I januari sa Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket för andra gången nej till subvention av behandling med Kaftrio och Kalydeco – ett besked som skapat intensiv debatt.

Som Läkartidningen nyligen berättat har det också lett till att patienter flyttar utomlands – till Danmark till exempel – för att få behandling.

I en uppdaterad rekommendation uppmanar NT-rådet regionerna nu att fortsätta avvakta med att sätta in behandling tills den ingår i läkemedelsförmånerna.

Rådet utökar dock undantaget för svårt sjuka patienter. Förutom patienter som väntar på lungtransplantation – där ytterligare försämring riskerar att äventyra möjligheten till transplantation – öppnar rådet för behandling hos ytterligare en grupp.

I individuella fall ska även patienter med mycket nedsatt lungfunktion, kunna få behandling. Det handlar om patienter där FEV1-värdet – mätt med sprirometri – legat på högst 35 procent av normalvärdet vid minst två tillfällen under det senaste halvåret. FEV1 är den luftvolym som man kan pressa ut under en sekund efter maximal inandning.

Marita Gilljam, överläkare på mottagningen för cystisk fibros på Sahlgrenska universitetssjukhuset, ser positivt på att NT-rådet vidgar undantaget:

– Bra att man hörsammat ett av våra krav, det kommer att innebära att ett fåtal till patienter per år kan få förskrivas Kaftrio, säger hon i en kommentar till Läkartidningen.

Hon är samtidigt kritisk:

– Läkare som arbetar med cystisk fibros och arbetsgruppen för cystisk fibros är mycket upprörda över att man inte tagit någon hänsyn till övriga krav vad gäller lite vidare syn på vad som är nödvändigt. Till exempel bedömdes inte barn och unga vuxna med snabb försämring av lungfunktionen som »nödvändigt«.

Läs också:

Patienter med cystisk fibros flyttar utomlands i jakten på behandling