– Arbetsförmåga i procent?

I ett undersökningsrum på Karolinska universitetssjukhuset i Solna går biträdande överläkare Anders Kjellberg igenom ett formulär och ställer frågor om symtom och mediciner. I en elrullstol mittemot sitter barnläkaren Cecilia Chrapkowska, numera patient på sin egen arbetsplats.

– Tjugofem, svarar hon. Jag var nära att kunna gå upp i arbetstid före jul, men så fick jag omikron.

Exakt hur många som drabbas av långvariga symtom efter covid-19 är fortfarande oklart. Enligt de senaste siffrorna uppskattas runt 30 000 svenskar ha fått diagnosen postcovid till och med oktober förra året. I statistiken ingår siffror från offentlig primärvård och specialiserad vård, men Socialstyrelsen har även gjort en uppskattning av hur många som fått diagnosen inom den privatdrivna primärvården. 

Överläkaren Judith Bruchfeld, specialist i infektionssjukdomar vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna, menar att postcovid var som ett oskrivet blad för läkarkåren i början av pandemin. Så småningom började mönster träda fram. Man upptäckte bland annat lungskador, försvagad andningsmuskulatur, att vissa patienter plötsligt kunde få hjärtfrekvenstoppar eller nedsatt blodcirkulation i delar av hjärtmuskeln eller hjärnan, liksom avvikelser i immunförsvaret. Ändå kvarstår flera stora frågetecken. 

– Det behövs väldigt mycket mer forskning för att förstå mekanismerna bakom. Vi kan förbättra det fysiska måendet och till viss del livskvaliteten hos de här patienterna, men vi kan fortfarande inte bota dem. Alla har inte blivit återställda på de här två åren, säger hon. 

Cecilia Chrapkowska är en av dem. Hon smittades på jobbet i samma veva som vården började kavla upp ärmarna inför den nya pandemin i mars 2020. Hon fick andningssvårigheter, hosta och feber, och det dröjde några veckor innan hon kände sig friskare. En period återgick hon till arbetet igen, men febern kom tillbaka. Snart tillkom också trötthet, huvudvärk och illamående. 

– Jag insåg att det bästa jag kunde göra var att söka vård hos dem som kan mest, så den sommaren bad jag om en remiss till postcovidmottagningen.

Den nyöppnade mottagningen på Karolinska var den första i landet, och för Cecilia Chrapkowska innebar det en trygghet att få möta experter på området. 

– Man behöver få vara patient även som läkare, och det är svårt om man inte har en doktor som vet så mycket det bara går om ens sjukdom.

Samtidigt vill hon inte bara ses som patient.

– Det har varit väldigt rehabiliterande att få träffa läkare som både kan inta en tröstande roll när det behövs, och sedan växla till att vara kollega och diskutera den senaste forskningen med mig. 

På postcovidmottagningen har Cecilia Chrapkowska bland annat utretts för POTS, posturalt ortostatiskt takykardisyndrom. Diagnosen fick hon vid förra årsskiftet, när hon mådde som sämst. Då hade hon ofta över 39 graders feber, och de veckor som de båda barnen inte var hos sin pappa fick hon uppamma all energi hon kunde till att få fram middag på bordet.

– Det som jag upplevde som dålig kondition, svårt att gå, ständig huvudvärk, allt det var kopplat till att jag fick väldigt hög puls varje gång jag ställde mig upp. 

Hon deltar också i en studie som Anders Kjellberg leder, där man undersöker effekten av behandling med tryckkammare och syrgas på postcovidpatienter. Totalt får patienterna tio behandlingar på en och en halv timme vardera under ett tryck motsvarande 14 meters djup.

– Många tror att postcovid i huvudsak handlar om en kärlinflammation. Om vi kan lugna ner inflammationen kanske de här patienterna kan tillfriskna, säger han. 

