Det är en grupp som kallar sig »Läkare till läkare« som nu publicerar en kunskapsöversikt på den nystartade webbplatsen www.langtidscovid.se.
– Som läkare och patienter har vi haft ett stort egenintresse av att sätta oss in i sjukdomen och ta del av kunskap om långtidscovid. Och vi har insett att vi är ganska pålästa om det. Vi märkte i olika sammanhang, till exempel i läkargrupper på Facebook, att vi kunde mer än våra kollegor, säger Lisa Norén, specialist i allmänmedicin.
Läkarna i gruppen har ofta fått ge kollegor råd om vilka undersökningar och tester som kan vara bra, till exempel att låta patienter göra sex minuters gångtest i stället för att mäta saturation i vila. Och tidigare i vinter insåg gruppen att de behövde kunna skala upp sin rådgivning till andra läkare.
– Det blev inte hållbart att vi en och en satt och skrev i olika trådar. Därför tänkte vi att vi kunde samla den kunskap vi har på en hemsida och få större spridning, säger Lisa Norén och fortsätter:
– Vi vet att våra kollegor, framför allt i primärvården men också akutsjukvården, inte har fått någon kompetensutveckling inom långtidscovid. Och vi vet att de kanske inte har tid att läsa in sig på det. Och det har inte kommit så mycket från våra svenska myndigheter som man kan luta sig mot.
Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och region har tillsatt en arbetsgrupp som ska ta fram ett stöd. Det har dock fördröjts och väntas bli klart om ytterligare någon månad.
– Vi tyckte det var för lång tid att vänta. Så vi samlade ihop det vi hade tillsammans med länktips. Det finns ganska mycket internationella data, till exempel från Storbritannien och USA. Vi vänder oss till våra läkarkollegor, det är inte patientinformation i första hand. Det är ett sätt att dela kunskap och göra den mer lättillgänglig.
Arbetar myndigheterna för långsamt?
– Som patientgrupp upplever vi det, ja. Det är lätt att man jämför med andra länder och ser hur långt man kommit där. Myndigheterna här har kanske sina skäl, men det blir konsekvenser av att man är lite långsammare. Då går ingen information ut till läkarkollegiet som då står i första linjen och träffar patienterna.
– Vi ser också att vi får en situation i vården som inte är patientsäker, och orsaken är kunskapsbrist.
Är det problematiskt att en grupp läkare publicerar en kunskapsöversikt som inte har gått genom exempelvis Socialstyrelsen eller Statens beredning för medicinsk och social utvärdering?
– Så kan säkert någon tycka. Men vi presenterar sådant vi bedömer komma från trovärdiga källor. Vi har fått en second opinion på vissa avsnitt av personer som jobbar med specifika frågeställningar. Så vi har gjort en hel del bakgrundsarbete. Och jag skulle nog säga att som spetspatienter är vi nog bland de bättre i Sverige på fenomenet långtidscovid.
Gruppen Läkare till läkare är en arbetsgrupp inom »Stödgruppen för läkare med covid-19«, vilken Läkartidningen tidigare har skrivit om. Stödgruppen har samlat över 80 läkare runt om i Sverige och har försökt belysa frågan om långtidscovid, bland annat genom en debattartikel i Läkartidningen.
– Vi förstår att det här inte är ett perfekt dokument. Men vi vill ändå få någonting på plats som kan hjälpa nu. Och kommer Socialstyrelsen med en fantastisk hemsida i mars, då kanske vi kan stänga. Men i väntan på det tror jag att vi behövs, säger Lisa Norén.
Läs även:
Stödgrupp vill se nationella riktlinjer
Helhetsgrepp ska ge svar om långtidssjuka
(uppdaterad 2021-02-10)