I dag presenteras de första nationella riktlinjerna för vård vid multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom. Samtidigt publiceras den nationella utvärderingen av sådan vård, som genomförts parallellt med framtagningen av riktlinjerna.
Utvärderingen visar att behandling med sjukdomsmodifierande läkemedel (bromsmediciner) till MS-patienter fungerar väl, liksom dopamininriktad behandling vid Parkinsons sjukdom. Däremot finns stora utvecklingsbehov inom andra områden.
– Bristande uppföljning är ett av de största problemen. Fyra av tio patienter får inte årliga uppföljningar inom den öppna specialistvården. Risken är då att man missar symtom och rehabiliteringsbehov och att patienten inte får rätt läkemedelsbehandling, säger Vera Gustafsson, utredare vid Socialstyrelsen.
I de nya nationella riktlinjerna rekommenderas uppföljningsbesök minst en gång om året vid MS och minst två gånger om året vid parkinson.
– Vi kan se brister både i MS- och parkinsonvården, men störst utmaningar verkar det finnas inom parkinsonvården, säger Vera Gustafsson.
De flesta verksamheter har uppföljningsrutiner som säger att patienterna ska följas upp minst en gång per år. Att många inte kunnat följa rutinerna tycks främst bero på att det saknas specialistläkare inom neurologi, enligt rapporten.
Andelen uppföljningsbesök varierar i olika landsting, och även socioekonomiska faktorer spelar in. Högutbildade följs upp i större utsträckning än lågutbildade.
Utredningen visar också att det råder brist på multidisciplinära team, och att vissa kompetenser ofta saknas i de team som finns. Team saknas helt i nästan var femte specialistverksamhet, och bara vartannat team har psykologer.
– Team där flera yrkeskategorier samarbetar är oerhört viktiga vid just MS och parkinson eftersom dessa patienter ofta har breda spektrum av funktionshinder. Teamarbete kan dessutom medföra förändrade arbetssätt som i viss mån avlastar läkarna, säger Alexander Svanhagen, utredare vid Socialstyrelsen.
Förbättringsområden som är specifika för MS-vården uppges vara ökad kunskap om och fler MR-undersökningar, ökad tillgång till styrke- och konditionsträning, ökade insatser till personer med progressiv MS och minskad användning av läkemedel mot trötthet.
– Sådana läkemedel har mycket låg prioritet men används ändå i stor utsträckning. I stället bör man erbjuda kurser där patienten tränas i att hantera MS-relaterad trötthet, säger Vera Gustafsson.
Förbättringsområden för parkinsonvården uppges vara mer jämlik tillgång till avancerad behandling, utökad behandling av demenssymtom, mer kognitiv beteendeterapi vid depressionssymtom och ökad tillgång till gånginriktad rehabilitering.
MS- och parkinsonvården behöver också bättre styrning och uppföljning, enligt rapporten.
– Registrering av patienter och variabler i de kvalitetsregister som finns behöver bli bättre. MS-registret är ett välfungerande verktyg där läkare bland annat kan registrera besök, undersökningar och väntetider, säger Alexander Svanhagen.
De nationella riktlinjerna för vård vid multipel skleros och Parkinsons sjukdom finns att ladda ner här.
Utvärderingen finns att ladda ner här.
Nationell strategi
De nya nationella riktlinjerna för MS och parkinson ingår i regeringens satsning på kroniska sjukdomar som pågår till och med 2017. En nationell strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar har tagits fram i syfte att främja en mer hållbar och jämlik hälso- och sjukvård med särskilt fokus på primärvården. Prioriterade områden är patientcentrerad vård, kunskapsbaserad vård samt prevention och tidig uppmärksamhet. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har fått i uppdrag att följa upp och analysera hur insatserna har genomförts samt att analysera framgångsfaktorer i arbetet.