SBU har gått igenom forskningen på området. Urvalet avgränsades till vuxna personer med långvariga somatiska sjukdomar och tillstånd. Därefter har man fokuserat på nio systematiska översikter som bedömdes ha störst relevans.

Två handlar om metoder inom ramen för personcentrerad vård, två om delat beslutsfattande mellan hälso- och sjukvårdspersonal och patienter och fem om olika typer av stöd till personer för egenvård – som utbildning i empowerment, motiverande samtal och användande av mobilappar.

Resultatet visar att det finns ett måttligt till starkt vetenskapligt stöd för att ett personcentrerat arbetssätt och beslutsstöd har positiva effekter för långvarigt sjuka. Det handlar om en ökad tilltro till den egna förmågan, samt bättre hälsa både fysiskt och psykiskt genom personcentrerad vårdplanering.

Patienterna får även en ökad kunskap om vilka alternativ som finns, en bättre riskuppfattning och tycker sig få bra information vid användande av patientriktade beslutsstöd. Besluten fattas också oftare i samklang med patientens värderingar, och antalet beslut som enbart fattas av vårdpersonalen minskar.

När det gäller egenvård finns inga tydliga positiva effekter som är vetenskapligt belagda. SBU saknar en systematisk kartläggning av insatser för stöd till egenvård utifrån metoder som är anpassade för speciella sjukdomar och tillstånd.

Motiverande samtal anses ge visst resultat i form av att den fysiska aktiviteten ökar något i vissa patientgrupper – men bara kort efter insatsen. På längre sikt har de ingen effekt. Mobilappar har visat positiva resultat för fysiska hälsomått och en fördel med dem är att problem med behandling i vissa fall upptäcks och åtgärdas snabbare. Men det finns än så länge få studier på området.

Att öka patienters delaktighet kan innebära ökade kostnader, men kan samtligt leda till att mindre resurser behövs i andra delar av vården, enligt SBU:s rapport.

I rapporten listas även ett antal möjliga hinder för patientens delaktighet, bland annat:

  • Organisatoriska hinder på grund av brist på kontinuitet i vården.
  • Bristande dokumentation av patienters önskningar, behov och resurser kan osynliggöra viktiga vård- och behandlingsbehov.
  • Om patienten inte litar på sin egen förmåga, kan det leda till att patienten inte vill vara delaktig utan lämnar över beslutsfattandet till vårdpersonalen.

SBU konstaterar att det finns ett stort intresse inom svensk sjukvård för personcentrerad vård, men påpekar samtidigt att det inte finns någon samlad bild av vad personcentrerad vård innebär. Det saknas också en granskning av vilka metoder som är effektiva och vilka förutsättningar som finns för arbetssättet. Ett hinder är även journalsystemen, som enligt SBU inte är utformade för att rymma patienters synpunkter.

SBU lyfter också fram flera etiska utmaningar med patienters delaktighet. Man varnar för att delat beslutsfattande och ökad egenvård kan medföra en ansvarsförskjutning från hälso- och sjukvården mot patienten. Det finns även en risk att patienter som inte vill eller kan vara delaktiga, inte får anpassad vård.

Utvärderingen pekar också på integritetsproblem. »I personalens ambition att få en patientberättelse som har ett så relevant innehåll som möjligt för att kunna identifiera både behov och resurser hos den enskilde patienten, kan det uppstår integritetsproblematik«, skriver myndigheten. Det kan till exempel handla om att patienten inte vill berätta sådant som är relevant eller i efterhand känner att hen avslöjat för mycket.

 

Så säger lagen om patienters delaktighet

I hälso- och sjukvårdslagen står det att vården ska »bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet« (2 a § tredje punkten hälso- och sjukvårdslagen (1982:763)). I patientlagen tolkas begreppet delaktighet (5 kap. patientlagen (2014:821)) så här:

1 § Hälso- och sjukvården ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.

2 § En patients medverkan i hälso- och sjukvården genom att han eller hon själv utför vissa vård- eller behandlingsåtgärder ska utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar. 

Det står även att patienten under vissa förutsättningar ska ha möjlighet att välja behandlingsalternativ (7 kap). Det gäller när det finns flera alternativ som överensstämmer med vetenskap och beprövad erfarenhet och det är befogat sett till sjukdomen och kostnaderna för behandlingarna.