Som en del i forskningen får Cecilia Chrapkowska under dagens återbesök bland annat genomföra ett sex minuters gångtest då puls och syremättnad mäts. Anders Kjellberg simulerar också syrebrist i hennes ena hand för att undersöka endotelfunktionen. 

– Hos många av de här patienterna med postcovid verkar kärlen inte ha fattat att de har syrebrist när man släpper på igen, förklarar han. 

Det visar sig att värdena har försämrats märkbart sedan förra mätningen och ligger långt sämre än normalt.

– Skriv gärna det. Då kanske de kollegor som tror att långtidscovid är »hittepå« får sig en tankeställare. Jag vet inte hur jag skulle kunna tänka mig till de här värdena eller mosaikmönstret i mina lungbilder, säger Cecilia Chrapkowska. 

Även om hon själv träffat »fantastisk vårdpersonal« har hon blivit illa berörd av vad vissa läkare och journalister skrivit: påståenden om att postcovid skulle vara psykosomatiskt eller att patienterna skulle bli sjukare av att deras symtom utreds. 

– Min POTS-diagnos ledde till att jag fick behandling som gör att jag nu kan leva, jobba och ha ett socialt liv. Jag har också gjort en MR på hjärtat som försäkrade mig om att mina bröstsmärtor vid ansträngning inte beror på hjärtischemi, vilket minskade min oro väldigt mycket. 

Judith Bruchfeld tycker att det är märkligt hur postcovid av vissa ses som en kultursjukdom.

– Elallergi och apatiska barn har varit typiskt svenska företeelser. Men postcovid syns ju i hela världen. Det är en global sjukdom erkänd av WHO. Jag har svårt att förstå varför man ifrågasätter att ett helt nytt virus kan ge följdeffekter som vi aldrig tidigare sett, säger hon.

Cecilia Chrapkowska ägnar sig dagligen åt rehabövningar och går på regelbundna kontroller hos lung- och hjärtläkare, liksom hos fysioterapeut, arbetsterapeut och specialistoptiker. Ett flertal läkemedel ger bland annat mer ork och underlättar koncentrationen. Betablockerare och sinusknuteblockerare sänker pulsen, och febernedsättande krävs också för att inte tempen ska stiga för mycket. 

Genom medicinering och kompressionsplagg har mycket blivit bättre. Hon har visserligen fortfarande feber dagligen, bröstsmärtor och svårt att andas vid fysisk ansträngning, men numera orkar hon stå upp en kort stund för att laga mat. Elrullstolen hjälper henne att hushålla med energin. 

Psykiskt är skillnaden också stor, framför allt för att hon har börjat jobba.

Under tiden som Cecilia Chrapkowska var sjukskriven på heltid från sin tjänst som specialistläkare vid SABH (sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet) på Astrid Lindgrens barnsjukhus gick Stina Klemming in som tillförordnad sektionschef.

– Vi kände inte varandra då, men jag fick berättat för mig vilken energisk och aktiv person hon är, säger Stina Klemming.

Hon började klura på hur Cecilia Chrapkowska skulle kunna slussas tillbaka in i jobbet igen och landade i att låta henne diktera slutanteckningar från vårdtillfällen. 

– Det var en tydlig arbetsuppgift som jag kunde bocka av, göra i min egen takt hemifrån och som inte kräver särskilt mycket planering. Det var ju inte heller så dumt för de andra läkarna att slippa den uppgiften, för det är jättetråkigt att skriva epikriser. Men för mig var det väldigt värdefullt, säger Cecilia Chrapkowska.

När hennes ork så småningom räckte till mer än epikrisdikterande hade Stina Klemming redan tänkt ut ett nytt upplägg. Cecilia Chrapkowska blev tillfrågad om att bli medicinskt ansvarig läkare för SABH:s öppenvårdssatsning, en ny hemmabaserad vårdform som håller på att byggas upp på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

– Så nu drar jag upp rutiner för den, samtidigt som jag tar patientkontakter per telefon och kan lösa mer komplexa ärenden, säger hon med entusiasm i rösten.

