– För oss som jobbar med cancer och palliativ vård är det är inga konstigheter. Men nu är det många läkare och sjuksköterskor som inte alls är vana vid den här typen av frågeställningar, och då kan det här vara ett enkelt underlag – tips på vad man kan säga och diskutera, säger Carl Johan Fürst.
Han är professor vid Palliativt utvecklingscentrum i Skåne och initiativtagare till samtalsguiden.
– Om man är osäker på vad man ska säga, blir det lätt att man börjar med en massa långa förklaringar. Och det är egentligen inte vad patienten eller den anhöriga behöver. De behöver ett kort konkret svar, inte en föreläsning.
Guiden bygger på frågor som patienter eller anhöriga kan ställa. Det rör sig om flera olika situationer som triagering, inläggning, sorg eller när resurserna i vården är begränsade. Svaren utgår från enkla och raka besked, men också en sorts känslomässig bekräftelse.
Som exempel tar Carl Johan Fürst frågan »Behöver jag ta farväl nu?«.
– I nästan alla svar är det ett bekräftande:»Jag hoppas att det inte är så, men du är livshotande sjuk och jag är orolig för att tiden kvar kan vara kort«. Och så man uttrycker sin empatiska sida: »Om det är så, vad är viktigast för dig just nu?«.
Det är också ett exempel på en typ av fråga som kan förekomma i nästan all vård och som också kan ställas av oroliga anhöriga.
Men det finns mer covid-19-specifika frågor: Varför testar ni inte alla? Varför tar det så lång tid att få provsvar? Varför kan ni inte lägga in mig? Det är frågor där svaren kan komma att behöva ändras, varvid samtalsguiden också kommer att uppdateras vid behov.
Guiden har en amerikansk förlaga. Carl Johan Fürst känner initiativtagaren där, läkaren Anthony Back som är grundare till organisationen Vitaltalk, som arbetar med frågor om samtal med patienter.
Den svenska guiden skiljer sig dock från den amerikanska i vissa avseenden.
– I den amerikanska förlagan tycker vi att det finns lite mycket utav »vi följer de riktlinjer som finns«. Vi har tyckt att man kanske inte ska säga så, det blir som ett försvar, säger Carl Johan Fürst.
Han exemplifierar med hur patienten kan tänka: »Ja, men jag är ledsen. Jag skiter väl i Socialstyrelsen«.
– Det är viktigare med det personliga bemötandet än att hänvisa till riktlinjer, säger Carl Johan Fürst.
Vad ska läkare allmänt tänka på?
– Att inte underskatta den oro en patient har för den här sjukdomen. Även om man säger på tv hela tiden att de flesta får lindriga symtom – har man den här sjukdomen och har kontakt med sjukvården, då finns en oro. Den här patienten behöver känna sig sedd, även om den har lindriga symtom just då.
Den senaste versionen av samtalsguiden finns på Palliativt utvecklingscentrums webbplats. Där finns även guider på flera andra språk. Samtalsguiden kommer också att finnas tillgänglig på webbsidan för Region Stockholms Palliativt kunskapscentrum.
(uppdaterad 2020-04-09)