Som Läkartidningen berättat kom Socialstyrelsen sommaren 2021 fram till att sjukvården inte bör erbjuda nationell screening för cystisk fibros under nyföddhetsperioden. Och det är alltså något som myndigheten står fast vid, efter att förslaget nu har varit ute på remiss.

Enligt Socialstyrelsen visar det vetenskapliga underlaget att screening inte har tydligt positiva effekter när det gäller överlevnad och sjuklighet.

»Det finns inte stöd för att de positiva effekterna överstiger de negativa på det sätt som krävs för att ett screeningprogram ska införas. Socialstyrelsen rekommenderar därför att screening för cystisk fibros inte erbjuds«, skriver myndigheten på sin webbplats.

Myndigheten öppnar dock för att titta på det hela igen, om det tillkommer ny kunskap – till exempel om de banbrytande läkemedel som verkar direkt på den jonkanalsdefekt som är en orsak till cystisk fibros skulle godkännas för behandling redan från nyföddhetsperioden.

Under remisstiden inkom 50 remissvar. Av Socialstyrelsens rapport framgår att elva regioner, Svenska läkaresällskapet, Statens medicinsk-etiska råd och Svensk förening för medicinsk genetik och genomik instämmer i bedömningen.

»De som var emot Socialstyrelsens rekommendation att inte erbjuda nationell screening ansåg bland annat att screening behövs för att minska lidande och för att behandlingen ger bättre effekt om den sätts in tidigare. De lyfte också att tidig upptäckt förbättrar möjligheten till att bevara lungfunktionen hos de barn som har cystisk fibros«, skriver myndigheten i rekommendationen.

Det här är inte första gången Socialstyrelsen landar i ett nej till screening för cystisk fibros. Även 2016 slog myndigheten fast att de positiva effekterna inte tydligt överstiger de negativa.

Eftersom en förändrad lagstiftning öppnat för andra juridiska tolkningar än 2016 valde Socialstyrelsen att titta på frågan igen. Men även den här gången blir det alltså ett nej.

Ta del av rekommendationen.