Socialstyrelsen har kartlagt behovet av nationella hälsodata i Sverige och konstaterar att mycket behöver göras. På några områden är behovet särskilt skriande. Ett sådant är krishantering och krisberedskap. Där blev bristerna tydliga i samband med covid-19-pandemin.
– Covid-19-pandemin har visat att insamling av vissa data behöver finnas på plats redan före en kris – för att det snabbt ska gå att sammanställa lägesbilder och fördjupad statistik, säger Anna Bennet Bark, som är enhetschef på Socialstyrelsen, i ett pressmeddelande.
I dag samlas uppgifterna in via kvalitetsregister. Men det duger inte enligt Socialstyrelsen. Att ha datamängder som är så centrala för nationell krishantering enbart i kvalitetsregister – som det dessutom är frivilligt för vårdgivare och patienter att samla in data till – är alldeles för sårbart. Myndigheten föreslår att en till utredning görs med syfte att säkerställa att det finns tillgång till nödvändiga uppgifter och vill att data samlas in med tätare tidsintervall till Socialstyrelsens patientregister.
En annan vit fläck är primärvården. Där saknas nationella data, detsamma gäller annan icke-specialiserad öppenvård.
– Det innebär att det är svårt att följa hälso- och sjukvårdens insatser som sker utanför sjukhus, vilket i dag utgör en stor andel av den vård som utförs i Sverige. För att bygga kunskap om insatser som görs i primärvården behövs data, säger Anna Bennet Bark.
Det är ett problem som Socialstyrelsen lyft tidigare och där man föreslagit förordningsändringar.
Ytterligare ett bristområde är data över läkemedelsanvändningen i Sverige, där det saknas fullständiga uppgifter om rekvisitionsläkemedel. Det är viktigt för läkemedelssäkerhet, hälsoekonomiska analyser och forskning påpekar Socialstyrelsen som vill ha en mer omfattande och detaljerad insamling till ett av sina register. Tills det är möjligt, vill man stärka den nuvarande insamlingen till patientregistret.
Andra bristområden som Socialstyrelsen identifierat är barn- och elevhälsa, psykisk ohälsa, socialtjänstens insatser, kommunal hälso- och sjukvård samt cancerscreening.
Att det saknas data på en del områden är problematiskt, enligt Anna Bennet Bark.
– Nationella hälsodata av god kvalitet är viktiga för att vi ska få en bättre och säkrare vård för alla patienter och i förlängningen en bättre hälsa för alla, säger Anna Bennet Bark i pressmeddelandet.
En mängd initiativ pågår hos olika aktörer för att råda bot på bristerna. Men kartläggningen visar på att det finns hinder som gör det svårt att samla in och använda nationella hälsodata.
– Till exempel finns det en juridisk komplexitet vid insamling och delning av data, det saknas enhetliga nationella informationsstrukturer, hälso- och sjukvårdsverksamheterna är olika organiserade och data registreras och lagras på olika sätt, säger Anna Bennet Bark.
Regelverket upplevs i dag som krångligt och hindrar forskare och innovatörer att få tillgång till data. Att det är så beror till viss del på att man vill skydda känsliga data och den personliga integriteten. Socialstyrelsen har inte fokuserat just på detta, men skriver i kartläggningen att det behövs förbättrad information om vad registren innehåller (metadata) och ökad redovisning enligt FAIR-principerna. Det behöver även bli tydligare hur saker som databeställningar, samkörningar och sekretessprövningar går till för att registerbaserade data ska komma till större nytta.
Läs också:
Socialstyrelsen ska kartlägga hälsodata av nationellt intresse
Om kartläggningen
Socialstyrelsen har haft i uppdrag från regeringen att kartlägga datamängder inom hälsodataområdet som kan anses vara av nationellt intresse. Utredningens resultat baseras på intervjuer, svar från webbenkäter, statliga utredningar, rapporter och redovisningar av regeringsuppdrag, samt myndighetens medverkan vid olika samverkansforum.
