Tidigare i år sa Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, återigen nej till subvention av behandling med Kaftrio i kombination med Kalydeco vid cystisk fibros, med hänvisning till att behandlingen inte är kostnadseffektiv. Trots trepartsförhandlingar med tillverkaren Vertex och regionerna om ett lägre pris kunde parterna inte komma överens.

Som Läkartidningen berättat har beskedet inte bara skapat intensiv debatt – det har också lett till att patienter flyttar utomlands, till exempel till Danmark, för att få behandling.

Nu varnar alltså bland andra Barbro Westerholm (L) för att en svart marknad håller på att växa fram i Skandinavien.

»Norska, danska och finska patienter har insett att de kan tjäna pengar på att illegalt sälja läkemedel de får gratis av staten, vidare till desperata patienter i Sverige«, skriver hon och cystisk fibros-patienten Helen Elofsson i en debattartikel i Svenska Dagbladet.

De varnar för allvarliga konsekvenser: »Den medicinska osäkerheten i att behandla sig själv med icke-förskrivna läkemedel är en livsfara som i sig leder till oerhörda samhällsekonomiska kostnader i form av oförutsedda biverkningar.«

Marita Gilljam, överläkare vid mottagningen för cystisk fibros på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, säger till Läkartidningen att hon inte är förvånad.

»Att det har vuxit fram en svart marknad under rådande omständigheter var väntat och kan förväntas att snabbt öka i omfattning och organisation«, uppger hon i ett mejl.

Som Läkartidningen berättat lämnade företaget Vertex in en ny förmånsansökan till TLV i början av juni. Enligt myndigheten pågår just nu prisförhandlingar mellan regionerna och företaget.

Läs också:

Ny TLV-ansökan för Kaftrio väcker nytt hopp

Patienter med cystisk fibros flyttar utomlands i jakten på behandling