Läkare som arbetat med vårdprogrammet för prostatacancer ställde för en tid sedan två frågor i ett brev till Socialstyrelsen, dels om det är förenligt med hälso- och sjukvårdslagen att inte informera om en godkänd och effektiv behandling, dels om det är rätt att berätta om en behandling som endast vissa har råd med.
Det handlar bland annat om två läkemedel, Zytiga och Xtandi, som är registrerade på indikationerna kastrationsresistent metastaserad prostatacancer före respektive efter behandling med cytostatika. Men endast när läkemedlen ges efter cytostatikabehandling är de subventionerade, enligt den bedömning av kostnadseffektivitet som gjorts av Tandvårds- och läkemedelsverket.
Det finns dock patienter i Sverige som får behandlingen utan föregående cytostatikabehandling, men då står de själva för kostnaden, enligt brevet. Det kan handla om en kostnad på mellan 100 000 och 1 miljon kronor. Eftersom de flesta patienter inte antas ha råd att betala så mycket är praxis dock, enligt brevet, att inte informera om detta alternativ när det handlar om patienter som inte genomgått cytostatikabehandling och som antingen rekommenderas cytostatika eller inte bedöms klara cytostatikabehandling.
Nu har Socialstyrelsen svarat. I svaret framgår att Socialstyrelsens råd för etiska frågor inte kommer att ta upp frågan. I stället är det enheten för hälso- och sjukvårdsjuridik som svarar genom juristen Anders Kring.
– Lite förenklat kan man säga att de har skyldighet att informera, säger Anders Kring.
Detta enligt Patientlagens 3 kap 1 §. Och enligt lagens förarbeten ska informationen även omfatta vård och behandling som finns utomlands.
När det gäller huruvida det är etiskt försvarbart att berätta om behandling som endast välbeställda har tillgång till skriver Anders Kring att han inte kan svara på det.
– Jag har valt att inte svara på frågan om vad som är etiskt försvarbart eller inte. Jag tycker inte att det är Socialstyrelsens uppgift att svara på den frågan.
Däremot skriver Anders Kring: »Jag har svårt att se att lämna information om de metoder som finns för undersökning, vård och behandling skulle strida mot principen om en jämlik vård. Denna fråga aktualiseras snarare vid överväganden om ett visst läkemedel ska subventioneras eller inte.«
Ola Bratt, ordförande i vårdprogramgruppen för prostatacancer i landstingens organisation Regionala cancercentrum i samverkan, var den som skrev brevfrågan. Han är inte förvånad över svaret.
– Det var det förväntade svaret. Det var det som slog mig när vi arbetade med vårdprogrammet, att det nog är så att vi bryter mot lagen när vi inte informerar, och det bekräftar nu Socialstyrelsen.
Även Statens medicinsk-etiska råd, SMER, har fått frågorna från läkarna.
Samtidigt har SMER nyligen granskat frågan om medfinansiering inom vården ur ett etiskt perspektiv och kommit fram till att det inte är etiskt godtagbart att kunna köpa sig till en ökad vårdkvalitet i den offentliga hälso- och sjukvården, även om medfinansiering kan leda till större valfrihet för patienten. Skälet är att det strider mot principen om vård på lika villkor.
– Det är ett rimligt ställningstagande. Samtidigt säger alltså lagtexten att vi måste informera patienten om samtliga möjligheter. Här blir då en konflikt, och den har SMER inte tagit ställning till, säger Ola Bratt.
– Ska jag informera om behandlingar och säga till patienten »men tyvärr, ingen av dem kan du få«? Det är inte rimligt att vi ska ägna mycket mottagningstid åt att informera om och diskutera behandling som de inte får.
Detta att det finns dyr behandling som inte subventioneras blir allt vanligare, enligt Ola Bratt, inte bara inom cancerområdet.
– Jag tycker att politiker och sjukvårdshuvudmän ska göra klart för befolkningen att man får en bra sjukvård men inte alltid den bästa behandlingen.
Läs även:
Information om dyrt behandlingsalternativ ett etiskt dilemma