»Allvarlig sjuklighet hos förälder riskfaktor för sjuklighet hos barn«

Mamma får en attack av panikångest. Hon skriker och hyperventilerar. Hennes åttaårige son, som bevittnar det, förstår inte vad det är för fel. Ingen har pratat med honom om vad mammans psykiska tillstånd innebär. Han tror sig bära skulden till det som händer, eftersom han bråkat med sina två småsyskon. Han blir rädd att mamma håller på att dö, och ringer ambulansen.  

Så kan det se ut när barn till en förälder med psykisk störning varken har fått veta vad föräldern är drabbad av eller erbjudits råd och stöd för att hantera det. Det berättar Charlotte Oja, specialist i allmänmedicin vid Capio Vårdcentral Farsta. Hennes avhandlingsarbete, som handleds av Solvig Ekblad vid institutionen för lärande, informatik, management och etik, Karolinska institutet, syftar till att hitta bra former för att ge information, råd och stöd till barn som anhöriga. 

Bestämmelsen 2 g i hälso- och sjukvårdslagen har funnits sedan 2010. Den innebär en skyldighet för hälso- och sjukvården att »särskilt beakta« ett barns behov av information, råd och stöd när en förälder eller den som barnet bor med har en psykisk störning eller funktionsnedsättning, allvarlig fysisk sjukdom eller skada, missbrukar alkohol eller annat beroendeframkallande medel eller oväntat avlider.

Vuxenvården ska alltså ta in ett barn- och föräldraskaps­perspektiv och skapa rutiner för hur det ska komma in i vårdens vardag. Sedan 2011 har Socialstyrelsen haft ett regeringsuppdrag att stärka stödet till barn som anhöriga. Satsningen på läkare i primärvården kommer sig av att de, enligt utredare Merike Hansson, varit svåra att få med i utvecklingsarbetet.

– Det finns flera förklaringar till det, som tidspress, ovana och uppfattningen att primärvårdens patienter inte faller inom kategorin »allvarligt sjuka«. Men merparten av patienterna finns inom primärvården, där behandlas de flesta med psykisk ohälsa och kroniska sjukdomar. Missbruks- och beroendeproblematik kan finnas med i bilden när patienten söker för annat. Primärvården är den verksamhet som i högsta grad borde vara medveten om att bestämmelsen finns. Har vi inte med primärvården, så uppfylls inte barnens behov, säger Merike Hansson.

Vilar ett särskilt ansvar på läkaren?

– Det beror på hur rutinerna är utformade. Men även om de innebär att någon annan än läkaren huvudsakligen tar fördjupade samtal, så behöver frågan ställas i patientkontakten om det finns barn och om föräldrarna har funderingar kring om barnen påverkas, säger Merike Hansson. 

Inom ramen för Socialstyrelsens uppdrag har Västra Götalandsregionen tagit fram medicinska riktlinjer och även en webbaserad utbildning som vänder sig till all vårdpersonal (se ruta). I väst­ra Östergötland finns sedan början av året skriftliga rutiner för primärvården om barn som anhöriga. På Mjölby vårdcentral får patienter som är sjukskrivna en månad eller mer ett brev om möjligheter till stöd i rehab. I brevet finns också broschyren »När en förälder är sjuk«. Rutinerna omfattar även journalföring samt att utbilda personal i metoden »Föra barn på tal«, som består av två 45-minuterssamtal. Modellen har använts inom psykiatrin i Finland och där visat sig minska ångest, hyperaktivitet och emotionella symtom hos barn med deprimerade föräldrar.

– Att utbilda har varit lätt, på grund av hög tillgänglighet till utbildning och att pengar avsatts. Det svåra har varit för läkare att föra in frågor om barn som en naturlig del i patientsamtalet. Läkarens fokus är vanligen patienten och det som han eller hon söker för, säger Linda Wärnelius, beteendevetare i Region Östergötland, Mjölby vårdcentral.

Hon menar att läkare som en gång börjat ställa frågor om hur det fungerar i patientens vardag med barn och familjeliv, så småningom gör det till en vana. Det underlättar också om det finns en stödfunktion på arbetsplatsen, för att hålla frågorna levande.

