Charles Bonnets syndrom – bilder från en hjärna

Charles Bonnets syndrom är ett tillstånd där människor med synnedsättning ser bilder som inte finns i verkligheten. Dessa hallucinationer orsakas av synförlust och är inte tecken på psykisk sjukdom. Charles Bonnet (1720–1793) var en på sin tid välkänd och mycket mångsidig naturvetare och filosof, bosatt i Genève. Förutom att han år 1769 beskrev det tillstånd som långt senare (1967) skulle komma att kal­las Charles Bonnets syndrom, beskrev han bland annat jungfrufödsel hos bladlöss.

Synupplevelserna hos personer med Charles Bonnets syndrom faller inom två huvudområden. Antingen kan det röra sig om enkla upprepade mönster, till exempel rutnät eller tegelmönster, eller komplexa bilder med människor, föremål och landskap. Det är tysta hallucinationer som inte involverar något av de andra sinnena. Även om dessa bilder kan vara störande eller skrämmande är de drabbade personerna vanligtvis medvetna om att det de ser inte är verkligt.

Ingar Ribbe Bruce, medförfattare till denna artikel, drabbades i slutet av 2022 av en snabbt progredierande jättecellsarterit (temporalisarterit) med synpåverkan som väl stämmer in i beskrivningen av Charles Bonnets syndrom.  Tillståndet beskrevs ingående av Stellan Molander och Amardeep Singh i Läkartidningen 2019 [1]. Här påpekades bland annat att »Charles Bonnets syndrom är en uteslutningsdia­gnos som är viktig att känna till för läkare inom många olika specialiteter« [2]. 

Jättecellsarteriten kan ge många och mycket skiftande symtomkomplex som innefattar både systemisk inflammation och ischemisymtom [3]. Hög SR och CRP är vanligt, liksom huvudvärk som patienten inte riktigt känner igen. Symtom uppträder från många organsystem med varierande intensitet och duration. Tillståndet är vanligare hos kvinnor än män, och sjukdomen debuterar från 50 års ålder, varvid 20 procent drabbas av synförlust på ena eller båda ögonen. Tidig behandling med kortison i högdos är viktig. Inom ramen för Nationella system för kunskapsstyrning har Sveriges Kommuner och regioner nyligen publicerat en rapport om handläggningen av jättecellsarterit [4]. 

Ingars upplevelser

Ingar fick plötslig synförsämring på höger öga och samtidigt hastigt skiftande overkliga bilder. Hon har i decennier målat små akvareller, alltid med utgångspunkt från vad hon sett. Dessa bilder har under årens lopp visats på mindre samlingsutställningar. Ingar började därför från första dygnet att dokumentera vad hon såg med höger öga. Det har nu blivit ett tjugotal bilder, varav fyra publiceras här (målningarna ovan).

Sammanfattning av dagboksanteckningar från de första tio dagarna:

»Med mitt högra öga såg jag nu ingen verklig bild utan andra bilder som jag uppfattar kommer från hjärnan (bild 1). De första fem dagarna ändrades bilden avsevärt både vad gäller mönster och färgskala. Denna hade initialt varit svart botten och generellt mörk med lila inslag och vissa glittereffekter. Allt rörde sig. Det syntes en sjöstjärna (bild 2), och nästa dag en lilja i kombination med stolpar med glitter på. Därefter ändrade motiven karaktär och syntes längre tid. Jag såg enstaka och samlingar av ’dolkar’. Alla motiv kommer nerifrån och med en bredare bas (bild 3). Efter någon vecka gick motiven, som ändrade sig dag för dag, över till vissnande sjögräs, som senare även kan liknas vid en samling björkar med många små grenar på vintern och därefter ibland mera lika toviga garnnystan. De stannade kvar en längre tid. Huvudfärgen är gråtonad, och ofta syns i bakgrunden en mera enhetligt färgad yta, men ljusstyrkan i rummet påverkar också. Vanligast är gult och rött. Det har dröjt innan jag sett blått och grönt förutom när det mera sporadiskt kom en kort svärm med neonfärgade små prickar (bild 4).«

