Hösten 2019 drog Centrum för hälsodata i gång sin verksamhet. Enheten skapade en central punkt i Region Stockholm för utlämning av hälsodata, till exempel uppgifter om demografi, diagnoser och resultat av undersökningar och behandlingar. Med enheten behöver inte forskare och de som bedriver utvecklingsarbete vända sig till flera olika vårdgivare för att få ut information. Det är ytterst vårdgivarna som gör menprövningen, men Centrum för hälsodata hjälper till med ansökningsunderlaget.
Sedan starten för drygt två år sedan har enheten haft närmare 90 förfrågningar, där 36 är helt slutförda. Förfrågningarna har ökat med tiden. 2021 var de dubbelt så många som 2020; 58 jämfört med 30.
Clara Hellner, forsknings- och innovationsdirektör i Region Stockholm, är dock inte överraskad.
– Att förfrågningarna ökar är helt förväntat. Och önskvärt. Det vi inte är nöjda med är långa väntetider och vi jobbar jättemycket med de olika delmomenten i processen, säger hon.
Väntetiderna varierar beroende på vilken data som begärs ut. Kortast tid har den så kallade VAL-databasen, som samlar hälso- och sjukvårdsförvaltningens administrativa databaser, med enklare uppgifter såsom ålder och kön på patienter, diagnoser och information om vårdkonsumtion. Där är handläggningstiden i snitt cirka 70 dagar. Data från VAL-databasen utgör ungefär tre fjärdedelar av alla förfrågningar.
Uppgifter som ska hämtas från journalsystemet gör processen krångligare. Då behövs en del programmering och det är i stor utsträckning en personell fråga. Där är handläggningstiden ungefär 300 dagar.
– När forskarna får veta hur lång tid det tar, är det ofta första steget till en bra dialog. Det är när man går omkring och inte vet som man blir frustrerad, säger Clara Hellner.
Orsaken till väntetiderna är inte bara antalet förfrågningar om data. Det handlar också om att förfrågningarna handlar om större mängder data och data från olika källor. Ett exempel på det är forskning inom artificiell intelligens, AI, som ofta behöver stora mängder data.
– Det har skapat en osäkerhet hos våra jurister och dataskyddsombud angående dataskyddsförordningen GDPR. I något ärende har vi faktiskt gett avslag, och sedan har det blivit ett överprövande där kammarrätten sagt att vi faktiskt kunnat ge ut informationen, berättar Clara Hellner.
Hon säger att frågeställningarna kan vara breda, men att lagstiftningen tvärtom utgår från »spetsiga« förfrågningar där man bara begär data för att testa en begränsad hypotes. Därför kan förfrågningarna vara juridiskt svårbedömda.
– Vi har jättemycket sådana diskussioner regionalt, men också med andra regioner och nationellt, om hur ska man förhålla sig till den typen av förfrågningar, säger Clara Hellner.
Nu har Centrum för hälsodata fått en ökning i budget med 50 procent. De cirka fyra heltidstjänsterna kommer under 2022 bli sex. Därtill ska fler personer lära sig ta fram den data som efterfrågas.
Kommer ni lyckas korta handläggningstiderna?
– Om ett år tror jag handläggningstiderna kommer vara kortare. Det är min absoluta målsättning. Men riktigt hur mycket kortare vet jag inte, säger Clara Hellner.
Läs även:
Snabbare datautlämning med hjälp av ett nytt centrum i Stockholm
Frågetecken kring Stockholms nya center för hälsodata
