Efter tio år: Misstron utbytt mot acceptans

Uppsalaläkaren, och numera Läkarförbundsledamoten, Anna Rask-Andersen minns en stormig tid kring införandet 2012, och även några år framåt, med frågor från kollegor i andra regioner som följde efter Uppsalas modell: att patienter via 1177 kunde logga in för att läsa sin egen journal.

– Jag fick som facklig talesperson och huvudskyddsombud möta mycket av den oro som fanns i läkarkåren. Senare deltog jag även i MBL-förhandlingarna där vi fick skadestånd som ändå var en bekräftelse på att arbetsgivaren hanterade samverkansprocessen oerhört illa.

Mycket av den oro som framfördes handlade om att patienten riskerade att få allvarliga sjukdomsbesked genom journalen och att reformen kunde ge merarbete för läkare, inte minst genom att patienter använde journalen för att övervaka sin läkare och söka fel.

Thomas Haapaniemi, kassör för Upplands allmänna läkarförening, har stämt av effekterna med kollegor.

– När det gäller labbsvar från röntgen och patologi så får patienter ibland besked om allvarlig sjukdom redan innan läkaren tagit del av svaret. Innan man som patient tar del av osignerade labbsvar ställs här i Uppsala en motfråga: »Vill du även ha ut det som inte är signerat och bedömt av din läkare?« Det här har, inte oväntat, visat sig vara ett jobbigt sätt att få besked för många patienter. 

– Å andra sidan beskriver flera läkare hur detta medfört att en del patienter sedan kommit bättre förberedda till läkarbesöket, så bilden är inte entydig. För andra labbsvar verkar de positiva effekterna klart överväga, och många kollegor uppmuntrar patienterna att själva ta del av svaren på nätet, säger Thomas Haapaniemi.

Han pekar också på att läkare inom många olika specialiteter beskrivit att det utvecklats en form av självcensur i sättet att skriva journaltext.

– Det här gäller inte minst uppgifter som berör tredje person och har särskilt påtalats av kollegor inom psykiatri och kvinnosjukvård. Det rapporteras även om restriktivitet vad gäller att beskriva klinisk bedömning av till exempel övervikt, hygien eller sinnesstämning. I situationer när läkaren vid en inledande utredning även vill utesluta förekomst av allvarlig sjukdom, men finner risken liten, beskriver många läkare en återhållsamhet i formuleringen av journaltexten för att inte onödigtvis oroa patienten. 

I Region Uppsala är erfarenheten att begäran om rättning av journaltext ökat inom psykiatrin – inte sällan i affekt kort efter att anteckningen har gjorts. Ofta kan det dock handla om en begäran att korrigera något som patienten uppfattat som faktafel och som kan bygga på en missuppfattning.

– Ett förändrat sätt att skriva journaler kan dock ha bidragit till att detta problem har blivit begränsat, möjligen till priset av att värdet av journalen som arbetsredskap för läkarna devalverats genom viss självcensur i texten, tror Thomas Haapaniemi.

Införandet av nätjournaler har sedan starten följts av forskare inom forskningskonsortiet Dome (Deployment of online medical records and e-health services). Åsa Cajander, professor vid institutionen för informationsteknologi vid Uppsala universitet, har lett arbetet och pekar på att patienterna ser mycket positivt på nätjournaler och att många använder sig av möjligheten.

– Med det sagt finns skillnader där kvinnor generellt läser mer än män, och med en topp för yngre kvinnor, där det är troligt att det handlar om att man tittar på sina barns journaler.

– Graden av sjukdom har också betydelse: exempelvis tar patienter med kronisk sjukdom del av sin journal i större utsträckning än andra, säger Åsa Cajander.

Hon lyfter fram att en del patienter följer sina data ytterst noga och bygger upp kunskap för att bli mer delaktiga i sin vård.

Men forskning om hur det påverkar relationen mellan doktor och patient har visat sig problematisk.

– Många gånger vet man inte som läkare eller annan vårdpersonal vilka som läst sin journal. Man frågar inte om det, och för de allra flesta finns det ingen rutin att ta upp det i samtalet.

– Det finns en stor variation, men jag upplever att vissa läkare och sjuksköterskor uppmuntrar sina patienter att läsa journalen, kanske främst när det gäller kroniska sjukdomar. Men fortfarande finns en oro kring exempelvis cancerbesked och att patienten får det via journalen – det är fortsatt en utmaning, säger Åsa Cajander.

 Åsa Cajander har även försökt studera effekterna i primärvården, men har fått ge upp efter svårigheter att få läkare att delta.

– Dels visste de inte vilka patienter som läser, dels uttryckte man att det nog inte blivit så stor skillnad.

Åsa Cajander menar att forskningen har bekräftat oron för att patienter söker fel i journalen, men att det inte behöver ses som ett problem.

