick daglig behandling enligt erfarenheterna från Bicêtre och Vallée. Inte heller det experimentet fick någon efterföljd. 

Det tog ytterligare ungefär 50 år innan barnläkare och ortopeder i flera länder började intressera sig för funktionsnedsatta personer. I Sverige var Bengt Hagberg och Karl Grunewald föregångare, och bägge arbetade med stöd av föräldraorganisationer. De tog olika vägar. Karl Grune­wald låg bakom omsorgslagen 1968, och Bengt Hagberg lyckades på 1970-talet göra barnneurologi med habilitering till en erkänd subspecialitet inom pediatrik, vilket i hög grad gynnade den pågående utvecklingen av habiliteringsenheter. 

Utvecklingen var på sina håll explosiv. Sverige hade tack vare Bengt Hagberg ett väl utvecklat samarbete med England. I Västerbotten, där man tidigare släpat efter, skapades i slutet på 1970-talet med ett enda politiskt beslut hela 70 nya tjänster för habiliteringsverksamheten. Tanken var att få fulla arbetslag med läkare, psykolog, arbetsterapeut, sjukgymnast och kurator: ett i vardera av de tre sjukvårdsdistrikten. Arbetslaget i södra Lapplands glesbygd fick ansvaret både för dem med fysisk funktionsnedsättning och för dem med intellektuell funktionsnedsättning, som annars togs om hand i omsorgsverksamheten. Med ett större antal barn som underlag kunde man för politikerna motivera ett fullvärdigt habiliteringslag.

Karl Grunewald arbetade mycket framgångsrikt med opinionsbildning, utbild­ning och lagstiftning som grundade omsorgsverksamheten för intellektuellt funktionsnedsatta under landstingens sociala nämnder. När han såg habiliteringarnas goda resultat och resurser för de fysiskt funktionsnedsatta verkade han för samordnad habilitering för alla typer av funktionsnedsättning. Den vidgade målgruppen var då redan förverkligad på flera håll både i Västerbotten och, som en gång i tiden, på Bicêtre under Bourneville.