»Bra reform som kunde införts på ett bättre sätt«

När Åsa Cajander blev koordinator för DOME-projektet, ett Vinnova-finansierat projekt som följer införandet av Journal på nätet, JPN, i Uppsala, kunde hon inte föreställa sig att nätjournalerna skulle bli så kontroversiella bland läkarna.

– Jag visste att det finns läkare som var oroade för att patienter kan fara illa, men jag hade inte en aning om att det skulle bli ett så massivt motstånd.

Motståndet finns det numera siffor på. I en av studierna man genomfört, en enkätstudie bland 400 läkare i landstinget i Uppsala, ansåg bara en av 14 att journal på nätet är en bra reform. En övervägande del av läkarna ansåg att nätjournaler inte gagnar patienterna och många menade att de leder till ökad arbetsbelastning, dubbel journalföring och risk att patienter tar skada.

Åsa Cajander tror dock att bilden skulle bli en annan om studien gjordes om i dag.

– Jag kan inte bevisa det, men det är en känsla jag har. Läkare jag träffar nu har en mer nyanserad bild, man har sett av de studier vi gjort att patienter faktiskt upplever att de har nytta av nätjournalen.

Så de läkare som anser att nätjournaler inte gagnar patienterna har fel?

– Vissa patienter gagnar det inte alls, det har de helt rätt i. Men vissa patienter gagnar det väldigt mycket, särskilt kroniskt sjuka som är beroende av prov- och testresultat. För dem är det något som de drar nytta av och som gör att de känner att de har bättre kontroll.

Har läkarna varit för dåliga på att se möjligheterna?

– Det finns läkare som är positiva och ser möjligheterna, man använder nätjournalen som kommunikation och börjar läkarbesöket med att fråga om patienten läst sin journal och sett senaste provresultatet. Sedan tror jag att man måste respektera att läkare har en arbetssituation som är ganska stressande och när en sådan här förändring kommer utan att man fått vara med och påverka blir det ytterligare ett stressmoment.

Den hårdaste kritiken mot JPN-projektet i Uppsala har kommit från Upplands allmänna läkarförening. Sedan man fick kännedom om projektet har man försökt få en rad myndigheter att ingripa och stoppa delar av det. I dag är positionerna låsta och relationen präglad av misstro och bitterhet.

Åsa Cajander ser bristen på delaktighet när nätjournalerna infördes som den främsta förklaringen till misstron.

– Man kände sig överkörda, införandet skedde på en politisk nivå och de fick inte med sig verksamheten. Sedan finns det också en historik som går tillbaka till när Cosmic infördes, då samma personer var inblandade, och då läkarföreningen inte heller kände sig involverad.

Bristen på samverkan har landstinget själv medgett när man gick med på att betala ersättning till facken (LT nr 41/2012). Men läkarkritiken handlar också om sakfrågor, som att patientsäkerheten och arbetsmiljön kan påverkas negativt.

Tycker du att det ligger något i kritiken?

– Absolut. Vi har just startat ett forskningsprojekt kring arbetsmiljöfrågorna, för självklart påverkas läkarnas arbetsmiljö. Blir det fler telefonsamtal? Blir det längre besök? Ökar trycket på läkarna? Behöver man skriva på att annat sätt i journalen som gör att man inte kan kommunicera med varandra? Många av de farhågor som framförs skulle jag säga är grundade.

Kritiken från läkarföreningen riktar sig även mot DOME-projektet, som man anser inte är oberoende från journalprojektet och som man därför valt att inte medverka i. DOME-projektet bygger på så kallad aktionsforskning, det vill säga forskning som inte bara studerar en förändringsprocess utifrån, utan även har som mål att bid­ra till den. I det här fallet innebär det bland annat att man är representerad i styrelsen för JPN på nationell nivå för att kunna ge ett forskningsperspektiv i diskussionerna kring vilka tjänster som ska erbjudas. Men det innebär också att man arbetar tillsammans med enskilda landsting som inför JPN.

Hur samarbetar ni med journalprojektet i Uppsala?

– Vi sitter med på projektets styrgruppsmöten och diskuterar med dem kring de val de fattar, till exempel när man väljer att införa ett visst gränssnitt.

Har ni haft några synpunkter på om man bör lämna ut osignerade anteckningar och åtkomstloggar?

– I Uppsala har vi inte varit med i den diskussionen, för det var redan bestämt när vi kom in i bilden.

Åsa Cajander understryker att landstinget inte sitter med i projektledningen för DOME och kan utforma studier som passar deras syften.

– Däremot kan de komma med idéer, till exempel har Benny Eklund [från journalprojektets ledning, reds anm] sagt att det skulle vara intressant att veta mer om vad patienterna egentligen förstår. Och det håller vi med om, därför har vi initierat en studie som ska försöka lista ut på vilket sätt man förstår sin journal och vilken nytta man har av det man läser.

