Nya effektiva genredigeringstekniker gör det möjligt att förändra människans genetiska förutsättningar. Det öppnar för effektiva behandlingar mot allvarliga sjukdomar, men ställer också svåra frågor om vad vi vill, kan och bör använda tekniken till. Det konstaterar Statens medicinsk-etiska råd (Smer), som nu publicerar en ny rapport.
I rapporten – som omfattar närmare 250 sidor – har Smer vänt och vridit på argumenten för och emot den nya revolutionerande genredigeringstekniken CRISPR och till slut landat i ett antal rekommendationer.
Rådet vill alltså ha kvar det nuvarande förbudet mot försök eller behandlingar som leder till genetiska förändringar som kan gå i arv.
– Vi tycker inte att tekniken är tillräckligt säker. Det finns risker för den enskilde och vi tycker också att det finns samhällskonsekvenser som vi inte fullt ut kan förutse, sa Smer-ledamoten Dag Larsson (S) under en pressträff på torsdagen.
Smer anser att behandlingar i sjukvården som baseras på somatisk genredigering – genredigering av kroppsceller, som inte är ärftlig – inte skiljer sig etiskt från andra behandlingar och bör kunna användas när det är i linje med vetenskap och beprövad erfarenhet. Men när det gäller somatisk genredigering utanför sjukvården vill rådet se ett tillfälligt stopp, tills de etiska och juridiska frågorna har utretts.
Enligt rådet är det hög tid att se till att få ett bra regelverk kring alla typer av genredigering på plats. De uppmanar därför regeringen att skyndsamt tillsätta en utredning för att se över lagstiftningen på det här området.
– Vi har en gammaldags lagstiftning och vi behöver komplettera med nya lagar. Den här utredningen skulle gärna få vara parlamentarisk, sa Dag Larsson.
Han varnade för att somatisk genredigering kan komma att spridas utanför sjukvården.
– Vi är oerhört bekymrade för att man öppnar för en situation där vem som helst håller på med lite genredigering och de konsekvenser som det kan föra med sig, sa Dag Larsson och tillade:
– Det är klart att det finnas en och annan som är lockad av tanken på att bli superstark eller att bli en mästare i att spela tennis. Det kan ju vara kul för den enskilde, men kan leda till väldigt märkliga konsekvenser för samhället i stort.
I rapporten konstaterar Smer också att utvecklingen går snabbt och att det snart kan finnas prekliniska data som ger belägg för att ärftlig genredigering kan genomföras hos människa på ett sätt som uppfyller rimliga säkerhetskrav.
»I ett sådant läge kan det uppstå ett starkt tryck att gå vidare och inleda kliniska försök för vissa tillämpningar«, skriver de.
Inom ramen för den utredning som Smer efterfrågar bör insatser göras för att »stimulera till bred samhällelig debatt«, anser Smer.
Smer vill också:
- att ett organ på nationell nivå – en redan existerande eller nyinrättad grupp inom Vetenskapsrådet eller någon annan myndighet – ska få i uppdrag att följa forskningsutvecklingen.
- att regeringen ska överväga att inrätta en nationell funktion som ur ett etiskt och vetenskapligt perspektiv ska ta ställning till om nya behandlingsmetoder, som somatiska genredigeringsterapier, ska erbjudas i Sverige.
- se en vässad etikprövning vid forskningsprojekt som omfattar genredigering. Enligt Smer behöver de vetenskapliga ledamöter som deltar vid etikprövning av den typen av projekt ha specialistkunskap inom genetik. Här tycker Smer att man ska fundera på att låta en särskild avdelning på Etikprövningsmyndigheten ta hand om bedömning och beslut.
- se ett nationellt register för forskningsansökningar – inklusive grundforskning och preklinisk forskning – som gäller genredigering.
Läs rapporten Redigering av det mänskliga genomet.
