Region Stockholm avskaffar vårdval vid utmattningssyndrom

Ska patienter med långvarig smärta och/eller ME/CFS behandlas som vore det psykosociala problem? Och, hur ska primärvården utbildas och utrustas för att utreda och handlägga dessa patienter? Vilken vetenskaplig grund, eller patient-företrädare för de med dito besvär har lagt grund för detta förslag?
 
Efter 40 år som kliniker i primärvården med i huvudsak möten med patienter med långvarig smärta och senaste 25 åren även forskare och lärare med inriktning långvarig smärta och ME/CFS vid KI och Akademiskt Primärvårdscenter konstaterar jag att jag aldrig sett ett förslag som verkar så illa underbyggt som det som beskrivs i ovanstående artikel.
 
Det patienter med kronisk ospecifik smärta och deras anhöriga söker med ljus och lykta efter är vårdgivare med kunskap, intresse, tid och resurser att noggrant utreda både kliniskt och laboratoriemässigt för att sedan kunna ge en trovärdig förklaring och underlag för behandling. Det de inte vill höra är ”Det är inte farligt och du måste lära dig leva med det”. Ett sådant svar måste i så fall vara så väl underbyggt att patienten verkligen tror på vårdgivaren och dennes förklaring.
 
Smärta i nacke, rygg, huvud och andra kroppsdelar utgör den i särklass största gruppen patienter i vården som helhet. Enligt senaste (2019) Folkhälsorapport för Stockholms län är prevalensen smärta i nacke 49%, i ländrygg 44% och i huvud 30%. En övervägande majoritet> 80% av dessa smärtor anses "ospecifika" dvs syns inte i vanliga blodprov eller enkel tolkning av bilder. Därtill är de ofta ”långvariga” (kroniska för att vara ärlig) eller ofta återkommande. Inga andra diagnoser eller besvär kommer ens i närheten av andelen smärtpatienter och patienter med ME/CFS utgör ofta en del av de mest handikappade av dessa.

Patienter med långvarig smärta, fibromyalgi och eller ME/CFS är därtill de minst välkomna i vården. Sjukdomars/diagnosers prestige eller popularitet har studerats och där hamnar patienter med diagnos talande för långvarig ospecifik smärta längst ner på listan av alla diagnoser, patienter med sjukdomar relaterade till kronisk alkoholism anses mer intressanta (Album, and Westin, S. (2008). Do diseases have a prestige hierarchy? A survey among physicians and medical students. Social Science & Medicine (1982), 66(1), 182–188. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2007.07.003). En annan studie om omhändertagandet av patienter med långvarig smärta fick titeln: “They Don’t Want Anything to Do with You”: Patient Views of Primary Care Management of Chronic Pain (Upshur et al, Pain Medicine 2010; 11: 1791–1798)   

Omhändertagandet av de med långvarig smärta bör jämföras med regionens utmärkta Centrum för diabetes som handlägger den svårare delen av de ca 5% av befolkning som har dito diagnos eller Centrum för reumatologi som möter de ca 0,5% som har laboratoriemässigt klar reumatisk sjukdom. Dessa patientgrupper genomgår strukturerad utredning, omhändertagande och behandling med registrering och uppföljning enligt vetenskapliga metoder. Därtill satsas stora resurser på FoU verksamhet och stöd i primärvården där tex diabetssköterska är standard på många vårdcentraler. På grund- och fortbildningsnivå är diabetes och reumatologi sedan länge självklara utbildningsmoment för läkare och sköterskor.
 
Argumentet att nuvarande ME-center inte bedriver forskning eller FoU verksamhet visar att förslagsskrivaren inte är påläst eller har kommunicerat med enheten. Vid ME-center i Stockholm har de senaste 4 åren skapats sannolikt världens största och mest väl undersökta kohort patienter med ME. Tack vare privata initiativ och externa medel har beforskningsbara register upprättats och forskningstid beviljats som lett till vetenskapliga artiklar publicerade i högt rankade tidskrifter. Därtill bedrivs omfattande FoU verksamhet med nationellt och internationellt samarbete och genomslag, tex ett månatligt – nu digitalt – forskarnätverksmöte. Nätverket kallas PIAF (Pain Inflammation And Fatigue) och har i 4 år månatligen samlat deltagare och presentatörer från alla jordens hörn för att dela och diskutera senaste forskningsrön kring ME, fibromyalgi och andra kroniska smärttyper och vidhängande multisymptomatologi inklusive fatigue.
 
Specialistläkarna på ME-center representerar en unik samling vetenskapligt meriterade forskare och kliniker med ca 800 publikationer. Forskarna träffas också internt för veckovisa forskningsråd. Vi ME-center hålls därtill veckovisa patientutbildningar och återkommande utbildning av hälsopersonal samt handledning av doktorander och examensarbeten för läkare och annan personal. FoU verksamheten är så långt undertecknad känner till helt unik i sin omfattning och struktur samt att den utgår från att tro på patienten och att strukturerat utreda varje individ och följa upp behandlingsinsatser. Att tro att primärvården, psykiatrin eller någon annan regionfinansierad enhet besitter ovan nämnda färdigheter och möjligheter eller kommer att göra det i närtid är en dröm utan verklighetsförankring.
 
Argumentet att det saknas evidens för behandlingsalternativ och att patienter inte blir friska av nuvarande behandling kan jämföras med just ovan nämnda diabetes eller reumatologi centra. Patienter med svår diabetes eller reumatisk sjukdom blir inte heller ”friska” eller botade av utredningen och behandlingen som erbjuds. Däremot kan de precis som patienter med ME och långvarig smärta erfara symptomlindring och stöd. Därtill kan forskning på den omfattande undersökningen och registreringen av fynd och effekter av olika behandlingsförsök på sikt leda fram till genombrott i förståelse och behandling av dessa svårt drabbade patienter.

Vi arbetar alla med en ekonomisk agenda att få vården att gå ihop till patienternas bästa inklusive forskning. Jag har svårt att tro att någon över huvud taget startar upp privat vård i ekonomiskt syfte vad det gäller komplexa sjukdomar/syndrom. Jag jobbar med ME-patienter sedan tre år tillbaka och har tidigare inom samma företag jobbat med smärtpatienter sedan starten 2014. Det är definitivt ingen som gräver guld här! Det där är en myt som det är dags att avliva.