Socialstyrelsen har i uppdrag att överblicka hur vanligt långtidscovid är i Sverige. Uppskattningar har gjorts i flera andra länder, men Sverige har i nuläget ingen riktig siffra.

En försvårande faktor är att Socialstyrelsen inte har direkt insyn i primärvården. Förordningen om patientregister inbegriper sjukhusvård men inte primärvården.

– Det är ett av flera problem, att vi inte har tillgång till denna data, säger Thomas Lindén, avdelningschef på Socialstyrelsen.

Tillgång till data från primärvården hade inte bara varit till gagn när det gäller information om långtidscovid. Det hade varit bra för utvärdering om vårdens innehåll, jämlikhet och tillgänglighet, och för exempelvis forskning och uppföljning om kvalitetsarbete. Det skriver Socialstyrelsen i en ny rapport.

Rapporten är en del i ett uppdrag från regeringen att utveckla den nationella uppföljningen med fokus på primärvården. Där menar myndigheten att avsaknaden av ett nationellt register med uppgifter från primärvården är problematisk, inte minst med tanke på att Sveriges sjukvård är tänkt att ställa om till ett större fokus på den typen av vård.

Socialstyrelsen föreslår nu en förändring av förordningen om patientregister, som gör att uppgifter från primärvården skulle kunna inkluderas. Myndigheten vill bland annat se patienters folkbokföringsort, diagnos, läkemedel och åtgärder.

Frågan är egentligen ett decennium gammal. Socialstyrelsen kom med ett liknande förslag 2012. Anledningen att det inte genomförts tror Thomas Lindén beror på att till exempel politiker, remissinstanser som Datainspektionen och andra i samhällsdebatten då tyckte att integritets- och dataskyddsskäl vägde tyngre.

– Man har inte riktigt sett nyttan av att vi ska ha denna data. Och sedan är det integritetsaspekterna med att ju mer data man samlar, desto större hot är det i någon mån mot integriteten.

Men som Socialstyrelsen poängterar i den nya rapporten kan behovet av hälsorelaterade data uppstå hastigt. Det har blivit tydligt i covid-19-pandemin.

– Nu kommer det en faktor till i vågskålen, säger Thomas Lindén.

Enligt förslaget till regeringen ska uppgifterna komma från både primärvård som drivs i offentlig och i privat regi, och ska omfatta både fysisk och digital vård. Det handlar dock om vård som bedrivs inom regionens ansvarsområde.

För att data ska bli hanterlig behöver uppgifterna vara enhetligt registrerade. Därför behövs till exempel ett  nationellt organisationskodverk för hälso- och sjukvårdsverksamheter, vilket i dag saknas.

När det gäller att skaffa sig en uppfattning om hur många personer med långtidscovid det finns i landet, har Socialstyrelsen dock andra tillvägagångssätt, säger Thomas Lindén. På kort sikt kan det handla om att göra särskilda insamlingar av information tillsammans med regionerna och med andra myndigheter. Men i längden hoppas han på ett tillstånd att reguljärt samla in data.

Vad beträffar behandlingen av covidpatienter så poängterar han också att det ändå finns en vana i sjukvården att hantera långtidssymtom av andra sjukdomar. Ett exempel är körtelfeber, där patienter kan känna trötthet och sämre prestationsförmåga ett par år efter själva infektionen.

– Bara för att vi inte har specifik kunskap om covid, står inte sjukvården helt naken. Det finns en massa kunskap om de här tillstånden i andra sammanhang, säger Thomas Lindén.