Peter Almgren, barnläkare och utredare, föreslår att Socialstyrelsen ska se över möjligheten att följa upp hälsofrämjande och förebyggande insatser för barn och unga.
Foto: Simmon Okongo

I våras överlämnade barnläkaren Peter Almgren huvudbetänkandet i den statliga utredningen om en sammanhållen god vård för barn och unga. Bland annat föreslås ett nationellt hälsovårdsprogram för barn och unga.

Nu överlämnas slutbetänkandet där den huvudsakliga frågan har varit hur man ska kunna följa upp barns och ungas fysiska och psykiska hälsa, både på individnivå och på aggregerad nivå.

– Vi har upptäckt att det är rätt svårt att veta hur barn egentligen mår. Det finns ingen heltäckande nationell uppföljning av barns och ungas hälsa, säger Peter Almgren.

I dag råder splittrad situation. Vissa data finns i nationella enkäter, vissa data i kvalitetsregister och vissa i hälsodataregister.

För att komma tillrätta med problemen och skapa en mer heltäckande bild lägger utredningen fram flera förslag.

Bland annat vill utredningen att kvalitetsuppföljningen av barn- och ungdomshälsovården stärks. Det ska ske genom att förtydliga i lag att kvalitetsregister även kan utvecklas för hälsovårdande verksamheter, till exempel elevhälsa och barnavårdscentraler.

– Vi kan se att register som just rör hälsovårdande verksamheter kommit lite i skamvrån. De tilldelas till exempel inte längre ekonomiskt stöd som nationella kvalitetsregister och det har gjorts olika bedömningar kring detta som behövde utredas.

Till exempel gjorde ledningsfunktionen för nationella kvalitetsregister 2019 bedömningen att kvalitetsregistret för elevhälsans medicinska insats (EMQ) inte kan räknas som ett nationellt kvalitetsregister enligt patientdatalagen.

Utredningen har också förslag när det gäller de nationella hälsodataregistren som finns vid Socialstyrelsen och dit vårdgivare har en skyldighet att rapportera uppgifter.

I den här delen handlar det dock inte om förslag till lagändringar. Enligt Peter Almgren är anledningen att det redan pågår ett arbete kring lagstiftningen på området. Bland annat har Socialstyrelsen redan lagt fram ett förslag till regeringen om hur patientregistret kan utvidgas för att också inkludera primärvården.

Om den förändringen går igenom kommer barnhälsovård och mödrahälsovård ingå i de nationella hälsodataregistren. Det är bra, menar Peter Almgren. Men för att verkligen kunna följa upp barns och ungas hälsa på nationell nivå så räcker det inte att bara registrera saker som besök och diagnoser som är fallet i dag.

Man behöver också kunna mäta hälsa och hälsofrämjande och förebyggande insatser. Därför föreslår utredningen att Socialstyrelsen ska se över om man inom ramen för hälsodataregisterförfattningen kan hitta ett sätt att följa barns och ungas hälsa i bredare bemärkelse.

– Ett konkret exempel är vikt och längd. Man kan tycka det är ganska enkelt. Vi mäter det från födseln och under hela uppväxten och det är en superbra hälsoparameter. Men det får inte samlas in enligt författningen. I utredningen för vi ett resonemang om att hälsonyttan behöver vägas mot integritetsfrågorna.

Ett annat förslag kring hälsodataregistren är att Socialstyrelsen ska se över om både elevhälsan och ungdomsmottagningarna kan ingå och att dessa verksamheter också blir skyldiga att lämna uppgifter till patientregistret.

Peter Almgren understryker att integritetsfrågorna är komplexa och stora och att det kräver noggranna analyser.

– Men vi tycker ändå det är viktigt att öppna upp den stora frågan om möjligheten att följa upp hälsa samt hälsofrämjande och förebyggande insatsers effekt. Det är ju det som hela omställningen till god och nära vård handlar om. Genom våra förslag möjliggör vi också uppföljning av den hälsoreform vi föreslår i delbetänkandet.

Peter Almgren hoppas att de båda betänkandena tillsammans ska staka ut en väg framåt där barns och ungas behov och förutsättningar lyfts fram.

– I vårt första delbetänkande försöker få till en plattform kring barn- och ungdomshälsovården. Vi tycker att förslagen vi lägger fram nu är konkreta och de stärker det, och de kan bidra till en bra start på en sammanhållen vård.

Olika typer av register

Hälsodataregister

Hälsodataregistren förvaltas av Socialstyrelsen. Tanken är att man med hjälp av registren ska kunna analysera och följa utvecklingen i hälso- och sjukvården i syfte att förbättra den.

Exempel på hälsodataregister är cancerregistret, läkemedelsregistret och patientregistret.

Patientregistret bygger på personnummer och innehåller patientuppgifter om alla läkarbesök i slutenvård och den specialiserade öppenvården. I patientregistret registreras exempelvis diagnos, behandling, kirurgi och förgiftningar. Registret omfattar även väntetider på akutmottagningar samt diagnoser och åtgärder för patienter som vårdats inom den psykiatriska tvångsvården.

Patientregistret är reglerat i lagen om hälsodataregister med tillhörande förordning. Där regleras vilka uppgifter som får finnas i registret. Den som bedriver hälso- och sjukvård är skyldig att lämna uppgifter till patientregistret.

Nationella kvalitetsregister

De första kvalitetsregistren i Sverige startade på 1970-talet på initiativ av läkarprofessionen. I dag finns drygt 100 nationella kvalitetsregister som får finansiering av Sveriges Kommuner och regioner och staten.

Ett nationellt kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om diagnoser, behandlingar och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg.

En del register samlar uppgifter som patienter med en viss diagnos. Andra fokuserar på vissa behandlingar.

Ett viktigt syfte med registren är att de ska användas till att utveckla och förbättra vården.

Utöver de nationella kvalitetsregistren finns ett stort antal lokala och regionala kvalitetsregister. De finansieras inte med medel från överenskommelsen mellan Sveriges Kommuner och regioner (SKR) och staten.

Registreringen i kvalitetsregister är frivillig i motsats till Socialstyrelsens hälsodataregister där rapporteringen är obligatorisk och lagreglerad. Det är också frivilligt för patienten att medverka i ett kvalitetsregister.