Helhetsgrepp ska ge svar om långtidssjuka

Judith Bruchfeld, docent vid Karolinska institutet och specialist i infektionssjukdomar vid Karolinska universitetssjukhuset, började tänka på en multidisciplinär mottagning redan i mars förra året. Hon diskuterade ett samarbete med Michael Runold, överläkare och specialist inom lungmedicin, som hon nu driver mottagningen tillsammans med, samt med kollegor på röntgen och klinisk fysiologi.

– Sedan fick vi kontakt med hälsoprofessionerna, för de hade redan fått ett uppdrag från sjukhuset om tidig rehabilitering. Vi samordnade oss också med intensivvården, som normalt följer upp sina patienter men som inte hunnit ikapp efter en mycket ansträngd vår, säger Judith Bruchfeld.

Redan i mars hade det blivit påtagligt att covid-19 inte bara kan orsaka kraftig lunginflammation, utan även kan påverka ett flertal organsystem. Under sommaren blev det också tydligt att långtidssjuka som inte vårdats på sjukhus utgjorde en egen grupp, skild från de akut sjuka med andningssvikt som blivit så uttalad att de behövt sjukhusvård.

Det multidisciplinära och tvärprofessionella samarbetet formaliserades under våren med ett uppdrag från sjukhuset att följa upp alla intensivvårdade och patienter som behövt högt andningsunderstöd, såsom hög syrgastillförsel, eller som haft ett komplicerat förlopp såsom lungembolier.

Vid den nya mottagningen kom infektionssjukdomar, lungmedicin, perioperativ medicin och intensivvård samt hälsoprofessionerna att delta. Tillsammans började de undersöka patienterna med funktionstest, röntgenundersökningar av lungorna och vid behov ultraljud av hjärtat kombinerat med ett brett provtagningspaket, anamnes och kroppsundersökning vid två och sex månader efter att patienterna skrivits ut.

– Vi visste inte vad vi skulle finna för långtidseffekter, det var mycket oklart i början. Så vi tänkte att vi skulle undersöka brett och se vad vi hittade. Det visade sig vara väldigt bra, för vi hittade mycket mer avvikelser än vad vi förväntade oss, säger Judith Bruchfeld.

Ganska snart tillkom en annan grupp långtidssjuka: de som inte vårdats på sjukhus för covid-19. Det är en grupp som mottagningen egentligen inte har fått som formellt uppdrag att följa, men där sjukhuset nu bett dem beskriva resursbehovet. Judith Bruchfeld och hennes team bestämde i somras att de skulle ta emot 20 patienter för att få en uppfattning om problematiken och möjliga avvikelser. Sedan var det »svårt att inte fortsätta«.

– Vi har mycket remisser som kommer nu. Och den samlade kunskapen kommer att bli stor eftersom vi bedömt patienter på ett systematiskt sätt. Vi ser helt klart en likartad problematik hos många.

Får ni förfrågningar från andra regioner också?

– Ja, det får vi också. Men där har vi just nu svårt att göra något. Vi har ju svårt att klara Region Stockholm. Men vi kan åtminstone ge råd. Sedan finns det i primärvården flera jättebra initiativ med en helhetssyn och rehabinsatser.

Det finns inga bra siffror på hur stor gruppen långtidssjuka egentligen är. En viss fingervisning kan kanske brittisk forskning och siffror från projektet Covid symtom study ge, vilka tyder på att 2–5 procent av alla som insjuknar får långvariga symtom. Enligt den brittiska myndigheten Office for National Statistics kan så många som var tionde drabbas av långvariga symtom efter det akuta stadiet.

Judith Bruchfeld berättar att det är vanligt med kognitionsproblematik som närminnesstörningar, problem med arbetsminnet och hjärntrötthet, både hos sjukhusvårdade och icke sjukhusvårdade. Tidigt såg man också att många långtidssjuka fick hjärtrusningar bara genom att byta läge från liggande till stående. Ett 15-tal patienter har fått diagnosen posturalt ortostatiskt takykardisyndrom (POTS), och ett större antal är under utredning.