– Många patienter hittar fel, men vi har också sett, genom en omfattande nationell enkätstudie, att när patienter hittar fel så är det väldigt ovanligt att man säger till eller agerar vidare. Sedan finns ju aspekten också att om det bara skulle vara 1 av 100 som anmäler så är det mycket jobb för varje enskild anmälan, så det kan ändå ge ett merarbete.

Den forskning som bedrivs inom Dome har visat att yngre läkare överlag är mer negativa till nätjournaler.

– Vi har skrivit en diskussion kring det som jag tycker är intressant, där vi lyfter fram att man som ung läkare kanske inte känner sig lika trygg i sin yrkesroll och kan känna att ens kompetens ifrågasätts, säger Åsa Cajander.

En slutsats från forskargruppen är betydelsen av att inkludera både patienter och läkare vid utveckling av nya digitala tjänster.

Åsa Cajander menar att vårdgivarna spretade ordentligt när journaler på nätet infördes.

– Jag har gjort en intervjustudie med en mängd projektledare och ledare i olika regioner. Den är ännu inte publicerad, men vi kunde helt klart se skillnader kring hur man tänkte vid implementeringen. Vissa gick mer på vårdpersonalens linje med ett försiktigt införande, andra regioner gick helt och hållet på en form av »patienten ska ha rätt till allt«-linje.

I Stockholm lyfte läkarkåren framför allt fram en oro för patologsvar, med krav på tidsfönster för att undvika att patienter skulle få cancerbesked via sin journal på nätet.

Johan Styrud, ordförande i Stockholms läkarförening, tycker att införandet kunde ha skötts bättre i Stockholm.

– Det gick lite väl fort – vi fick inte tid att anpassa oss. Så det tog kanske något år innan vi lärde oss att leva med förändringen, säger Johan Styrud.

Han upplever att e-journaler på nätet gett merarbete.

– I viss mån har det blivit en anpassning kring hur man hanterar provsvar och att man hör av sig till patienten mycket snabbare om vad planerna kan vara efter en multidisciplinär konferens. Jag tror också att man inte skriver lika mycket om det som kan vara känsligt.

– Sedan kan man också konstatera att ledtiderna i cancervården sjunkit rejält under de här åren, vilket bidragit till att vi lärt oss leva med att patienter kan ta del av sin journal via nätet.

Har reformen gjort patienterna mer pålästa?

– Nja, det känns högst tveksamt att koppla det till e-journaler. I så fall är det mer en följd av samhällsutvecklingen: alla googlar allting numera, inte minst när det gäller sjukdomar, säger Johan Styrud.

Jonas Ekström, specialist i internmedicin, var till en början mycket kritisk mot journaler på nätet, men han har omvärderat sin syn och ser det inte som hållbart att försöka skydda patienten från information.

– Patientens tillgång till journalen har ökat möjligheten att vara delaktig i sin vård. Rätt använt kan det göra vården både säkrare och effektivare, säger Jonas Ekström, som länge jobbat med digitaliseringsfrågor i Region Västmanland, där han är biträdande hälso- och sjukvårdsdirektör.

Han beklagar dock att man inte kommit längre med att strukturera journalen och sättet att presentera information – både för vården och patienten.

– En problemorientering av journalen där man tydligare kunde följa hälsoproblemens utveckling över tid och planeringen framåt skulle vara mycket värdefull. Nästa steg i utvecklingen måste också ta hänsyn till både en önskan om att kunna involvera närstående i högre utsträckning, samtidigt som vi bättre måste kunna hantera riskerna med patientens tillgång till journalen i vissa situationer, exempelvis våldsutsatthet och i vissa vårdsituationer, säger Jonas Ekström.

 I Uppsala minns Anna Rask-Andersen en turbulent tid i införandefasen av nätjournaler, då mycket av arbetet skedde innanför lyckta dörrar och facket stängdes ute från inflytande.

– Nu i efterhand kan man säga att det i stora delar ändå fungerat bra. Många kollegor är nöjda med att patienterna har den här möjligheten.

– Mycket av vår oro bottnade i en omsorg om patienterna. Men det fanns även andra frågeställningar. Våld mot vårdpersonal framställs ofta som ett nytt problem, men så är det inte. I Uppsala fick vi exempel på patienter som sökt på akuten och senare sökt upp akutpersonal i deras hem, säger Anna Rask-Andersen.

Problematiken med läkares utsatthet har uppmärksammats av Mellersta Skånes läkareförening och Sylf (Sveriges yngre läkares förening), som vid Läkarförbundets fullmäktigemöte i höstas fick gehör för att förbundet ska utreda frågan om att dölja läkares namn i elektroniska journaler som patienten kan ta del av.