Det är den 1 september som Socialstyrelsens reviderade föreskrift för fastställande av döden med hjälp av direkta kriterier – det vill säga hjärndödsdiagnostik – träder i kraft. Socialstyrelsen har även tagit fram ett nytt protokoll som sjukvården kan använda när döden konstateras.

– Den största förändringen är att man nu lägger till i föreskriften att man även kan göra en gammakameraundersökning när en klinisk neurologisk undersökning inte räcker för att konstatera döden, säger Helena Almén, som är medicinskt sakkunnig på Socialstyrelsen och projektledare för revideringen av protokollet.

Varje år avlider 250 till 300 personer under pågående respiratorvård på grund av en svår hjärnskada. När en patient misstänks vara hjärndöd – alltså att samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort i hjärnans alla delar – fastställs döden i de flesta fall genom en klinisk neurologisk undersökning i kombination med en undersökning där man kontrollerar att patienten inte andas spontant.

Genom att konstatera döden med hjälp av direkta kriterier är det möjligt att donera organ med bevarad syresättning och blodcirkulation i organen.

Men i vissa fall är det inte möjligt att göra en klinisk neurologisk undersökning för att fastställa döden. Där har fyrkärlsangiografi hittills varit det enda godkända alternativet för att konstatera total hjärninfarkt.

Metoden finns dock bara tillgänglig vid de större sjukhusen, vilket ställer till en del problem.

– Det kan innebära att patienterna måste transporteras långa sträckor i respirator för att man ska kunna fastställa döden. Det kan bli en lång färd och det drar mycket resurser och kräver mycket logistik, säger Helena Almén.

Hon konstaterar att det krävs transport, personal och vårdplats på sjukhuset där det ska göras.

– Det blir en belastning för hela vårdsystemet. Det kan också bli väldigt tungt för närstående.

Men nu får sjukvården alltså ytterligare ett alternativ.

Bakgrunden är att Statens beredning för medicinsk och social utvärdering för två år sedan – i en utvärdering beställd av Socialstyrelsen – slog fast att gammakameraundersökning är lika bra som fyrkärlsangiografi för att konstatera att någon är död och att metoden därför bör införas i sjukvården.

Enligt SBU-rapporten finns gammakameraundersökning tillgängligt på ett trettiotal platser i landet.

– Förhoppningsvis kommer det här göra det lättare att fastställa hjärnans död när det behövs. I bästa fall minskar behovet att skicka patienter långa sträckor till sjukhus där fyrkärlsangiografi är tillgänglig.

Enligt Helena Almén har professionen länge efterlyst en revidering av föreskriften, som är från 2005.

– Det har bland annat kommit signaler om att apnétestet – där man testar hjärnans andningscentrum – är svårt att genomföra på barn. I dag görs det väldigt få sådana undersökningar på barn i Sverige. Ofta tvingas man avbryta eftersom det är svårt att lyckas.

Socialstyrelsen bad därför SBU titta på just det momentet.

– Rapporten säger att apnétest kan genomföras på ett säkert sätt i alla åldrar med rätt förberedelser. Vi har försökt ta det vidare i föreskriften och protokollet. Målet har varit att fastställa döden med högsta möjliga säkerhet och att minska risken för komplikationer för den patient som genomgår undersökningen, säger Helena Almén och fortsätter:

– Den nya föreskriften betonar att det är väldigt viktigt att ha en lämplig observationstid – beroende på typ av skada – före undersökningen och att man utesluter reversibla orsaker.

En expertgrupp med alla berörda specialiteter har deltagit i revideringen av föreskriften, under ledning av Socialstyrelsens rättsavdelning. Därefter har en mindre arbetsgrupp jobbat vidare med att anpassa protokollet för fastställande av människans död med hjälp av direkta kriterier efter förändringarna, med Helena Almén som projektledare.

– I protokollet har vi förbättrat möjligheten att dokumentera hur man har utfört alla moment och vad anledningen är om man inte kunnat göra det. Vi har också bland annat lagt till tydligare instruktioner om hur apnétestet ska genomföras och information om gammakameraundersökningen.

Enligt Helena Almén finns det många önskemål som Socialstyrelsen inte kunnat ta hänsyn till i den här revideringen.

– Det hade varit ett för stort arbete. Till exempel har det framkommit önskemål om att i vissa fall kunna göra bilddiagnostiken direkt – utan krav på klinisk undersökning – för att spara tid och resurser. Men det vore en väldigt omfattande förändring som vi bedömde inte kunde tas om hand i den här omgången.

Det har också framkommit behov av kunskapsunderlag under arbetet.

– Efter en riskanalys har vi kommit fram till att allt inte kan åtgärdas via protokollet eller via föreskriften. Vi kommer att titta på hur vi bäst kan tillvarata de frågorna och ta dem vidare, säger Helena Almén.