Hon påtalar att det är viktigt att veta vilka test som visar patientens funktionsnivå. Det har till exempel visat sig att ett sexminuters gångtest, där man tittar på pulsstegring, syremättnad och skattning av symtom, är användbart.

Två gånger i veckan hålls en vårdkonferens om patienterna, där de olika professionerna på mottagningen möts tillsammans med neurolog, kardiolog, njurmedicinare, psykiatrer och vid behov smärtläkare.

– Att vi skapat en multidisciplinär och multiprofessionell mottagning innebär att vi slipper skicka runt patienten på olika undersökningar och vänta på besked under lång tid. Förutom att det är ineffektivt är det ju ett individuellt lidande och också en samhällskostnad med arbetsföra unga människor som inte kan arbeta och knappt leva sina liv.

Det finns få multidisciplinära mottagningar i stil med den på Karolinska. På Vrinnevisjukhuset i Norrköping finns ytterligare en – men någon form av krafttag behövs över landet, menar Judith Bruchfeld. I våras gjorde sjukvården en enorm omställning i det akuta skedet – nu finns en stor grupp av patienter som behöver en annan insats.

– Men dessa patienter lider i det fördolda. Det är en tyst fas av pandemin.

Både sjukhusvården och primärvården, som oftast träffar de långtidssjuka först, tror hon behöver ett tillskott av resurser.

– Men man behöver även se över vad som ska utredas inom primärvården och vad som ska utredas på högspecialiserad nivå. Det behövs också ett tydligare uppdrag för de icke sjukhusvårdade patienterna med långvariga symtom, säger Malin Nygren-Bonnier, sjukgymnast specialiserad på lungmedicin och docent på Karolinska institutet, som också arbetar med mottagningen.

En sak som blivit ganska tydlig är att »vanlig« rehabilitering inte alltid fungerar på vissa av de långtidssjuka; ibland får ett annat tillvägagångssätt användas.

Malin Nygren-Bonnier antog tidigare i pandemin att fokus främst skulle ligga på lungsystemet, men det blev snart tydligt att det behövde vara bredare med tanke på alla organsystem som kunde påverkas.

– Vi inom  hälsoprofessionerna bedömer och anpassar de rehabiliterande insatserna utifrån behov. Vi har också patienterna i träning hos oss i öppenvården, så vi följer vad de behöver, säger hon.

I hälsoprofessionerna ingår fysioterapeuter, arbetsterapeuter, dietister, psykologer, logopeder och kuratorer.

Judith Bruchfeld och Malin Nygren-Bonnier leder två forskningsprojekt om covidsjuka. Totalt ingår omkring 550 patienter, varav 400 som vårdats på sjukhus. De följs först upp två månader efter sjukdom, sedan efter sex månader och slutligen efter tolv månader. Förutom att flera av deras lärdomar kommer därifrån har forskningen bland annat bidragit till en medicinsk kommentar publicerad i Lancet Infectious Diseases och en ännu inte publicerad fallbeskrivning av tre POTS-patienter.

Judith Bruchfeld och hennes team söker nu tillsammans med barnsjukvården tillstånd för forskning om långtidssjuka som inte vårdats på sjukhus, något som hälsoprofessionerna redan har fått.

Förutom de 550 sjukhusvårdade patienter som följs upp och ingår i forskningsprojektet har ytterligare cirka 100 icke sjukhusvårdade bedömts – och lika många står på väntelista. Därtill finns ungefär 100 som nyligen skrivits ut och fler tillkommer, både sjukhusvårdade och icke sjukhusvårdade.

– Vi har fram till nu i princip följt upp med befintliga resurser och det fungerar inte i längden, säger Judith Bruchfeld.

Läs även:
Stödgrupp vill se nationella riktlinjer

Nytt kunskapsstöd snart klart