En annan kritik som framförts mot DOME-projektet är att man inte från början bjöd in läkare och annan medicinsk expertis i projektets referensgrupp.

– Der stämmer inte,  jag tog kontakt med läkarföreningen så fort jag visste att det skulle bli ett forskningsprojekt, säger Åsa Cajander, som i stället menar att det är läkarföreningen som inte velat delta eftersom DOME-projektet blivit ihopblandat med journalprojektet.

– Man glömmer ju att journalprojektet drevs i flera år innan DOME-projektet började.

Själv tycker Åsa Cajander att det är en smula ironiskt att hon kommit att uppfattas som motståndare av läkarföreningen.

– Hela min forskarutbildning har betalats av fackförbund, eftersom jag jobbar med arbetsmiljö och IT. Jag har stridit för att det ska vara användbara system. Vi står ju på deras sida, det är det som är så förvånande.

I dag finns en representant från Läkaresällskapet med i referensgruppen. Men Åsa Cajander betonar att det faktum att det inte funnits läkare knutna till projektet från början inte har lett till att läkarna blivit en obeforskad fläck på kartan.

– Nej, vi har snarare forskat mer eftersom vi har velat förstå deras oro. Vi har sagt att vi hittills fokuserat alldeles för mycket på läkarna och inte lyssnat på vad sjuksköterskorna tycker.

En av riskerna som lyfts fram från läkarhåll är som nämnts att patienter ska fara illa när de tar del av svåra sjukdomsbesked via nätet, utan en läkare till hands som kan svara på frågor. Själv har Åsa Cajander intervjuat 30 cancerpatienter som i en studie tillkom efter uppgifter om att en handfull patienter fått läggas in på psykiatrisk avdelning efter att de läst om cancerbesked i sin nätjournal. Uppgifterna, som Åsa Cajander själv var med om att sprida, har ifrågasatts från journalprojektets ledning, som kallat det hela för »vandringsmyter«.

Vad är ditt besked i dag, finns de här patienterna?

– Det finns patienter som har kommit till onkologen och mått dåligt, men ingen har blivit inlagd på psykakut. Jag hade inte föreställt mig att varje liten detalj skulle granskas på det sättet, för det är klart att människor mår illa av cancerbesked, oavsett hur de får det. Men det blåstes upp i media.

Intervjustudien visar att inställningen till nätjournalerna varierar. Det finns cancerpatienter som väljer att logga in för att de vill vara aktiva, medan andra säger att de litar på sin läkare och att de inte vill läsa något som bara ger ångest. Men studien visar också att det kanske inte alltid nödvändigtvis är bäst att få svåra besked av sin läkare.

– En patient berättade att hon två gånger vetat att resultaten kunde vara dåliga. Vid ett tillfälle kom en väninna hem till henne, vid det andra hennes syster, och så loggade de in hemma. Hon förklarade för mig att hon hellre bryter ihop hemma i soffan än framför sin läkare.

Och så länge detta val är frivilligt är det förstås en sak. Men hur frivilligt blir valet om man vet att informationen finns där och alternativet är ovisshet i väntan på att vården ska höra av sig? Åsa Cajander berättar om en patient som hade misstänkt återfall i bröstcancer. Beskedet dröjde och när hon försökte få besked från onkologen ville ingen svara, vilket bara ökade på hennes oro.

– Till slut valde hon att logga in i journalen på jobbet. Cancern hade kommit tillbaka och hon bröt ihop och fick åka hem. När jag frågade henne vad som hade varit bäst, sa hon att det hade varit om hon hade fått komma till sin läkare och han hade berättat. Men givet att det inte gick så var det här bäst.

Samtidigt ser Åsa Cajander ett problem om nätjournalen börjar ses som en ersättning för kommunikation direkt med patienten.

– Vi har inte gjort några uppföljande studier än, men det är helt klart en av de saker man skulle vilja studera när det har etablerats och fler patienter och fler inom vården använder systemet.

Vilka erfarenheter ska då and­ra landsting som inför nätjournaler dra av det som hänt i Uppsala? Att införandet i Uppsala inte var optimalt bekräftas i en studie som gjorts inom DOME-projektet, som visar att journalprojektet saknade fasta mål och att man inte engagerade användarna så mycket som man bör vid utveckling av IT-system.

Själv tycker Åsa Cajander att den viktigaste lärdomen från Uppsala är att man måste kommunicera och göra medarbetarna delaktiga.

– Jag tycker generellt att journal på nätet är en bra reform för patienterna och jag tycker att det kunde ha genomförts på ett bättre sätt för professionerna.