Att förbise barnens situation kostar lidande och pengar. En hälsoekonomisk analys från 2015 [http://anhoriga.se/Documents/BSA/ekonomisk_analys.pdf] visar att samhällets merkostnad är 35 miljarder årligen för den ohälsa och andra konsekvenser som en uppväxt med allvarligt missbruk eller allvarlig psykisk ohälsa hos föräldrar innebär.

Forskningsprojektet vid Capio Vårdcentral Farsta har sin upprinnelse i att Charlotte Oja efter tio år som läkare på vårdcentralen såg att barnen till hennes sjukaste patienter också fick hälsoproblem.

– Jag ville veta mer om hur det hängde ihop och konsulterade litteraturen där det framgick att allvarlig sjuklighet hos förälder är en riskfaktor för sjuklighet hos familjens barn. Jag började fundera på hur vi kunde arbeta på vårdcentralen för att försöka komma till rätta med det.

Projektet har hittills resulterat i två masteruppsatser i medicin och intervjustudier om hur långtidssjukskrivna patienter upplever sin livssituation och sitt föräldraskap. En kandidatuppsats på psykologprogrammet handlar om vad barn till den här patientgruppen fått veta om förälderns sjukdom, vilken information samt vilket stöd som barnen efterfrågar.  

– Resultaten visar att föräldrarna vill berätta, men tycker att det är svårt. De känner skam över att vara sjuka. De orkar eller vågar ibland inte berätta av oro för att belasta sina barn. Barnen vill veta, men vågar inte fråga föräldern om sjukdomen. Barnen har inte fått information om förälderns sjukdom från primärvården, så vi uppfyller inte våra skyldigheter gentemot dessa barn, säger Charlotte Oja. 

Allmänläkare har inte fått någon specifik utbildning kring hur barnens behov av information, råd och stöd ska tillgodoses. Inom psykiatrin har det tidigare gjorts systematiska försök att uppmärksamma patienters barn. Många av de patienter som tidigare behandlades inom psykiatrin finns nu i primärvården.

– Ur barnets perspektiv kan exempelvis panikångest te sig ytterst allvarligt även om vi som läkare vet att det inte är livshotande. Vi kan ge en bild av diagnosen, försöka ta bort en del ovisshet och oro, säger Charlotte Oja.

Är det viktigt att barnet får veta förälderns dia­gnos?

– Ja, att döma av vad barnen själva säger i intervjustudierna. Vi måste utgå ifrån barnets behov, ge information som de efterfrågar på ett sätt som de kan ta till sig. Förutom namn på diagnosen kan barnet undra »vad får mamma för hjälp, kan hon bli bättre, får jag också det här?«

Charlotte Oja berättar att gruppen långtidssjukskrivna kan vara svår att nå i hennes forskning. De har problem att klara av sin ekonomi och sin vardag med omsorg om barnen. Att delta i en studie blir ytterligare en sak att »klara av«. Den sista delstudien har som mål att omfatta 100 patienter; hittills har 30 anmält sig. Där undersöks effekten av »Föra barnen på tal«, som kan passa in i primärvårdens samtalsmoduler. Halva gruppen får samtal 2 × 45 minuter, och en randomiserad kontrollgrupp får – som i dag – inget särskilt stöd. Utfallsvariabler i Farstastudien är barnens livskvalitet, beteende och sjuklighet efter 6 och 12 månader. I studien ingår även att kartlägga hur föräldrarna upplevde samtalsinterventionen. Resultatet av studien väntas inom tre till fyra år. 

Med omkring 19 000 listade patienter är Farsta vårdcentral en av de största i Stockholmsområdet. Bemanningen är ganska stabil, vilket också krävs för att kontinuerligt uppmärksamma barnens situation och ge dem det stöd de behöver, anser Charlotte Oja. 

– Som allmänläkare kan det vara svårt att pressa in ytterligare en sak i en redan underbemannad verksamhet. Men det ligger i professionens själ för en allmänläkare att se till helheten och ta hand om hela familjen. Utmaningen är att hitta former som fungerar i praktisk vardag på en vårdcentral, och det hoppas vi kunna göra genom forskningen, säger Charlotte Oja.