Cecilia Chrapkowska har även kunnat plocka upp arbetet med sin avhandling. Vissa veckor jobbar hon kliniskt 25 procent, andra veckor ägnar hon samma antal timmar åt att skriva på sitt doktorandprojekt hemifrån.

– Att på det här sättet kunna återta både kliniken och forskningen är fantastiskt. Jag blir så glad. Det går inte att överskatta vad det innebär för psyket, säger Cecilia Chrapkowska. 

Nästa steg är att Cecilia Chrapkowska ska vara på plats på sjukhuset någon dag i veckan. Stina Klemming har ordnat ett eget arbetsrum till henne, där en soffa eller sjukhussäng ska rymmas, så att hon kan jobba liggande. Stina Klemming, som är neonatolog, har hämtat inspiration från sitt arbete med sköra spädbarn.

– Jag har förutsatt att det kommer att vara svårt med alla nya sinnesintryck för Cecilia. Därför kommer det att finnas en skjutvägg så att hon kan skärma av sig ordentligt. Vi vet att sinnesintryck kan vara väldigt belastande, det är till exempel därför man lägger täcken över kuvöser. Allting runt de här små barnen ska vara lugnt och mjukt och varsamt. Så har jag tänkt att vi gör runt Cecilia också, säger hon med ett skratt.

Ännu är långtidseffekterna av postcovid okända; kanske kommer Cecilia Chrapkowskas funktionsnedsättningar att kvarstå. Ändå upplever hon att hon i sammanhanget haft tur, inte minst för att hon har kunnat få hjälp på en särskild mottagning för postcovidpatienter. Läkartidningens kartläggning visar att nio regioner fortfarande saknar en sådan (se artikel nedan). Hon har också fått stöd genom nätverket Läkare till läkare (läkare som själva har upplevt komplikationer eller långvariga symtom av covid-19).

Dessutom var Cecilia Chrapkowska en av de första som fick postcovid klassat som arbetsskada, vilket gör att hon är ekonomiskt kompenserad. Med lön och kollektivavtalad ersättning från arbetsgivaren, plus ersättning från Försäkringskassan och AFA Försäkring, får hon varje månad ut lika mycket som om hon inte hade blivit sjuk.

– Det gör att jag kan lägga mindre av min tid på oro och sorg och mer på att vara nyfiken och intresserad. Jag tycker ju att det är jättespännande med infektionssjukdomar och läser med glädje forskningsresultat som ger nycklar till vad som har gått fel. 

Läs mer: Stora skillnader i hur postcovidvården ser ut

 

Vanliga symtom vid postcovid

  • Diagnoskoden postinfektiöst tillstånd efter covid-19, postcovid, infördes i oktober 2020 och innebär att patienten haft besvär i minst tre månader efter infektionen. 
  • De vanligaste symtomen är problem med andningen eller lungfunktionen, trötthet eller kognitiva nedsättningar samt smärta. Även symtom som feber, förändrat lukt- och smak­sinne, huvudvärk, hög puls och hjärtklappning, mag- och tarmproblem, neurologiska symtom och psykisk ohälsa har ofta nämnts i vetenskapliga studier. 
  • Hur många som drabbas är oklart, och siffran skiljer sig åt i olika studier. WHO har dock uppskattat att runt 10 procent av de covidsmittade får postcovid.
  • Socialstyrelsen har tagit fram tre dokument som ska ge kunskapsstöd till hälso- och sjukvården för hantering av postcovid. Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) har också publicerat en evidens­karta kring behandling och rehabilitering vid postcovid som uppdateras löpande. Dessutom kommer Myndigheten för vård- och omsorgsanalys i vår att publicera en första delrapport om regionala skillnader i vården av patientgruppen. 

Källa: Socialstyrelsen, WHO, SBU, Vårdanalys