Ingar fortsätter:

Vem kan se dessa bilder utom jag själv? Ingen. Därför ville jag i första hand dokumentera mina upplevelser och i andra hand sätta igång att teckna och rita för att se vad jag kunde göra i avsaknad av det normala tredimensionella seendet. Rent praktiskt inser jag att avsaknaden av stereoseendet innebär mycket bekymmer i vardagen. Att trä en synål klarar jag, men det tar längre tid. Att gå nerför i trappor väntar jag med då jag inte kan bedöma avstånd till nästa steg.

Synnerven hann bli helt ischemisk och skadan är irreversibel. Det lär ta ett halvår att vänja sig vid den nya situationen. Bilkörning måste vänta minst ett halvår, enligt Trafikverkets regler. Turligt nog har jag inte ont i ögat, men det känns som jag fått ett slag mot området. Efter fyra månader återkommer liknande bilder men de förblir oförändrade under längre tider. Dock förekommer av och till annorlunda bilder som vanligtvis försvinner efter en stund och inte har återkommit. 

De annorlunda bilderna kommer av allt att döma från hjärnan. Jag uppfattar att det är bildmotiv som jag känner igen, till exempel sjögräset bland stenar vid Kalmarsund, och inte minst alla mina garnnystan i olika nyanser, mest i gråtoner. Björkar har vi många utanför huset; nertill är stammen bred och uppåt syns en mängd smågrenar under vintern. Är det en uttröttningseffekt att dessa spännande bilder inte varierar så mycket efter dag 10 och framåt? Hur blir det på längre sikt? Det vore ju roligare att se någonting än att kanske allt blir svart.

Andra konstnärer 

Ganska tidigt uppkom för oss frågan om etablerade konstnärer upplevt och inspirerats av synupplevelser på grund av Charles Bonnets syndrom. Vi har försökt ta reda på om det finns några svenska konstnärer, men hittills har vi inte kunnat hitta någon. En enkel sökning gav oss dock napp i andra länder, främst i Storbritannien och Australien. I Norwich, nordöst om London, arrangerade den regionala föreningen för blinda (www.nnag.org.uk) år 2018 en utställning med ett tiotal konstnärer. Flera av dessa hade själva Charles Bonnets syndrom, medan några hade inspirerats av anhöriga med detta tillstånd. Vidare finns ett par organisationer vars syfte inte minst är att sprida kännedom om dessa hallucinationer hos mer eller mindre synsvaga personer och framför allt påpeka att dessa upplevelser är benigna (https://charlesbonnetsyndrome.uk). Även i Australien finns en organisation (www.charlesbonnetsyndrome.org). 

Efter kontakt med flera av konstnärerna visar vi här två målningar, men av integritetsskäl gör vi det anonymt. Den översta bilden ovan är gjord av en brittisk konstnär, som vid knappt 60 års ålder drabbades av en allvarlig meningit med närmast fullständig blindhet som följd. Han kunde fortsätta att måla och har producerat ett stort antal arbeten. Den andra konstnären kommer från Australien (bilden nedan). Hon har kongenital katarakt på ena ögat och glaukom i båda ögonen. Vid 25 års ålder började hon måla sina synupplevelser. I början rörde det sig om ljusblixtar, horisontella linjer och dimslöjor. 

Ett syfte med den här artikeln är att kunna få kontakt med nordiska konstnärer, som själva påverkas av Charles Bonnet syndrom, antingen självupplevt eller genom någon närstående. Vidare vill vi rent allmänt sprida kännedom om synfenomenen vid Charles Bonnets syndrom och framhålla att jättecellsarterit är en av de vanligaste orsakerna till plötsligt synbortfall och att detta tidigt bör framhållas för patienter vid misstanke om denna mångfasetterade sjukdom.